3 года., Туберозный склероз. Структурная мультифокальная эпилепсия. Субэпендимальная гигантоклеточная астроцитома левого бокового желудочка головного мозга. Множественные рабдомиомы сердца. ЗПР.
Курс реабилитации ИП Черняк М.Ю., г. Рязань.
Эта история о том, как маленькая семья - мама с особенным ребенком стараются жить обычной жизнью.
У Данилы диагностировано орфанное заболевание - туберозный склероз. Данное генетическое заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что все органы и кожу постепенно поражают доброкачественные опухоли. Страдают, в основном сердце, почки, глаза и головной мозг. Возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это отражается на развитии ребенка.
Заболевание мальчика неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая возможность общаться ребенку и радоваться жизни как все дети.
На данный момент для борьбы с приступами и улучшения результатов ЭЭГ, Данила принимает противоэпилептические препараты и проходит лечение, сдерживающее рост опухоли в головном мозге. Немаловажным для ребенка является регулярная реабилитация, сеансы телесного терапевта, бассейн, ЛФК, сенсорная интеграция, занятия с дефектологом, логопедом и нейропсихологом. Для отслеживания динамики воздействия проводимой терапии ежегодно осуществляется полное обследование малыша. Помимо всего прочего у Данилы проблемы со зрением и пищеварительной системой. Для того, чтобы избежать ухудшения здоровья приходится обращаться за помощью к специалистам в данных областях. Все это стоит не малых средств.
Сейчас Даниле три года. Он говорит много слов, учится работать с предложениями, включается в диалог пока из двух слов. Развитие идёт, но очень маленькими шагами. Ребенку нужны комплексные занятия на постоянной основе. Мама много занимается с сыном и старается использовать любую возможность помочь своему малышу. К большому сожалению, чтобы заниматься ребенком ей пришлось уйти с работы и оплачивать занятия самостоятельно нет возможности. Непростая жизненная ситуация подтолкнула семью обратиться в фонд за помощью.
Помочь ребенку может каждый неравнодушный человек. Не проходите мимо, примите участие в жизни Данила!
Сбор открыт 28.07.2023 г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, тяжелой степени. Псевдобульбарный синдром. Микроцефалия.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Ваш комментарий или пожелания