2 года., Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный). Митральная недостаточность 2 степени.
Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении СБП Alfa Bank, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений Сбербанк в строке поиска наберите «Подари шанс».
Новость о рождении второго ребенка принесла семье много светлых эмоций и надежд. Однако вскоре эту радость сменила тревога, когда врачи сообщили о серьезном врожденном пороке сердца у малыша. Несмотря на шок и беспокойство, родители приняли решение не прерывать беременность. Врачи заверили их, что существуют способы коррекции порока.
Макар родился 7 февраля 2022 года, с хорошим весом и ростом, 8/9 баллов по шкале Апгар, с диагнозом длиною в три строки… На третьи сутки ему была выполнена сложнейшая операция Норвуда - первый этап в длинной цепочке хирургических вмешательств паллиативной коррекции. Эта операция крайне важна, так как она помогла улучшить жизнеспособность малыша и дала ему шанс на более полноценную жизнь. В возрасте 1 год и 4 месяца Макару провели операцию Гленна, а в четыре года ребенка ждет третий, заключительный этап коррекции - операция Фонтена. Однако все три операции не делают сердце анатомически правильным. С течением времени неправильное кровообращение начинает негативно сказываться на других органах - рано или поздно потребуется пересадка сердца. В России, к сожалению, из-за сложной анатомии и высокого риска радикальную коррекцию порока сделать невозможно. Это и заставило родителей искать альтернативные варианты лечения за границей.
Сейчас Макару два года, он растет жизнерадостным, любознательным и озорным ребенком. Очень любит играть в машинки, собирать конструктор Лего, слушать музыку, любит, когда ему читают книги. А больше всего ему нравится бегать с братом и играть в догонялки. Но долго бегать он не может - нарастает одышка, синеют губы и часто приходится отдыхать, ведь сатурация Макара держится в пределах 84-85%.
Детская больница Бостона в США специализируется именно на лечении сложных врожденных пороков сердца. Врачи клиники предлагают эффективные методы радикальной коррекции, а не паллиативную помощь. Родители Макара получили положительный ответ на свой запрос. С этой новостью появилась надежда на исправление проблемы у ребенка и лучшее детство Макара!
Несмотря на появление положительных перспектив в лечении, высокая стоимость операции остается серьезной проблемой, и доступна далеко не каждому. Родители Макара верят и надеются, что их обращение за помощью к добрым людям станет спасением для сына. Современные технологии и квалифицированные специалисты способны творить чудеса. Важно только верить и помочь маленькому Макару вовремя попасть на операцию! Только объединив усилия, мы сможем оказать поддержку малышу!
29.10.2024г.
Сейчас Макару стало лучше. Малыш по-прежнему принимает много лекарств для поддержания работы его маленького сердечка – четыре раза в день. После перенесенной болезни Макар плохо кушает, но общее самочувствие стало намного лучше.
«Очень сильно переживю за то, как скажется прием этих препаратов на организме сына. Ведь все препараты, которые он принимает - для взрослых, от 18 лет, хотя дозировка и рассчитана на него. Но выбора у нас, к сожалению, нет, ведь от них зависит жизнь моего сына»!
В сентябре Макару была запланирована прививка, но в связи с длительной болезнью мальчика ставить ее врачи не разрешают.
«А ещё у нас есть отличная новость - Макар понемногу начинает говорить! Мы это узнали случайно: старший брат попросил его сказать слова – мама, папа, Егор. И он всё повторил и достаточно чётко! Но говорит он это, если только его попросит братик. Иногда ему очень-очень что-то нужно, и он хочет нам это сказать, но у него не получается. Зато у сыночка отличная память: если ему нравится какой-то мультфильм, он может повторить все движения и звуки героев, и ни разу не ошибётся»!
11.10.2024г.
«Радостных новостей у нас пока, к сожалению, нет. Через несколько дней после выздоровления Макар опять заболел - заразился от старшего брата. Опять у Макарушки поднялась температура, насморк и кашель, плохой аппетит и неспокойный сон. Как только сынок чуть-чуть приболеет у него сразу же появляется синева вокруг глаз и губ. Вот и сейчас эта синева… Очень надеемся, что эта болезнь не повлияет на сердечко сына. Макар очень не любит лечиться и принимать лекарства - плачет, поэтому каждая болезнь нас очень выматывает.
Дорогие наши волшебники, спасибо Вам за ту теплоту, которую Вы нам дарите! Мы благодарны каждому, кто помогает Макарушке на этом не легком пути. Каждый из Вас делает настоящее чудо для нашей семьи. Вы помогаете нам спасти жизнь нашего сына»!
03.10.2024г.
«Макар всю неделю болел. На улицу мы не ходили, лечились и играли дома. У Макара сейчас такой опасный период – сыну хочется залезть повыше, и чем выше, тем лучше! На стол, на комод, на подоконник. Поэтому за ним нужен глаз да глаз! Подсмотрел в мультфильме, что можно пододвинуть стул и залезть в шкаф за чем-то вкусным или интересным. Приходится складывать вещи на самые верхние полки.
Также Макарушка очень любит лазить по шведской стенке. Это сейчас стало его любимым занятием. Правда, в силу своего состояния, ему приходится часто отдыхать, так как начинается одышка, но это его не останавливает»!
20.09.2024г.
Макар немного приболел. Носик дышит очень плохо, из-за этого малыш капризничает и плохо спит. Также у Макара немного снижена сатурация, а капать капли, как заявили врачи, можно только в крайнем случае - детям с пороком сердца не рекомендуется частое применение сосудосуживающих лекарств.
10.09.2024г.
Сатурация Макара колеблется в пределах 83-84, что является нормой после операции Гленна. На улице стоят отличные теплые деньки, и мама с Макаром стараются как можно больше гулять и дышать кислородом.
«А ещё, мы кушаем витамины с дачи - дедушка до сих пор балует нас клубникой, которую Макар очень любит!
Мы благодарим каждого, кто помогает приблизить Макара к заветному лечению, и не хватит слов, чтобы выразить эту благодарность. Но, к сожалению, время не наш друг, и мы снова обращаемся к вам – помогите нам вовремя попасть на операцию от которой зависит жизнь моего сыночка»!
Сбор открыт 01.09.2024г.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: Агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность,
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)