11 мес., Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.
Приобретение препарата для инъекции (частичный сбор)
Долгожданный, любимый и желанный малыш Володя Сологуб появился в семье 16 сентября 2020 года. Ребенок родился здоровым и крепким. Ближе к двум месяцам родители заметили, что их сын стал менее активным, не проявляет интереса к игрушкам и даже не пытается удерживать головку.
На плановом осмотре врач-невролог заподозрила неладное. На следующий день консилиумом врачей было принято решение о немедленной госпитализации ребенка в лечебное учреждение с подозрением на страшное заболевание - «Спинальная мышечная атрофия 1 типа или болезнь Верднига - Гоффмана». Это генетическое заболевание, при котором атрофируются все группы мышц и без лечения ребенок попросту умирает, не дожив и до двух лет! Умирает в муках и страданиях, подключенный к десяткам аппаратов и трубок!
Как «лучик надежды» от врача прозвучала фраза о том, что есть лекарство, способное подарить жизнь Вове. Одна внутривенная инъекция американского препарата гарантирует полное избавление от СМА. Но главная проблема - его стоимость! Десятки миллионов рублей и возраст пациента - 2 года с момента рождения. Дальше препарат просто не будет работать!
Препарат вводится однократно в организм ребенка и берет на себя функцию дефектного гена, помогает ему вырабатывать белок, который так необходим для работы мышц. Цена - более 150 миллионов рублей! Сложно осознать, но такой счет выставила болезнь за жизнь маленького Вовы! Родителям ничего не оставалось как срочно открыть сбор денежных средств, чтобы купить "волшебную" ампулу.
На сегодняшний день инъекция - это шанс на полноценную и здоровую жизнь Вовочки. И времени на ее получение остается все меньше и меньше с каждым днем. Совсем скоро малышу исполнится годик. Не успеть - значит навсегда остаться заложником коварной и жестокой СМА!
Родители Вовы просят Вашей помощи. Пожалуйста, проявите сочувствие к беде маленького человека и подарите возможность жить и радоваться каждому новому дню!
09.12.2021г.
С первым зубиком! Родители так долго ждали этого события, готовились к невероятным истерикам и бессонным ночам, но всё прошло очень хорошо. «Малец» проклюнулся тихо, не посмев никого потревожить! Единственное, что выдало его - неестественно красная опухшая десна. Очень надеемся, что все остальные зубки будут появляться так же безболезненно.
Завтра у Вовы состоится второе занятие по плаванию. Родители переживают за моральное состояние сына, ведь он всех боится после долгого нахождения в больницах. Очень хочется, чтобы Вова подружился с тренером, но на это нужно время. А в пятницу для Вовы запланировано УЗИ тазобедренных суставов. Это самое страшное мероприятие, запланированное на этой неделе. Все очень переживают по этому поводу.
«Будем надеяться, что всё сложится хорошо и нашего Вову, наконец-то, заметит добрый волшебник!»
25.11.2021г.
Вчера Вова с родителями снова посетил город-герой Новороссийск, но совсем не для того чтобы полюбоваться его красотами или подышать морским воздухом. У родителей Вовы была более важная миссия – примерка корсета и туторов для стояния.
Так как летать за ортопедией в Москву несколько раз в год слишком накладно, родители решили поискать её в своем крае. И нашли. Готовые изделия порадовали их своим качеством. «Доспехи» прекрасно подошли маленькому Вове. Теперь можно смело вертикализироваться!
Единственное, на обратном пути пришлось постоять в пробке длинною в несколько километров! Кое-как добрались и уже бежали домой с невероятной скоростью подключать аппаратуру так как Вова невероятно устал, и сатурация стремительно падала. Всё обошлось! 2,5 часа сна и респираторная поддержка вернули малыша в привычное состояние: сатурация - 98-99, пульс в пределах нормы. Как видите, даже обычная поездка для Вовы - целое испытание!
21.11.2021г.
Вова немного приболел. А вчера ещё случилась неприятность – сломался аппарат, которым дышит Вова. Весь день родители были в поисках нового аппарата и врача, который мог бы настроить оборудование. Пришлось изрядно понервничать. Но сейчас уже все позади!
«Сегодня в моей голове всплыли страшные цифры: я осознала, что в лучшем случае, если наш сбор будет двигаться в таком же темпе, как сейчас, то нам предстоит еще не меньше пяти месяцев вести сбор, а если быть точнее 158 дней… Нам необходимо собрать еще очень и очень много. Мы от всего сердца просим вас объединится с нами в спасении жизни нашего малыша и перевести на счет Вовочки любую посильную для вас сумму. Не дайте СМА победить в этом неравном бою!»
17.11.2021г.
«Один год и два месяца сегодня тебе, мой сыночек! Ты растешь изо дня в день! Время летит неумолимо. Мой сынок, я хотела бы радоваться каждому твоему мини-юбилею и с придыханием ждать следующего, но я не могу… Мне дико страшно. Страшно видеть, какие мучения ты испытываешь. Страшно упустить момент, когда тебе будет жизненно необходима моя помощь! Каждый новый день прожигает мое сердце. Каждый новый месяц как кнут по телу. Я безумно боюсь… Боюсь не успеть вовремя достать этот чертов укол, и что от этого ты утратишь еще какой-либо навык! Боюсь опоздать с уколом и не дать развиться в тебе каким-либо новым жизненно важным навыкам! Боюсь не успеть тебя спасти, сынок!
Я от всего сердца прошу неравнодушных людей не дать времени и СМА отнять у меня сына, не дать им лишить Вову жизненно необходимых навыков! Я умоляю вас не проходить мимо и помочь нам в сборе на укол «Жизни» для нашего Вовочки любым посильным для вас способом», - сообщила мама Вовы.
01.10.2021г.
Вову перевели в другую больницу, в реанимацию. Маме было разрешено навещать его в течение только 30 минут. Через некоторое время ситуация улучшилась и Вову перевели в палату, где малыш теперь находится вместе с мамой. Сейчас они по-прежнему находятся в стационаре и получают необходимое лечение.
25.09.2021г.
Сейчас Вова все еще в реанимации… Вова все еще один… мой маленький сынок, которому несколько дней назад исполнился всего лишь один годик, лежит один в холодных стенах больницы… вокруг него снуют люди в белых халатах, их много, они часто подходят к нему, но он их не знает… он в ужасе… в ужасе от того, что среди этих десятков незнакомых лиц нет мамы… нет меня! Мне больно только от одной мысли о том, что происходит сейчас в его мыслях!
Врач сообщил, что состояние Вовы стабильно тяжелое. Нарастает дефицит железа в организме. Но пока его не могут дать, так как организм его просто не усваивает. Сатурация венозной крови – 60, сатурация, которую фиксирует аппарат, - 92-95. Температура была - 39,1. Питание наш малыш получает через капельницы… Провели телемедицинскую консультацию: дальнейшее лечение Вовы будет проводиться согласно рекомендациям ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России».
Сбор открыт 11.09.2021
Диагноз: Врожденная аномалия развития правого наружного уха. Микротия II-III ст., атрезия правого наружного
Диагноз: ДЦП: спастический тетрапарез. Задержка психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП: спастический тетрапарез тяжелой степени. Эпилепсия структурная, билатеральные приступы с
Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3 степени.
Диагноз: Комплекс Шона (стеноз митрального клапана, гипоплазия левого желудочка с выраженным фиброэластозом
Диагноз: Врожденный порок сердца, синдром левосторонней гипоплазии сердца. Гибридное вмешательство –
Ваш комментарий или пожелания