12 лет., ДЦП: спастический тетрапарез. Задержка моторного и психоречевого развития.
Курс реабилитации в ФОЦ «Адели», г. Пенза.
Савва заболел менингитом, когда ему было всего полтора годика. Болезнь развивалась стремительно, и на второй день малыш впал в кому. За жизнь ребенка боролись несколько месяцев - болезнь не отступала и дала осложнение в виде менингоэнцефалита и вентрикулита. Затем добавилась эпилепсия. Мама мальчика рассказала, что все случилось на отдыхе в Турции, а продолжалось в Москве, когда семью эвакуировал в Россию борт МЧС. «Из болезни мы вышли с тяжелой инвалидностью. Это был не ребенок, а маленькое растение».
Савва не мог держать голову, было подозрение на слепоту и глухоту, так как он не фиксировал взгляд. Врачи не давали положительных прогнозов, но родители бросили все силы, чтобы вылечить сына.
Активное лечение и реабилитации дали результаты. Савва научился сидеть, ползать, вставать на колени, стоять и даже ходить с поддержкой! На это ушло несколько лет, и это была уже победа. «Сын прошел путь от состояния лежачей «куклы» до живого жизнерадостного ребенка!»
Тонус в мышцах сковывал все тело Саввы, отчего его движения были неуклюжими и неправильными. Родителям очень хотелось помочь сыну. В марте 2023 года в НИИ нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко Савве провели 6-часовую операцию на спинном мозге с целью устранения спастики.
«Тогда мы не знали обо всех рисках и подводных камнях этой сложнейший операции. К огромному сожалению, наши ожидания не оправдались: тонус частично ушёл только в голеностопах, а в некоторых местах даже усилился. Пропала опора на ноги и руки. Ребенок из сидящего и ходячего превратился в лежачего!» - рассказывает мама Саввы.
Не так давно не стало папы Саввы, и мама осталась совершенно одна с лежачим ребёнком. Ей приходится ежедневно поднимать его по несколько раз: садить в коляску, на стул, укладывать в кровать – совершать невозможные вещи, которые под силу только крепкому мужчине. Савва – крупный ребенок, весит 50 кг, а мама – всего на 6 кг больше.
Ребенку нужна реабилитация, и как можно скорее! Иначе мышцы мальчика привыкнут к бездействию, а мозг забудет, все что умел и исправить последствия будет уже невозможно.
За годы лечения до операции Савве довелось побывать во многих реабилитационных центрах, в том числе зарубежных. Но выбор остановили на ФОЦ «Адели-Пенза». Савва прошел в этом центре больше десяти реабилитаций, и каждый раз с хорошими результатами.
Савва нуждается в нашей с вами помощи! Необходимо вернуть ребёнку утраченные навыки после операции, а именно: опору на ноги, шаговый рефлекс, моторные навыки рук.
Из письма мамы: «Я часто думаю о том, каким был бы Савва, будь он здоров? В нем есть такие замечательные качества, благодаря которым люди становятся душой компании, хорошими друзьями, семьянинами, профессионалами своего дела: это врожденная аккуратность, природная доброта, открытость, чувство юмора. Савва любит, чтобы его смешили, обожает шутки, игру слов. Будучи неговорящим, ему нужно, чтобы все вокруг звучало, пело, говорило... Все книги и игрушки у нас со звуковыми эффектами… Совсем недавно Савва освоил Ютуб и сам ищет видео, которые ему нравятся… А самый любимый персонаж в галерее мягких игрушек — это медведь! У нас дома все в медведях всех размеров и мастей! Ведь он сам так похож на медвежонка: спокойный, неторопливый, добрый и плюшевый!»
05.02.2024г.
«Как же оторвать сына от планшета? Задачка не из легких! В ход идет всё: раскраски, пластилин, конструкторы, вырезалки, наклейки, совместное приготовление яичницы, банкет для мягких игрушек... Я просто фонтанирую идеями, а Савва только вздыхает и косится на планшет... Это непостижимо, и даже особенные дети, как мой Савва, идут в ногу с 21 веком»!
17.01.2024г.
«Хорошо в деревне у бабушки с дедушкой! Так тепло, так уютно вместе с котом смотреть из окна, как тихо падает снег... Пахнет пирогами и баней. На улице белым-бело. После снежной прогулки и чая с блинами - посидеть у жаркой печки, что может быть лучше? Вот бы здесь жить всегда! Но нам пора возвращаться домой».
11.01.2024г.
«Для неговорящего Саввы очень важно, чтобы всё вокруг говорило, пело и звучало. Особенно сыну нравится смотреть знакомые мультики на разных языках мира: «Винни-пух» на татарском, «Фунтик» на английском, опера «Мойдрдыр»... Савва очень любит музыкальные инструменты, особенно барабан и бубен. Не важно, что у него пока не очень получается, главное, чтобы было громко и весело»!
04.01.2024г.
«Савва не попал на Ёлку и это была настоящая трагеди.! Спасибо Крёстной - она пригласила Деда Мороза на дом и горесть потери была сглажена! Савва целовал Деда Мороза, обнимал и не хотел отпускать. Все потому, что Савва очень скучает по папе, которого не стало полтора года назад. В каждом мужчине он ищет папу, и даже под бородой Деда Мароза он надеялся узнать родные черты»...
Сбор открыт 26.12.2023 г.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания