1 год., Хореоретинит Коатса, вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза.
Хирургическое лечение в университете Киндай, Япония (частичный сбор)
Прекрасную новость о скором рождении ребенка, молодые люди узнали в годовщину свадьбы. Беременность проходила неспокойно. С самого начала постоянные визиты к врачу, ультразвуковые исследования, анализы. Будущая мама старалась быть максимально осторожной, следила за своим здоровьем. На 34 неделе беременности начались проблемы - высокое давление и сильные отеки. Через несколько недель отошли воды, но родовой деятельности не было. Было принято решение стимулировать роды. Через шестнадцать часов мама увидела своего сына - маленького, нежного и беззащитного, и смогла прикоснуться к нему. День выписки стал для семьи настоящим праздником. Все так ждали этого момента, никто не смог сдержать слез радости. Малыша назвали Марком.
Трудности начались после выписки. У ребенка была непроходимость слезных каналов и короткая уздечка под языком. Из-за этого он плохо сосал грудь и его перевели на искусственное кормление.
Спустя месяц состоялся первый визит в поликлинику. Состояние глаз не улучшалось. Три месяца промываний и массажа тоже не помогли Марку. Тогда офтальмолог назначил зондирование. А когда Марку было десять месяцев, левый глазик стал косить.
Полное обследование ребенка провели в клинике «Бонум» в городе Екатеринбург. Родители не были готовы услышать печальную новость. Мальчику диагностировали хориоретинит Коатса и вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза. Страшнее всего было узнать, что болезнь может прогрессировать до слепоты, глаукомы и атрофии глаза.
Левый глаз Марка полностью слепой, но важные нервы сохранены. Если не сделать операцию малыш потеряет глаз. Усиленная нагрузка на здоровый глаз может также привести к снижению зрения. К сожалению, врачи не дают надежду на выздоровление. С таким вердиктом материнское сердце не было готово смириться. Мама Марка обратилась к медикам за рубежом. Врачи из Японии готовы помочь ребенку. Стоимость лечения сына обойдется семье в более чем двенадцать миллионов рублей! У родителей нет возможности найти такую сумму.
«Мы знаем, что нас ждут трудности и испытания. Но мы готовы противостоять им вместе, как настоящая семья. Марк - наш ребенок, наше счастье, наша радость. Мы готовы делать все, чтобы он был счастливым и здоровым… Я умоляю о помощи! Помогите спасти нашему сыну левый глазик и сохранить правый. Мы верим, что мир не без добрых людей».
01.11.2024г.
Марк чувствует себя хорошо, однако последствия простуды еще до конца не ушли. Не много остались следы от сыпи. У малыша режутся нижние зубки, но это сильно его не беспокоит. Мальчик вновь сдавал анализ крови, а также был на приеме у невролога по вопросу отклонений в речи и понимания просьб. Врач назначил дополнительно пройти сурдолога, чтобы исключить диагноз РАС.
«На улице уже холодно, поэтому мы больше времени проводим дома. От холода и ветра страдают глазки сына, появляются слезы и выделения. Мы с Марком проходили обследования глазок в новой клинике. Сынок уже на пути в гардеробную начал плакать, и мое сердце вместе с ним. Он хоть еще и маленький, но все прекрасно понимает. Результаты обследования не утешительные - у здорового глаза ухудшается зрение, и врачи поставили под вопросом диагноз астигматизм. Левый глаз не получилось обследовать полностью, удалость только увидеть, что не случилось тотальной отслойки. На более обширное обследование под наркозом нас записали на 13 ноября.
Мы все ближе к закрытию сбора и очень верим, что в ближайшие время попадем на операцию. Мы очень боимся не успеть спасти глазки сына, и надеемся только на добрые сердца людей»!
11.10.2024г.
«Вот и закончилась наша поездка, мы уже дома. Последняя неделя была очень насыщенная, так как Маркуша до этого сильно болел, и мы сидели дома. Как только сыночку стало получше мы начали выходить на прогулку: посещали детские комнаты игр и виделись с родными.
Дорога домой была тяжелая. Было очень душно, а кондиционер не работал, но сын весь путь держался молодцом, не капризничал, игрался, кушал и спал. Теперь он рядом с папой, чему он очень рад!
Все дела, связанные с подачей документов для визы, закончены. Теперь нам остается только молить Бога и всех неравнодушных людей о скорейшем закрытии нашего сбора. Времени у нас уже совсем нет… Прошу помогите нам, пожалуйста»!
20.09.2024г.
Марк опять болеет… Еще до болезни сына мамой было принято решение сдавать анализы в начале сентября, и как оказалось не зря. Результаты анализов не очень хорошие – показатели гемоглобина и тромбоцитов низкие. Решение о дальнейших действиях будет принято лечащим врачом в ближайшее время. Пока все прививки отменены.
В конце прошлой неделе у Марка произошла спонтанная поездка – мальчик с мамой съездили в Омск, где проведали родных. Сейчас же семья находится в Казахстане у пробабушки Марка. Здесь их ждут дела, связаные с получением визы, а также встречи с родными людьми.
«Случилась то, чего я боялась! Мы вынуждены перенести операцию на ноябрь, так как счет к назначенной дате не погашен, запрос отправили в Японию, счет нужно оплатить до 16 октября. Так же при обследование глазок сына, я увидела в заключение то, чего врач не сказал - диск зрительного нерва закрыт отслойкой и его не видно, раньше у нас такого не было. Это очень меня пугает, так как в каком он состоянии мы не знаем, а должного оборудования для обследования нет. А значит мы можем опаздывать с операцией. Мое сердце от этого разрывается на части… Мы верим в чудо и добрых людей, которые нам помогают, верим, что с вашей помощью мы спасем наши глазки»!
04.09.2024г.
«Мы прошли обследование! Мы были записаны на после обеда, и это очень хорошо, так как с утра там очень много деток и все плачут. А сынок когда видит плачущих деток, тоже начинает плакать…
Маркуше закапали в глазки, это уже дается нам сложно, ведь сынок уже все понимает и сразу боится. Через пол часа проходит само обследование, так как нужно ждать пока зрачки увеличатся. В этот раз нам делали УЗИ и камерное обследование. К счастью, наше глазное давление в норме! Когда мы ехали в больницу я очень переживала, потому что мы до этого сильно болели, и это все может отразиться на сетчатке. Но обследование показало, слава Богу, что все стабильно, не случилось тотальной отслойки и нет новых отложений! А значит, что у нас есть еще немного времени. Врачи говорят, что не возможно определить, когда может случиться отслойка, это может произойти в любой момент.
Спасибо всем за вашу помощь и поддержку! Только благодаря вам мы становимся все в ближе к заветному лечению. Прошу вас, пожалуйста, не оставляйте нас»!
20.08.2024г.
Всю эту неделю Марк провел дома – мальчик сильно болел, но сейчас идет на поправку. Марку предстоит обследование, после которого Марк пару дней приходит в норму.
«Перед этим обследованием мы сильно переживаем, но без него никак не обойтись. По результатам обследования будет понятно есть ли у нас еще время, или нужно срочно лететь в Японию. Нам не скрыть наш страх, что мы не успеем оплатить счет, и будем вынуждены перенести операцию. Мы очень боимся этого и умоляем о помощи и поддержке».
09.08.2024г.
Марк чувствует себя хорошо. Ситуация с выделениями и слезами улучшилась - их стало намного меньше, мама капает в глазки антибактериальные капли. В ближайшие дни мама хочет сводить и показать Марку парк динозавров и парк аттракционов, если погода не испортится.
«Мы очень ждём день обследования и переживаем, так как Марк растет, ему становится все интересно и бывают падения. Это может привести к тому, что сетчатка может отслоиться в любой момент, а значит глаз может погибнуть… Мы безмерно благодарны всем неравнодушным людям, кто не оставил нас без внимания, благодарны всем, кто нам помогает и переживает за нас».
02.08.2024г.
Состояние Марка стабильно, но простуда и прорезание зубок дает о себе знать. В такие моменты малыш чаще трет глазик и выделений становиться больше. На неделе в гости приезжали родные тетя и дядя Марка, и это было их первое знакомство. Марк сразу же наладил контакт с родными, и они вместе играя, очень много времени проводили на улице.
«Мы с Марком были на приеме у офтальмолога, и получили направление на плановое обследование. На обследование нас записали на двадцатое августа, и дополнительно поставили под вопросом непроходимость носослизистой, так как иногда стоят слезки в глазках. Зондирование нам делали в четыре месяца, и возможно, придется опять делать, от этого становиться еще не по себе, потому что он стал взрослее и это тяжелее будет перенести.
Наша семья очень благодарна каждому за поддержку и помощь, ведь для нас - это надежда на спасение глазок. Не оставляйте нас, сейчас нам нужна помощь»!
Сбор открыт 27.07.2024г.
Диагноз: Энцефалопатия с задержкой психомоторного развития, синдром Веста.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Ваш комментарий или пожелания