Дети, у которых тяжёлые заболевания, а также их родители очень сильно нуждаются в поддержке. Им нужна финансовая помощь, юридическая, психологическая, педагогическая, социальная.
Многим, кроме реабилитации, которая положена бесплатно, требуются регулярные дополнительные занятия, стоящие больших денег. Часто родители не могут себе позволить таких расходов. Кому-то требуются лекарства, кому-то оборудование. Нужна поддержка тем, кто находится в больнице на длительном лечении. Во всех этих случаях на помощь приходят благотворительные фонды.
Помощь на длительном лечении
Дети, которые долго находятся на стационаре, во многом ограничены, над ними всегда установлен высокий контроль, они разлучены с частью семьи, живут в закрытом, ограниченном пространстве.
Таким пациентам и их мамам необходима психологическая поддержка. Есть организации, которые стараются с этим помочь. Придумывают и организовывают различные занятия для детей, психологическую разгрузку для мам, которые с ними лежат, собрания для родителей.
Стараются снизить уровень тревожности у детей, чтобы это не перерастало в психологические проблемы. В игровом формате повысить адаптивность к жизненным ситуациям, чему-то новому, сложностям, научить действовать в новых ситуациях.
Помощь больнице
В больницах, где находятся дети с тяжёлыми заболеваниями, нужны лекарства, расходники и оборудование. Есть организации, которые всё это покупают и оплачивают диагностику в федеральных центрах.
Медперсоналу в таких больницах также необходима психологическая поддержка.
Помощь с образованием
Пациенты с тяжёлыми заболеваниями нуждаются в особых условиях для обучения. Фонды стараются помочь и в этом. Организуются обучения онлайн. Привлекаются педагоги-волонтёры. Те, кто не может выходить из дома, осваивают профессии, благодаря которым можно работать удалённо.
Консультации
Существуют организации и центры, которые предоставляют консультации для семей с детьми с тяжёлыми заболеваниями.
Есть групповые занятия, группы поддержки, семейные или индивидуальные консультации.