Сафонова Вероника

 Веронике Сафоновой уже в декабре этого года исполнится 2 годика, но родителям девочки очень бы хотелось остановить время или хотя бы замедлить его течение…

 Малышка развивается наравне со сверстниками, все понимает, улыбается и даже начала говорить, но физически Вероника угасает с каждым днем, мышцы слабеют, ей трудно дышать. Виной всему – редкое генетическое заболевание «Спинальная мышечная атрофия».

 Беременность мамы проходила очень тяжело, со второго триместра упал гемоглобин, были проблемы со щитовидной железой. При этом с ребенком было все хорошо, наблюдалась активность и все показатели были в норме.

 Вероника родилась в срок, с хорошим весом почти 4 кг. Ничего не предвещало беды, малышка росла и набирала вес. Через месяц Эвелина Александровна, мама Вероники заметила, что дочь очень мало двигается, а ручки и ножки словно «ватные».

 «Мы поехали на приём к неврологу, где нам сказали, что такое бывает и нужно пройти курс массажа. Но я как будто что-то чувствовала и на следующий день попросила направление в Москву…», - рассказывает мама. Диагноз сообщили через 3 дня.  «Дальше все было как в тумане. Первым - это был протест «врачи ошиблись, такого не может быть», я ходила плакала потом опять отрицала, потом опять плакала…»

 Веронику с мамой выписали. Оставалось дождаться результатов генетического теста. Время ожидания было крайне тяжелым для семьи, до последнего момента оставалась надежда на лучшее. Но диагноз подтвердился.

 «Отчаяния у меня не было ни дня, я просто шла как локомотив вперёд и только вперёд! Вся жизнь стала такой серой и не интересной… Есть только одна цель – спасти свою дочь!» Мама Вероники сама медик, у нее свое отношение к болезням, она работала в отделении онкологии и видела, как люди шли к цели и также видела, как теряли всякую надежду. Она приняла решение открыть сбор и сделать все возможное и невозможное для спасения своей дочери.

 Жизнь Вероники стоит более 150 миллионов рублей! Для спасения малышки нужен самый дорогой в мире препарат! Одна инъекция этого инновационного препарата заменяет сломанный ген на здоровый и болезнь отступает. Важным моментом является то, что терапию необходимо провести до двух лет! 

 Вероника находится на поддерживающем лечении, врачи смогли сохранить малышке самостоятельное дыхание. Но в любой момент состояние девочки может ухудшится! 

 Мы можем помочь малышке! Чудеса уже случались, благодаря миллионам добрых сердец – дети со СМА получили спасительный укол и продолжают жить! Семье не справиться в одиночку. Времени на спасение остается все меньше и меньше. Важно успеть! Нужна помощь!!!