Тихонович Ростислав

  Меня зовут Тихонович Евгений Брониславович. Мой младший сын Ростислав (для нас Ростя) родился 13 сентября 2016 года в г. Санкт-Петербурге. Мы с детьми всегда вовремя посещали врачей, сыновьям делали необходимые прививки. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена у Ростислава случайно и на позднем сроке.

   При обычном осмотре врач фельдшерского пункта обнаружила опухоль. Экстренные обследования дали страшную картину - нейробластома левого надпочечника 4-й стадии, с метастазами, группа высокого риска.

   Обнаруженная опухоль была очень большой: 12,5 сантиметров. И мы никак не могли поверить, что такую большую опухоль не заметил врач, на осмотре у которого мы были всего месяц назад.

   Сразу после установки диагноза Ростя начал угасать буквально на глазах, он перестал проявлять интерес к чему-либо, отказывался от еды. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль.

В настоящее время Ростя проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой.

  Благодаря усилиями докторов и мамы, Ростя уже снова может кушать, улыбается, уже не пугается капельниц. Пройдены, с предельными для его организма дозами, 6 (шесть) блоков химиотерапии, выполнена операция по удалению надпочечника с остаточными клетками опухоли.

   В декабре 2019 года проведена высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. К сожалению, мягкотканый компонент в голове под воздействием химиотерапии до конца не «ушел», в январе 2020 года предстоит пройти лучевую терапию области головы, где он расположен. И сразу после нее (примерно в середине марта 2020г.), согласно консилиума врачей, необходимо проведение поддерживающей иммунотерапии.

   В виду того, что течение болезни очень агрессивное со значительным объемом поражения консилиум врачей НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой постановил необходимость применения поддерживающей иммунотерапии. В данный момент все необходимые разрешения для применения данного препарата для лечения Ростислава получены. Потребность в соответствии с решением врачей составляет 15 флаконов, цена одного флакона примерно 15 000.00 евро. Такую огромную сумму мы не можем собрать сами даже при помощи друзей, коллег, которые нас сейчас очень поддерживают.  Иммунотерапию необходимо начать в уже в середине марта 2020г. (по протоколу лечения: через 100 дней после трансплантации костного мозга).

   Ростя очень жизнерадостный ребенок, подвижный и непоседливый, это отмечали и наши друзья, и воспитатели в детском саду. Ростя рос здоровым и крепким, рано заговорил, лето проводил в основном на даче, к трем годам освоил беговел, пробовал силы на самокате. Его всегда было трудно заставить «сидеть на месте». Даже сейчас в больнице, которая стала для него вторым домом, он постоянно рисует, клеит, вырезает, лепит, собирает разные конструкторы. Однажды сказал, что хочет выучить буквы, и через неделю знал уже все. Ростислав настоящий боец, уже не пугается капельницы, зондов, уколов. Добрый и веселый, он с радостью встречает медицинских сестер, которые вводят ему лекарства и вешают все новые и новые банки для капельницы. Конечно, ему очень хочется просто побегать и поиграть, снова пойти в детский сад, куда до болезни он с удовольствием ходил целый год. Но больше всего Ростя хочет вернуться домой к своему старшему брату Севе, чтобы уже больше не скучать друг по другу и разговаривать не только по телефону.

   Мы с женой - инженеры. Мама Ростислава - в отпуске по уходу за ребенком. Я с начала его болезни тоже не могу полноценно работать, так как разрываюсь между больницей, где находится жена с младшим сыном, и домом, где в моем внимании и заботе нуждается старший ребенок. Очень просим: «Помогите нам, пожалуйста»!

ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

   Родители Ростислава приняли решение – не покупать препарат и не проводить иммунотерапию в «Клинике НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой» ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова (г.Санкт-Петербург), а пройти полный курс иммунотерапии в Германии.
Срок начала иммунотерапии по протоколу: через 100 дней после трансплантации костного мозга. Для Ростислава – это март 2020 года. Уже имеется счет из Университетской клиники в Галле. Стоимость лечения там вместе с препаратом равна стоимости покупки этого препарата в России.