9 лет., ДЦП, спастический тетрапарез средней степени тяжести.
Курс реабилитации в АНО ЦПДОРИС «Мое чудо», г.Казань.
В фонд обратилась мама Варвары из Казани и рассказала историю о своей дочери.
«Нашей Варе девять лет и все эти годы она борется с диагнозом ДЦП. Как оказалось, заболевание у нее самой коварной формы - спастический тетрапарез. Гиперкинезы проявляются в виде размашистых движений руками.
Варя родилась на сроке тридцать недель. У ребенка было очень тяжелое состояние - билирубиновая энцефалопатия, пневмония, кровоизлияние в мозг, порок сердца. Варя сама не дышала, находилась в реанимации. В месяц произошла отслойка сетчатки, ребенка прооперировали.
Варенька окрепла и с разрешения врача мы приступили к реабилитации, делали массаж, занимались ЛФК. К году Варя умела лишь ползать по-пластунски, а врачи говорили, что у моей малышки есть шанс догнать сверстников. Я очень ждала и верила, что вот-вот ребенок сядет, поползет на четвереньках. Но чуда не произошло. Ей поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез». Варя поползла только в 2,5 года, ближе к четырем годам стала вставать у опоры, через год только села. Сейчас Варя непродолжительное время стоит сама, ходит за одну руку. Для этого мы много занимаемся дома и стараемся регулярно проходить лечение в реацентрах. Кроме того, успеваем гулять и играть с другими детьми, чтобы детство оставалось детством.
Варя закончила в этом году первый класс. Ей очень нравится ходить в школу. Больше всего она любит математику и труд. Варя посещает музыкальную студию для детей с ОВЗ. Очень любит петь, читать книги и рисовать. Варя пишет небольшие стихи и рассказы, мечтает, чтобы их когда-нибудь распечатали и проиллюстрировали. Иногда я ее оставляю дома одну. Как же Варя радуется этому! Она научилась сама готовить небольшие перекусы, моет посуду, а потом ждет меня, чтобы я удивилась, какая она помощница. Я и правда радуюсь»!
Гиперкинезы вернутся, усилится мышечный тонус и произойдет откат, если занятия прекратятся. Варя может потерять все наработанные навыки. Ребенку сейчас нужна наша помощь в оплате очередного курса реабилитации.
17.07.2024г.
Каникулы у Варвары проходят очень насыщенно. Сейчас девочка посещает занятия по ЛФК, основной задачей является - учиться стоять. Варе это очень нравится. Каждый день девочка много и долго гуляет, очень любит залезать на различные горки, висеть на турнике…
На лето со школы Варе задали выучить таблицу умножения и теперь ежедневно Варя на прогулках вспоминает умножение и деление чисел. Варя очень скучает по школе, а особенно по своей учительнице.
Сбор открыт 06.07.2024г.
Диагноз: ДЦП, спастический диплегия с преимущественным вовлечением нижних конечностей.
Диагноз: Перинатальное поражение центральной нервной системы, ЗПРР.
Диагноз: Хореоретинит Коатса, вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез с преимущественным вовлечением нижних конечностей.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Ваш комментарий или пожелания