Воронин Богдан

 В фонд обратилась мама шестилетнего Богдана, Маргарита.

 «У меня двое замечательных детей: старшая дочка Нонна восьми лет – моя помощница и младший сын Богдашка – моя самая большая любовь и боль…

 Богдан родился, когда мне было двадцать три года. Мне говорили: «идеальные роды, всё как по учебнику!». Казалось-бы, ничего не предвещало беды, но увы... Теперь я понимаю, что постоянный плач и плохой сон были явно не из-за коликов, как мне говорили. С годами, врачи лишь добавляют диагнозы, а мне как любой маме хотелось понять, что и когда пошло не так!

 С рождения сын не отличался в физическом развитии от дочери, наоборот, он раньше нее стал переворачиваться, сидеть, пробовать ходить. Мы радовались - «Богатырь растёт!» Для своего спокойствия посещали хорошего невролога. Нам назначали массажи, а для хорошего сна гомеопатические препараты и витамины.

 В год и три месяца Богдану поставили диагноз синдром двигательных нарушений с элементами туловищной атаксии, чуть позже добавили задержку темпов речевого развития, специфические нарушения поведения. С этого времени мы с мужем стали замечать, что сын не интересуется игрушками, не реагирует на имя, нет удерживающего взгляда, появилась избирательность в еде.

 В три года Богдану присвоили инвалидность, и рекомендовали заниматься с психологом, логопедом-дефектологом, посещать бассейн. Эти занятия Богдану многое дали – ребенок стал спокойнее, начал понимать и выполнять простые инструкции, произносил много слогов и мне казалось, что вот-вот он заговорит, но чуда не происходило. 

 В пять лет мы приняли решение сменить методы коррекционного вмешательства и вернулись к АВА-терапии для ввода альтернативной коммуникации. Благодаря карточкам «Pecs» Богдан стал лучше понимать речь, удалось запустить повторение слогов. Я сама присутствую на всех занятиях, смотрю и учусь у специалистов, как и над чем заниматься с ребёнком дома.

 Речи на данный момент нет, артикуляция хорошая, но четкость букв даётся тяжело. Понимание речи ситуативно-бытовое, лучше запоминает глаголы, чем существительные. Элементарные навыки самообслуживания сформированы. Рисовать и писать Богдан не может, буквы, цифры, формы, цвета - не знает. С другими детьми на контакт не идёт, иногда может проявлять агрессию в их сторону. Периодами случаются продолжительные беспричинные истерики, которые приходится купировать психотропными медикаментами.

 Богдан – большой трудяга, он очень старается и с достоинством проходит все испытания. Теперь я не верю в чудо, я верю в каждодневный труд, вижу, что у Богдана с каждым днём идёт прогресс в развитии. Раньше для меня речь сына была главной целью! Но год назад на очередной консультации мне сказали, что «Богдан никогда не заговорит!» Для меня это было очередным шоком и «ножом в сердце».., и я поехала с ребёнком в Москву. Опытные специалисты провели недостающие обследования, но не смогли установить причины отклонений, которые привели к умственной отсталости и РАС. После поездки в Москву я начала принимать проблемы сына. Да, пусть он никогда не будет нормотипичным, но я его безумно люблю и всегда буду рядом, пока жива! Да, пусть он никогда не заговорит, но я научу его общаться и выражать свои желания, мысли и чувства другим способом. И это не значит, что я сдалась...

 За шечть лет мы прошли большой путь, разные способы коррекции медикаментозного лечения. К сожалению, при умственной отсталости есть «потолок» развития, выше которого не прыгнуть… Поэтому я буду до последнего делать всё возможное, чтобы максимально скомпенсировать сына.

 Самая большая проблема у Богдана – нарушение понимания речи. Ребенок физически слышит, но не распознаёт звуки, звуковая информация не перерабатывается мозгом, нарушена слухоречевая память. Я каждый день учу его, что это - ложка, это - кружка, а потом прошу: «дай ложку» и он не понимает, что подать! Или «сними шапку», а он снимает обувь. И это не лечится! Ни хирургически, ни лекарствами! Здесь могут помочь только разноплановые аппаратные методики, направленные на улучшение слухового восприятия, наращивание новых нейронных связей. К сожалению, таких деток, как Богдан, всему нужно учить. Без интенсивных занятий у профильных специалистов не справится!

 Раньше мне было стыдно и неловко просить помощи, но сейчас я не стесняюсь, ведь никто не выбирает родить ребёнка-инвалида… С мужем мы разошлись. Он помогает оплачивать съемное жильё, а я не имею возможности выйти на работу, так как Богдан не может посещать садик. Пенсия сына уходит на занятия и лекарства.

 На данный момент мне финансово тяжело самостоятельно оплатить реабилитацию сына. И я понимаю, что есть детки намного сложнее Богдана, но я не могу сдаться! Я хочу сделать всё возможное, чтобы его «завтра» было чуть легче и проще, чем «вчера».

 Заранее безумно благодарна, если моя история откликнется в Вашем сердце и не оставит равнодушными. Буду очень признательна любой помощи».