e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
4 года, Низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства слева с интраканальным распространением на уровне Th 10-12, распространением в мягкие ткани спины слева и инфильтрацией верхнего полюса левой почки. 4 стадия по INSS. M стадия по INRGSS. Группа высокого риска.
Иммунотерапия (20 флаконов) в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», г. Москва
В адрес фонда поступило письмо-обращение от Джамалетдиновой Ольги Николаевны: «Здравствуйте, я мама Джамалетдиновой Миланы Ринатовны, 10.01.2016 г.р. В нашей семье случилось большое горе. В августе 2019 года моей доченьки стало плохо, поднялась температура под 40, вызвали скорую помощь. Осмотрев и ощупав животик, врач настоятельно рекомендовала пройти УЗИ. Не теряя времени, бабушка сразу повезла Милу на диагностику, а я осталась с младшей дочерью дома. И вот раздался звонок… который перевернул всю нашу жизнь! У нашей девочки онкология! У моей трехлетней малышки страшный диагноз – РАК!!!
Тогда я еще не понимала, сколько предстоит испытаний на нашем пути, сколько боли, слез и тяжелого самочувствия ждет мою девочку. В тот день дежурил один из лучших онкологов нашего города Волгограда - Каплунов Сергей Владимирович. Он внимательно изучил заключение, результаты обследований и объяснил, что нам предстоит длительное лечение, на полгода, а то и на год. Для нас это было шоком! Сказать, что земля ушла из-под ног, ничего не сказать. Мне стало страшно, ведь у меня еще двое деток! Младшей доченьке к тому времени только исполнился годик, сыну - 11 лет. С того дня все заботы по уходу и воспитанию за ними легли на мою маму – пенсионерку. Буквально за несколько недель до того как Милана заболела, мы с мужем развелись. Я понимала, что сейчас я нужна Миланочке больше, чем кто-либо!Больница стала нам вторым домом: множество анализов, наркозов, пункции, операции. Далее, выяснилось, что у Миланы плохая цитогенетика опухоли, что у нее высокая группа риска. Это означало, что шансы на выздоровление очень малы, но они есть! Началось интенсивное лечение: шесть тяжелых блоков химиотерапии, высокодозная химия, пересадка стволовых клеток, 20 сеансов лучевой терапии.
На данный момент мы продолжаем лечение в одном из лучших медицинских центров ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» в Москве. Прошло уже семь месяцев сложнейшего лечения, хочется услышать, что моя доченька здорова и можно ехать домой, но консилиум врачей решает, что Миланочке жизненно необходима иммунотерапия».
Ежегодно нейробластомой в России заболевают 6-8 детей на 1 млн. детского населения. Это злокачественная опухоль симпатической нервной системы. Нейробластома может развиваться по нескольким сценариям. Она может перерасти в доброкачественную опухоль, может самопроизвольно вылечиться – исчезнуть, но может и разрастись до таких форм, когда поражаются целые системы органов, кости и костный мозг. В нашей стране добились очень высоких результатов в лечении детского рака. Маленькие пациенты успешно лечатся, даже если им назначают интенсивную терапию.
В настоящее время наиболее эффективным методом иммунотерапии является применение специфических моноклональных антител. Для продолжения лечения Миланы необходим препарат, концентрата для инфузионного раствора из расчета 10мг/м2/сутки в течение 10 дней. Суммарная курсовая доза 100мг/м2 (20 флаконов). Всего планируется 5 курсов данного лечения.
На сегодня данный препарат не зарегистрирован в России. Закупка препарата за границей и доставка стоит огромных финансовых средств. Милана прошла сложный путь борьбы с болезнью, и жизнь девочки теперь зависит от возможности пройти иммунотерапию, которая призвана полностью уничтожить раковые клетки. Стоимость препарата огромна. У семьи таких денег нет, и здоровье Миланы сейчас находится в наших руках!
09.12.2020г.
Практически только что, третьего декабря, у Миланы закончился четвертый курс иммунотерапии. В этот раз все процедуры прошли без каких-либо побочных эффектов, врачи даже не применяли сильные обезболивающие. И уже пятого декабря Милана с мамой уехали домой в Волгоград. Родные очень рады видеть дома Милану! Девочка бегает, играет, веселится. Настроение у Миланы хорошее и бодрое, аппетит нормальный. За этот сравнительно короткий промежуток времени Милана очень соскучилась по своим домашним.
Большая часть иммунотерапии уже позади. Милана все выдержала! Впереди Милану ждет последний заключительный пятый курс иммунотерапии. Начало курса запланировано на 29 декабря. Останавливаться нельзя, а средства еще полностью не собраны. Скоро Новый год и маленькая Милана очень верит в добрых людей и новогоднее волшебство. Вместе мы сможем оправдать ее надежды!
18.11.2020г.
Мама с Миланой были дома. Наслаждались домашними стенами и уютом, гуляли на улице на свежем воздухе. 16 ноября Милана и мама Вылетели в Москву в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Вновь начинается лечение. У девочки уже взяли анализ на ковид.«Мы верим всем сердцем, что Милочка исцелится, что это гадкая болезнь уйдёт из детского организма, что к ней вернётся нормальное детство, и все забудется как страшный сон. Всем спасибо, огромное спасибо, кто не остаётся в стороне, кто не проходит мимо горя, и всем врачам за их каждодневный труд в стенах детской онкологии» - написала мама Миланы.Сейчас уже закуплен лекарственный препарат на 4 курс! Впереди у Миланы пятый курс, и на этот последний курс нужно так же 4 флакона жизненно-необходимого препарата.
21.10.2020г.
В связи с коронавирусом, у Миланы изменилась дата госпитализации. Все это время Милана с мамой жили в гостинице, а в медицинский центр ходили сдавать мазки, и только 16 октября после 2 отрицательных тестов с места жительства, и 2 отрицательных с самого медицинского центра, Милана поступила в отделение клиники. За эти дни Милана прошла необходимые обследования и сдала анализы. Хоть и с задержкой почти в две недели, сегодня у Миланы начался долгожданный третий курс иммунотерапии!!!
30.09.2020г.
Сегодня Милана с мамой уже в Москве, прилетели для прохождения третьего курса иммунотерапии. До начала иммунотерапии, Милане необходимо сдать 2 теста с промежутком в семь дней, и только после двух отрицательных тестов на ковид девочку смогут принять в клинике.
10.09.2020г.
Милана сейчас находится дома в кругу семьи. Восстанавливается после второго курса иммунотерапии и набирается сил перед третьим. Начало третьего курса в «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова запланировано на 28.09.2020г.
15.08.2020г.
Позади остался первый курс иммунотерапии. Курс для Миланы пришлось остановить на 7 день в результате тяжёлых побочных действий препарата на организм девочки. Милане очень тяжело дался первый, самый сложный курс. Она очень ослабла, похудела и вновь перестала самостоятельно ходить. У Миланы и до этого были проблемы при ходьбе – левая ножка хромала из-за того, что после операции у Милы произошло защемление бедерного нерва, а теперь и вовсе при слабых мышцах, каждый шаг даётся девочке с большим трудом. Восстановление Миланы заняло почти 3 недели.
Сейчас Милана с мамой находятся дома, врачи на неделю отпустили их домой. Но уже скоро, уже совсем скоро надо возвращаться в «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова. Впереди следующий курс иммунотерапии.
Сбор открыт 04.04.2020
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания