Помощь людям с редкими заболеваниями

 Такими могут быть сердечно-сосудистые, онкологические, генетические (их большинство), и другие заболевания.

 Это болезни, которые затрагивают незначительную часть населения. Для лечения таких пациентов, исследования их недугов, создания орфанных препаратов необходима поддержка государства.

 В России орфанным считается заболевание, которое встречается у 1 человека не менее чем из 10 тысяч. 

 Проблемное лечение

 Если болезнь редкая, то бывает очень сложно подобрать терапию и даже поставить диагноз. Помощь таким пациентам обычно оказывают в специализированных стационарах, где есть современное высокотехнологичное оборудование, где могут и умеют применять для лечения уникальные и ресурсоёмкие эффективные методы. Но для большинства редких недугов терапии не существует вообще.

 В таких патологиях никто не виноват. Редкая болезнь — результат сломанного гена.

 Для лечения орфанных болезней часто приходится привлекать множество специалистов разных профилей. Например, для постановки диагноза хронический мультифакальный остеомиелит, приходится привлекать хирургов, онкологов, фтизиатров, разные методы исследования.

 Отдельная проблема — временной разрыв между постановкой диагноза и началом терапии. Своевременное начало очень важно, это помогает сохранить жизнь особенных пациентов. 

 Помощь

 Часто лекарственные средства, которыми необходимо лечить пациентов, страдающих необычными заболеваниями, стоят очень дорого. Таких средств может не быть не только у родителей, но и в территориальных субъектах. Также бывает нужно:

• усиленное или особое питание;
• летний отдых у моря;
• реабилитации;
• санаторное лечение;
• специальная медтехника домашнего использования (ингалятор, увлажнитель, и т. п.).

 «Федерализация» редких диагнозов необходима. Бюджетов субъектов не хватает, чтобы справиться с такими проблемами. Федеральное финансирование крайне важно.

 Родителей детей, у которых есть орфанные заболевания, необходимо снабжать соответствующей информацией. Они должны понимать, что происходит с детьми, что нужно делать и куда обращаться.

 Помочь людям, столкнувшимся с этой бедой, может каждый. Существуют благотворительные фонды, которые помогают людям с орфанными диагнозами. Они помогают не только с госпитализацией и лекарствами, но и дают психологические и юридические консультации. Помогать тем, кто помогает профессионально, важно и нужно.