Леонтьева Варя

«У нас в семье растет очень особенная девочка Варя, которой сейчас десять лет. Весит она всего 8,5 кг, а рост 103 см. При рождении все было в норме и до полутора лет дочка развивалась, как обычный ребенок - росла, начинала говорить и только радовала нас! И вдруг, за пару дней, Варя похудела сразу на два килограмма и перестала разговаривать. С этого дня наша жизнь разделилась.

 Мы полетели в Санкт-Петербург в институт педиатрии, где нам поставили, как оказалось, не верный диагноз - сенсомоторная алалия, и рекомендовали занятия с логопедом и дефектологом, прописали принимать ноотропы курсами. Мы выполняли все рекомендации, но ничего в речи не менялось, становилось все труднее разговаривать с дочкой, а отставание в развитии было все более явным.

 В пять лет мы с Варей проходили обследование в медицинском центре имени Алмазова и там у нас выявили дефицит гормона роста. Врачи начали ставить гормон роста - рост чуть сдвинулся, а вес не менялся. Также врачи рекомендовали нам начать носить слуховые аппараты. А еще через два года Варе делают кохлеарную имплантацию на оба ушка. К сожалению, каких-либо значительных улучшений не происходит.

 И вот генетики, продолжая поиски причин болезни, спустя почти пять лет, находят у Вари мутацию - синдром гипоплазии нижней челюсти, глухоты, прогероидными чертами и липодистрофией. Оказывается, это первый случай в России, и дочка с полутора лет не слышит. Отчаяние полностью поглотило меня… Врачи сказали, что лечения не существует, есть только поддерживающая терапия.

 В развитии Варя сейчас сильно отстает. Ехать куда-то на реабилитацию по слуху у нас нет ни сил, ни средств, ни здоровья – дочка постоянно везде заболевает. Но, на наше счастье, у нас в Калининграде открылся реабилитационный центр, в котором работают с детьми специалисты после кохлеарной имплантации.

 Мы всеми силами стараемся помочь доченьке - ежедневно занимаемся, но идем вперед очень медленно. Нам необходима постоянная слухоречевая реабилитация в этом центре для того, чтобы помочь ей заговорить и научиться общаться, а пока она только наблюдает как общаются другие.

 К сожалению, мы не можем сами оплатить это лечение, у нас не хватает денег. Прошу вас, пожалуйста, помогите нам в оплате курса реабилитации для нашей дочки!»