Детская (педиатрическая) паллиативная помощь – это всесторонняя забота о детях с ограниченным сроком жизни, подверженным онкологическим, неонкологическим и иным заболеваниям. По своей сути, она является медицинско-социальной деятельностью и призвана улучшить качество жизни больного ребенка.
Несмотря на общие принципы, взрослая паллиативная помощь отличается от детской. Во-первых, это касается возраста пациентов, которые требуют разных подходов к оказанию поддержки. Принципы лечения в этом случае почти идентичны. Во-вторых, для детского паллиатива характерен более широкий спектр болезней. Если взрослые пациенты нуждаются в помощи преимущественно при раковых заболеваниях, то паллиативные дети страдают в основном от врожденных, генетических, неврологических патологий и ДЦП.
Детская паллиативная помощь направлена на решение следующих задач:
Внимание! Каждый ребенок требует индивидуального подхода. Чтобы обеспечить такой уход, необходимо учесть специфику, стадию патологических процессов, возраст пациента и его состояние здоровья. Важно минимизировать лечебно-диагностические процедуры, если реальная польза от них отсутствует. Все действия должны совершаться в интересах ребенка, с соблюдением его прав, автономности и уважения достоинства.
В помощи нуждаются дети, которые относятся к одной из четырех групп.
Первая группа. Сюда относят детей с угрожающими для жизни заболеваниями, при которых радикальная терапия не приводит к должным результатам. Длительная ремиссия не является основанием получения детской паллиативной помощи (например, при злокачественных новообразованиях).
Вторая группа. Вторая группа – это состояния, при которых летальный исход неизбежен. Увеличение жизни и сохранение активности возможно только при проведении интенсивного лечения (например, при кистозной гипоплазии легких).
Третья группа. В эту группу относят прогрессирующие неизлечимые (инкурабельные) состояния, которые продолжаются в течение долгого периода времени. Единственный выход – паллиативная терапия (например, при мышечной дистрофии).
Четвертая группа. Имеет место при необратимых, но не прогрессирующих патологиях. Обычно они сопровождаются инвалидностью пациента, частыми осложнениями, возможным летальным исходом (например, при ДЦП).
Этот перечень носит условный характер. Насколько нужна детская паллиативная помощь – определяется индивидуально, в зависимости от состояния ребенка.
Детская паллиативная служба включает работу многих специалистов: врачей, медсестер, социальных работников, фармацевтов, церковнослужителей, диетологов, реабилитологов, а также волонтеров и сотрудников благотворительных фондов. Перед тем, как приступить к работе, они проходят длительное обучение.
Паллиативная служба классифицируется на несколько видов. Рассмотрим их.
Детский хоспис – это медицинское учреждение, целью работы которого является помощь детям, которым поставили неизлечимый диагноз или они находятся на терминальной стадии болезни. Лечение заключается в купировании ярко выраженного болевого синдрома и клинических проявлений, а также в решении духовных проблем. Чтобы работать в хосписе, требуется не только профессионализм, но и высокие моральные качества, доброе сердце, любовь к детям и уважение к их родителям.
Паллиативная помощь на дому – это наиболее востребованный способ поддержки семьи в такой ситуации. Он предусматривает посещение больного малыша специалистами непосредственно по месту его проживания. Бригада состоит из профильного врача, медицинской, младшей медицинской сестры, а также социального работника. Как правило, в таких случаях отсутствует необходимость помещения больного ребенка в хоспис. Его близкие люди обладают всеми навыками, умениями и обеспечивают ему должный уход дома. В любой момент возможна госпитализация.
Дневной стационар подойдет для пациентов, которым не требуется круглосуточная медицинская помощь. В таких случаях больной ребенок находится в течение дня в больнице, но на ночь остается дома. Кабинеты паллиативной помощи – это структурное подразделение местных поликлиник. Они предусматривают амбулаторную помощь больному ребенку без длительного нахождения его в медицинском учреждении.
Паллиативная помощь имеет большое значение для тяжелобольных и неизлечимых детей. Профильные специалисты пытаются облегчить жизнь каждому конкретному ребенку, избавить его от боли и нормализовать психоэмоциональное состояние.