3 года, ДЦП: спастический тетрапарез тяжелой степени. Атрофическая вентрикуломегалия. Синдром псевдобульбарных нарушений. Синдором Веста (симптоматическая форма средней степени) ремиссия. ЧАЗН. Дисплазия ТБС. Грубая задержка ПМР и РР
курс реабилитации в ДЦА «Родник», г. Санкт-Петербург
В наш фонд обратилась мама Ники Шахмамедовой из г. Печора Республики Коми и поделилась своей историей.
Николь появилась на свет 9 мая 2016 года в результате экстренного кесарева сечения на 32 неделе беременности. Девочка родилась весом 1700 гр., с оценкой по шкале Апгар 1-4-6, была сразу же подключена к ИВЛ. На следующие сутки врач-реаниматолог предупредил о последствиях тяжелых родов и как это повлияет на здоровье ребенка. «Смысл этих слов тогда не совсем был мне понятен, казалось, что это просто какой-то страшный сон, - рассказывает мама Ники. Девочка с каждым днем крепла, родители надеялись и верили, что все будет хорошо, но через неделю у Ники случилось апноэ. Отсутствие в городе детского невролога, необходимого оборудования для полного обследования усугубляло ситуацию и только 30 мая маму с ребенком отправили в отделение реанимации РДКБ г. Сыктывкара. Там Нику обследовали и поставили диагноз: ВЖК 2-3 степени, гидроцефалия, неонатальные судороги, поражение ЦНС.
До двух месяцев девочка находилась на донашивании в ОПН.
Обследования сменялось одно за другим, проводилась корректировка препаратов, лечение, массажи. Маленькая Ника научилась переворачиваться, перекладывать игрушку из руки в руку. В январе 2017 года у Николь случились первые судороги. В отделении неврологии РДКБ девочка находилась более двух месяцев. По согласованию с врачом было принято решение о купировании гормональными препаратами, т.к. противосудорожная терапия не приносила результатов. После первой инъекции всё прекратилось. Пройдя курс лечения, мама с дочкой вернулись домой и после прекращения действия гормонов увидели катастрофический откат. Ника ничего не могла делать, даже глотать, постоянно кричала. «Тогда и началась наша работа с чистого листа. Мы обучились Войта-терапии, вывезли дочь в Москву, прошли курсы лого-массажа, сделали новый мониторинг, получили консультации двух неврологов. Нам дали надежду на будущее!!! – вспоминает мама Ники. «Потихоньку мы научились пить из бутылки и заново ввели прикорм. В ноябре месяце получили квоту в НИИ педиатрии г. Санкт-Петербург, где был поставлен третий диагноз по тонусу. С того момента в течение года по программе ОМС мы прошли 6 курсов реабилитации: массаж, озокерит, аква-спа, пузырьковые ванны, магнитотерапию, бассейн с инструктором и занятия Бобат-терапией».
В марте месяца прошлого года маме Ники посчастливилось встретиться с очень хорошим доктором, детским хирургом-ортопедом, Степановым Дмитрием Валерьевичем. Он взял Николь под своё наблюдение. Занятия ЛФК под его руководством, на тренажере Экзарта дали положительный результат. На сегодня пройдено 5 курсов реабилитации в центре у этого специалиста, но сколько еще необходимо пройти! Девочка динамично развивается. Она уверенно держит голову, поворачивается на левый и правый бок, активно ведет диалог. Николь хорошо идет на контакт, добавились занятия с логопедом и дефектологом. И они так же дают свои результаты. Сейчас малышка знает многих животных, может воспроизвести, как они говорят, очень любит заниматься по карточкам Домана и слушать, когда ей читают книжки.
В двигательном развитии идет работа над положением на четвереньках и попыткой самостоятельно садиться. Самое главное, что Ника стала осознанно откликаться на все занятия, поэтому копилка «умелок» постепенно пополняется.
«Наверное, наша история похожа на истории таких же деток, как наша доченька. Она так же пропитана слезами, болью, непринятием ситуации и кропотливым трудом над восстановлением здоровья своего любимого и желанного ребенка, но я ни на секунду не сомневалась, что наша дочь выкарабкается, мы верим в нее и будем делать всё возможное и дальше для ее развития. За это время нами были потрачены огромные деньги на регулярные реабилитации, обследования, препараты, покупку ТСР и многое другое. Поэтому мы вынуждены обратиться с просьбой помочь найти средства на оплату очередного курса реабилитации для Ники в РОЦ «Родник» г. Санкт-Петербург».
История маленькой Ники никого не оставит равнодушными. Девочке необходимо помочь. Детский организм хорошо поддается лечению. Останавливаться не допустимо, все накопленные навыки нужно сохранить обязательно и продолжить восстановление девочки. У Николь есть шанс на счастливое детство!
Сбор открыт 23.03.2020
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Ваш комментарий или пожелания