6 лет, Ганглионейробластома забрюшинного пространства слева с метастазами в кости и костный мозг, 4 стадия, группа высокого риска
Иммунотерапия (25 флаконов)
В наш фонд обратилась мама шестилетнего мальчика Куйдина Егора. Год назад по результатам многих обследований ее сыну диагностировали рак – ганглионейробластома забрюшинного пространства слева с метастазами в кости и костный мозг, 4 стадия, группа высокого риска.
На сегодня Егору удалили опухоль с частью надпочечника, он прошел 6 курсов химиотерапии в родном Красноярске, высокодозную химиотерапию с последующей ауто-трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Но, к сожалению, этого недостаточно: нейробластома очень коварна и в большинстве случаев склонна возвращаться. Чтобы повысить шанс на безрецидивную жизнь, учитывая группу высокого риска, мальчику жизненно необходима иммунотерапия препаратом, не зарегистрированным в России.
Учитывая огромную сумму к сбору и препятствиями, с которыми пришлось столкнуться родителям в процессе обращения в различные фонды и самостоятельного сбора, родители мальчика вынуждены были начать изучать варианты лечения за границей. Клиника Германии Uniklinik Koln рассмотрела документы Куйдина Егора и выразила готовность провести необходимое лечение, выставив счет в 350 000 евро. Сумма огромная, просто неподъемная для семьи!
Всего самостоятельно и путем обращения в благотворительные фонды родителям мальчика на сегодня удалось собрать на лечение Егора чуть более 12 000 000 рублей. Из них на данный момент в клинике Uniklinik Koln уже находятся 40 000 евро, в том числе 20 000 евро – это пожертвование от немецкого фонда "Ein herz fur kinder". Но, в связи с мировой пандемией по коронавирусу и закрытием Германией своих границ лечение ребенка в немецкой клинике Uniklinik Koln не представляется возможным в ближайшей перспективе.
По рекомендациям мировых онкологов проведение иммунотерапии рекомендовано на 100 день после трансплантации костного мозга. Егору ТКМ провели 02 августа 2019 года. Рекомендованные сроки уже упущены, сейчас каждый день на счету. Учитывая все обстоятельства, НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге готовы принять ребенка в срочном порядке при наличии препарата.
С верой и надеждой мама Егора, Анна обращается ко всем людям нашей огромной страны: «Мы понимаем, какое количество детей нуждается в помощи, но все же умоляем помочь и нам и, по возможности, принять участие в борьбе за жизнь нашего сына и присоединиться к сбору. Любая помощь жизненно необходима для нас! Безумно страшно и больно осознавать свое родительское бессилие, когда деньги решают, кому жить, а кому - нет...»
31.03.2020г.
На основании заявления от 31.03.2020г. мамы Егора Куйдина, в связи с закрытием Германией (клиника Uniklinik Koln) своих границ в связи с мировой пандемией по короновирусу, законным представителем принято решение о проведении имуннотерапии в клинике «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова.
В соответствии с протоколом консилиума от 25.03.2020г. кафедры гематологии, трансфузиологии и транспланталогии ФПО клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова потребность в препарате , концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл составляет 25 флаконов.
Сбор открыт 26.03.2020
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Ваш комментарий или пожелания