1,5 года, Спинальная мышечная атрофия, 2 тип.
Курс реабилитации в ООО Центр «Мелиссена», г.Москва.
Ярослав родился 26 августа 2022 года, в срок. Через несколько дней маму с ребенком выписали из роддома. Рос и развивался Ярослав в соответствии с возрастом, вовремя начал держать голову, переворачиваться на живот, пытался встать на четвереньки, ползал, с любопытством изучая окружающий мир.
В семь месяцев родители заметили слабый тонус в ножках ребенка. Начались многочисленные походы по врачам, больницам, обследования, реабилитации. Ребенок угасал на глазах, перестал ползать, переворачиваться, все лежал на спине и теребил игрушку в руках.
Долгих пять месяцев врачи искали причину недуга и 3 сентября 2023 года малышу поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа, симптомы которой проявляются не сразу после рождения, а позже. Для родителей мальчика, диагноз был шоком.
Собрав все необходимые документы, через два месяца Ярославу провели генозаместительную терапию препаратом «Золгенсма». Это наиболее эффективный дорогостоящий препарат для лечения СМА, способный остановить прогрессирование заболевания. За пять месяцев поиска диагноза болезнь сильно ослабила ребенка. После постановки укола с Ярославом на постоянной основе занимается инструктор ЛФК, два раза в неделю ребенок посещает физиотерапевта и бассейн.
Ярославу сейчас 1,5 года, он активно ползает на четвереньках, самостоятельно сидит, играет в свои любимые машинки, листает страницы книг. Для того, чтобы встать на ноги ребенку необходимо четыре раза в год проходить курсы реабилитации в специализированных центрах, где собраны все специалисты, работающие с такими детьми. Семье не по силам оплатить реабилитацию для сына, так как работает только папа, мама в декрете, есть еще ребенок школьница.
«Мы мечтаем, стремимся, стараемся сделать все, чтобы наш сыночек как можно быстрее набрался сил и смог самостоятельно встать и ходить на своих ножках, - обращается папа Ярослава, - Слезно прошу вас помочь в сборе средств для оплаты курса реабилитации. Без помощи нам не справиться»!
17.04.2024г.
Плановая госпитализация у Ярослава завершилась. В Москве мальчик посетил много специалистов по СМА – были проведены обследования, осмотры, получены рекомендации. Также мальчик ежедневно продолжал реабилитационные занятия у специалиста.
10.04.2024г.
Ярослав чувствует себя хорошо. Мальчику пришел вызов и вместе с мамой, собрав необходимый пакет документов, мальчик уехал в Москву на плановую госпитализацию. Сейчас уже Ярослав в медицинском центре Москвы проходит обследования и различные процедуры по назначению врачей, сдает анализы.
01.04.2024г.
У Ярослава на этой неделе закончился курс массажа. Мальчик по-прежнему посещает бассейн, занятия с инструктором ЛФК и физиотерапевтом. А буквально вчера, как сообщила м ама, у Ярослава появилась сыпь на коже (аллергия) и насморк.
22.03.2024г.
На улице стало тепло и Ярослав стал чаще и дольше гулять на улице.
«Сынок чувствует себя хорошо. Как только погода потеплела мы снова возобновили посещение на регулярной основе бассейна. Занимается Ярик с инструктором и ему все нравится. Заканчивается очередной курс массажа дома, массажистка отмечает положительную динамику спустя два месяца после последнего курса массажа. Ежедневные занятия дают свой результат, Ярослав укрепляется в мышцах».
Сбор открыт 12.03.2024 г.
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Ваш комментарий или пожелания