4 года, ДЦП: спастическая диплегия. Задержка моторного развития.
Курс реабилитации в МЦ «Галилео-Мед», г. Москва
Рождение ребенка – большое счастье. А когда на восьмой неделе родителям объявляют о двойне - счастью нет предела. «Вся семья ликовала!- вспоминает Ирина Николаевна, мама троих сыновей Олега, Артема и Максима. Старшему Олегу уже 13 лет.
Беременность двойней была осложнена сахарным диабетом мамы. Постоянно приходилось контролировать уровень глюкозы в крови и ложиться при необходимости в больницу.
На 32 неделе беременности, раньше срока 15.02.2016 на свет появились Артем весом 2000гр, 43 см и Максим - 1970гр, 42см. Оба мальчика родились и закричали, но так как легкие работали плохо, их перевели в реанимацию, четверо суток под ИВЛ, затем еще 3 недели на выхаживании. «У детей при выписке была ретинопатия недоношенных, других диагнозов нам не ставили»,- рассказывает мама малышей.
В 6 месяцев на приеме у невролога врач отметила, что у Максима повышенный мышечный тонус и поставила диагноз: спастический тетрапарез. В этом возрасте он еще не поворачивался со спины на живот, не пытался сидеть, но интересовался игрушками, хорошо держал голову. В 10 месяцев установили диагноз ДЦП: спастический тетрапарез, сходящееся содружественное косоглазие, ЗПМР.
Максим постоянно проходит курсами медикаментозное лечение, СМТ, э/форез, массаж, теплолечение, ЛФК. Каждый день обязательная зарядка и небольшой массаж. В 11 месяцев Максиму дали инвалидность сроком на 1 год. Именно в этот момент родители осознали, что ждет их впереди. Но они верят, что их мальчик обязательно будет ходить, поэтому стараются не унывать, а делают все возможное для своего сына.
Максим проходил курс бесплатной реабилитации в Областном социально-реабилитационном центре г. Пензы, но должных результатов это лечение не принесло. Кроме того, прошли лечение в ФГБОУ «ВО НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» г. Москва. Уже в начале лета 2017г. ребенок сам сел (в позу лягушонка), начал ползать, сначала по-пластунски, а затем и на четвереньках. Максим встает у опоры и передвигается вдоль нее, но стоять без поддержки не может. У него слабая спина, ноги спастичны. Применение ботулинотоксина дает временный результат, спастика постепенно возвращается, колено уходит внутрь.
В январе 2018 Максиму сделали операцию на правый глазик по выпрямлению косоглазия и прописали ношение очков. Впереди возможно будет еще одна операция на левый глазик, но есть надежда, что очки поспособствуют выпрямлению косоглазия.
Максим уже хорошо разговаривает. Только при произношении есть дизартрия. Поэтому необходимы занятия с логопедом. На вопрос: «Хочешь ходить с братиками сам ножками?», он с уверенностью говорит: «Да!». Руками он работает хорошо, играет в конструктор, любит катать машины, лепить пластилином, самостоятельно кушает. Максим очень любит рисовать особенно, если позволить ему делать это руками. Он растет очень сообразительным ребенком, знает все цвета, формы, животных, фрукты, овощи, подпевает песни к мультикам. Пересказывает сказки и мультфильмы, помнит все нюансы просмотренного.
На данный момент пройдено переосвидетельствование МСЭ, снята задержка психического развития.
Врачи называют Максима перспективным ребенком, считают, что он будет ходить, но для этого нужна хорошая реабилитация 4-5 раз в год. В Пензе в центре «Адели» пройдено несколько курсов реабилитации, а также неоднократное лечение в центре Галилео, г. Москва. Подобранная программа занятий дает хорошие результаты, ребенок стал более активным, подвижным, укрепились мышцы, всё чаще встает на полную стопу, всё больше ему хочется стоять и ходить. После последнего курса реабилитации Максим стал удерживать несколько секунд равновесие и пытается делать шаги самостоятельно. Поэтому останавливаться нельзя, нужно продолжать заниматься.
Семья живет на зарплату папы и пенсию Максима. Приходится ежемесячно оплачивать для Макса курсы массажа, приобретать необходимые лекарственные препараты, средства ТСР. Также много расходов возникает при поездках в платные центры реабилитации, к платным врачам в другие города, т.к. проезд и проживание оплачиваются самостоятельно.
В домашних условиях мама и папа постоянно занимаются с сыном, но много времени и сил уходит на борьбу, сопротивление, в отличие от занятий с тренером.
Родители вынуждены обратиться за помощью в сборе средств на прохождение курса реабилитации в благотворительный фонд. У Максима есть все шансы на здоровое и счастливое детство.
31.03.2020г.
Максим продолжает находиться на лечении в санатории ЕВДКС г. Евпатория. Максиму здесь проводили поэтапное гипсование в 3 этапа. Ему это далось нелегко, колени не согнуть, ногами не пошевелить, один гипс сменялся другим. Первые ночи плохо спал и плакал. Сегодня наконец-то сняли гипсы, теперь Максим будет находиться около недели в туторах.
Сбор открыт 10.03.2020
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Ваш комментарий или пожелания