2 года., Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный). Митральная недостаточность 2 степени.
Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений банков в строке поиска наберите «Подари шанс».
Новость о рождении второго ребенка принесла семье много светлых эмоций и надежд. Однако вскоре эту радость сменила тревога, когда врачи сообщили о серьезном врожденном пороке сердца у малыша. Несмотря на шок и беспокойство, родители приняли решение не прерывать беременность. Врачи заверили их, что существуют способы коррекции порока.
Макар родился 7 февраля 2022 года, с хорошим весом и ростом, 8/9 баллов по шкале Апгар, с диагнозом длиною в три строки… На третьи сутки ему была выполнена сложнейшая операция Норвуда - первый этап в длинной цепочке хирургических вмешательств паллиативной коррекции. Эта операция крайне важна, так как она помогла улучшить жизнеспособность малыша и дала ему шанс на более полноценную жизнь. В возрасте 1 год и 4 месяца Макару провели операцию Гленна, а в четыре года ребенка ждет третий, заключительный этап коррекции - операция Фонтена. Однако все три операции не делают сердце анатомически правильным. С течением времени неправильное кровообращение начинает негативно сказываться на других органах - рано или поздно потребуется пересадка сердца. В России, к сожалению, из-за сложной анатомии и высокого риска радикальную коррекцию порока сделать невозможно. Это и заставило родителей искать альтернативные варианты лечения за границей.
Сейчас Макару два года, он растет жизнерадостным, любознательным и озорным ребенком. Очень любит играть в машинки, собирать конструктор Лего, слушать музыку, любит, когда ему читают книги. А больше всего ему нравится бегать с братом и играть в догонялки. Но долго бегать он не может - нарастает одышка, синеют губы и часто приходится отдыхать, ведь сатурация Макара держится в пределах 84-85%.
Детская больница Бостона в США специализируется именно на лечении сложных врожденных пороков сердца. Врачи клиники предлагают эффективные методы радикальной коррекции, а не паллиативную помощь. Родители Макара получили положительный ответ на свой запрос. С этой новостью появилась надежда на исправление проблемы у ребенка и лучшее детство Макара!
Несмотря на появление положительных перспектив в лечении, высокая стоимость операции остается серьезной проблемой, и доступна далеко не каждому. Родители Макара верят и надеются, что их обращение за помощью к добрым людям станет спасением для сына. Современные технологии и квалифицированные специалисты способны творить чудеса. Важно только верить и помочь маленькому Макару вовремя попасть на операцию! Только объединив усилия, мы сможем оказать поддержку малышу!
28.12.2024г.
Макар передает всем огромный зимний привет и поздравляет с наступающими Новогодними праздниками! Чувствует мальчик себя нормально. На неделе он в месте с мамой побывал на приеме у нефролога и сделал УЗИ. После первой операции у Макара в печени и почках образовались кальцинаты, и чтобы они не причинили вреда здоровью за ними нужно наблюдать. Именно поэтому мальчику регулярно делают УЗИ печени и почек, и он сдаёт необходимые анализы.
«Почему же образовались кальцинаты - точно неизвестно. Врачи сообщили мне, что скорее всего из-за порока сердца. Такая реакция произошла из-за того, что первая операция на сердце сыночка была слишком рано и после искусственного кровообращения, когда организм ещё не был окрепшим. К счастью для нас, жизни они не мешают, и мы надеемся, что беспокоить они Макарушку никогда не будут»!
15.12.2024г.
В прошедшие выходные, хоть было пасмурно и прохладно, вся семья Сидоркиных всё ж решились выйти на прогулку подышать воздухом и сделать немного фотографий. Но Макару не особо понравилось на улице - он капризничал и всё время просился к папе на руки. Возможно потому, что на улице было непривычно холодно и ветрено.
«Меня как-то недавно спросили - тяжело ли быть мамой особенного ребенка? Любой мамой быть в принципе непросто, а мамой ребенка с пороком сердца - чуть сложнее в плане приема лекарств, посещения врачей и небольших ограничений. Когда Макар ещё не родился, было очень много страхов: справимся ли мы, что нас ждет? Да, поначалу было тяжело: ухаживать за новорожденным малышом, после сложнейшей операции на сердечке с неясным прогнозом, страх пропустить прием лекарства, страх что-то сделать не так, но потом, со временем, всё наладилось.
Дорогие волшебники, спасибо Вам за теплоту и отзывчивость! Мы очень признательны каждому человеку, кто помогает Макарушке в этот сложный момент. Каждый из Вас делает настоящее чудо для всей нашей семьи - Вы спасаете жизнь ребенка, жизнь моего сына»!
01.12.2024г.
«Сейчас мой Макарушка - весёлый мальчишка, жизнерадостный и любознательный. Со стороны обычный человек не заметит разницы между ним и здоровым ребенком. Только врач или мама такого же ребенка заметит синеву губ и услышит одышку даже после небольшой активной игры. Сатурация Макара сейчас 84-85% и со временем она будет только падать... Пониженная сатурация - это головокружение, головная боль, тошнота, раздражительность, слабость - вот основные её признаки. Если дети в его возрасте уже везде смело ходят с мамой за ручку, то Макар совсем немного может походить, так как очень быстро устает, начинает капризничать и проситься на руки. Приходиться сажать его в коляску…
Из-за порока приходится увозить сына от других детей, чтобы ограничить его физическую активность и избежать лишних болезней. Сынок очень активный, хочет быть наравне со всеми, а мне, как маме, очень тяжело смотреть на то, что он не может долго бегать, как ему не хватает сил куда-то залезть, и он начинает плакать. Сердце мое разрывается от этого… Хорошо, что он пока не понимает, почему так происходит.
Очень верим и надеемся на Бостон! Верим в золотые руки волшебника Педро Дель Нидо, которые исправляют детские сердечки! Нам нужно постараться попасть туда как можно быстрее, пока ещё можно исправить сердечко сыночка! Но времени у нас очень мало, из-за пониженной сатурации сильно страдают все органы, особенно головной мозг, и могут начаться уже необратимые процессы в организме.
Сумма сбора на операцию просто огромная, и пока не собрано даже четверти. А курс доллара между тем растет, вместе с ним растет и сумма операции, и от этого становится очень страшно… Мы обращаемся к неравнодушным людям: наши Благотворители, наши добрые Волшебники, пожалуйста, помогите Макарушке поскорее обрести здоровое сердечко, чтобы у сыночка было полноценное детство! Прошу Вас!»
12.11.2024г.
Сейчас Макар чувствует себя хорошо, малыш выздоровел! Как и было запланировано Макару поставили прививку. Как сообщила мама, прививка будет защищать сына сразу от пяти опасных болезней, а следующая прививка будет через полтора месяца.
«Макаруша как только понял, что мы подошли к процедурному кабинету, сразу начал хныкать. Ну а уж как зашли в кабинет, так слышно нас было на всю больницу... Потом правда быстро успокоился, попил водички и забыл про все! Вечером был очень капризный и очень долго засыпал, но температуры после прививки не было. На месте укола на ножке была плотная шишка, но она не беспокоила Макара, он не жаловался на нее.
У нас выпал первый снег. На улице стало холодно, но мы всё равно ходим гулять, Макарушке нужно дышать свежим воздухом. Сынок совсем немного может походить ножками, чуть-чуть побегать, а потом ему нужен отдых. К сожалению, его сердечко с большим трудом справляется с нагрузкой - приходится сажать Макара в коляску и уезжать либо домой, либо туда, где нет людей, где спокойно, чтобы Макар отдохнул и восстановил дыхание»...
29.10.2024г.
Сейчас Макару стало лучше. Малыш по-прежнему принимает много лекарств для поддержания работы его маленького сердечка – четыре раза в день. После перенесенной болезни Макар плохо кушает, но общее самочувствие стало намного лучше.
«Очень сильно переживю за то, как скажется прием этих препаратов на организме сына. Ведь все препараты, которые он принимает - для взрослых, от 18 лет, хотя дозировка и рассчитана на него. Но выбора у нас, к сожалению, нет, ведь от них зависит жизнь моего сына»!
В сентябре Макару была запланирована прививка, но в связи с длительной болезнью мальчика ставить ее врачи не разрешают.
«А ещё у нас есть отличная новость - Макар понемногу начинает говорить! Мы это узнали случайно: старший брат попросил его сказать слова – мама, папа, Егор. И он всё повторил и достаточно чётко! Но говорит он это, если только его попросит братик. Иногда ему очень-очень что-то нужно, и он хочет нам это сказать, но у него не получается. Зато у сыночка отличная память: если ему нравится какой-то мультфильм, он может повторить все движения и звуки героев, и ни разу не ошибётся»!
11.10.2024г.
«Радостных новостей у нас пока, к сожалению, нет. Через несколько дней после выздоровления Макар опять заболел - заразился от старшего брата. Опять у Макарушки поднялась температура, насморк и кашель, плохой аппетит и неспокойный сон. Как только сынок чуть-чуть приболеет у него сразу же появляется синева вокруг глаз и губ. Вот и сейчас эта синева… Очень надеемся, что эта болезнь не повлияет на сердечко сына. Макар очень не любит лечиться и принимать лекарства - плачет, поэтому каждая болезнь нас очень выматывает.
Дорогие наши волшебники, спасибо Вам за ту теплоту, которую Вы нам дарите! Мы благодарны каждому, кто помогает Макарушке на этом не легком пути. Каждый из Вас делает настоящее чудо для нашей семьи. Вы помогаете нам спасти жизнь нашего сына»!
03.10.2024г.
«Макар всю неделю болел. На улицу мы не ходили, лечились и играли дома. У Макара сейчас такой опасный период – сыну хочется залезть повыше, и чем выше, тем лучше! На стол, на комод, на подоконник. Поэтому за ним нужен глаз да глаз! Подсмотрел в мультфильме, что можно пододвинуть стул и залезть в шкаф за чем-то вкусным или интересным. Приходится складывать вещи на самые верхние полки.
Также Макарушка очень любит лазить по шведской стенке. Это сейчас стало его любимым занятием. Правда, в силу своего состояния, ему приходится часто отдыхать, так как начинается одышка, но это его не останавливает»!
20.09.2024г.
Макар немного приболел. Носик дышит очень плохо, из-за этого малыш капризничает и плохо спит. Также у Макара немного снижена сатурация, а капать капли, как заявили врачи, можно только в крайнем случае - детям с пороком сердца не рекомендуется частое применение сосудосуживающих лекарств.
10.09.2024г.
Сатурация Макара колеблется в пределах 83-84, что является нормой после операции Гленна. На улице стоят отличные теплые деньки, и мама с Макаром стараются как можно больше гулять и дышать кислородом.
«А ещё, мы кушаем витамины с дачи - дедушка до сих пор балует нас клубникой, которую Макар очень любит!
Мы благодарим каждого, кто помогает приблизить Макара к заветному лечению, и не хватит слов, чтобы выразить эту благодарность. Но, к сожалению, время не наш друг, и мы снова обращаемся к вам – помогите нам вовремя попасть на операцию от которой зависит жизнь моего сыночка»!
Сбор открыт 01.09.2024г.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)