4 года, Резидуальное органическое поражение ЦНС: ЗПРР с аутистикоподобными элементами поведения. Псевдобульбарный синдром.
Курс реабилитации в МЦ «ПрогнозМед», г. Санкт-Петербург
Меня зовут Волобуева Татьяна Александровна. Моему сыну Волобуеву Богдану требуется комплексная реабилитация в неврологическом центре ООО «Прогноз Мед» в Санкт-Петербурге. Реабилитация включает комплекс диагностических процедур, консультаций, занятий по развитию навыков, улучшению общего состояния ЦНС, коррекции поведения и улучшения концентрации внимания, а также формированию жевательного рефлекса.
Собственных средств крайне не хватает для постоянной и полноценной поддержки нашего ребенка и социализации его в обществе. Богдану необходимы занятия с логопедом, дефектологом, психологом, лфк, массажи, бассейн, которые помогают восстановиться и потихоньку выходить ребенку из своего замкнутого состояния.
Немного расскажу о своем сыне. Мой долгожданный сынок появился на свет 21 августа 2015 года. Роды были естественные, тяжелые, на 40-й неделе, тугое обвитие пуповины. По данным выписки ребенок родился без патологий, весом 3280, рост 52, 8/9 баллов по шкале Апгар.
До 3-х месяцев малыш плохо набирал вес (не было сосательного рефлекса) - поставили гипотрофию. По рекомендации врача ввели смесь: пошел рост и вес! За 2 месяца пришло все в норму. Почему же тогда я не задалась вопросом о причине нашего недоедания, а просто доверилась врачу. Я даже представить себе не могла, что это упущение, по неопытности, скажется для нас дальнейшими проблемами с пищей.
Богдан развивался с некоторой задержкой, а именно - позже научился держать голову, позже переворачиваться, ползать, не гулил...
В 6 месяцев ребенок не сел, не сел он и в 7, и в 8 месяцев, и я снова забила тревогу - с ребёнком что-то было не так! Начались бесконечные походы по больницам, обследования, медикаментозное лечение, но, ни точных диагнозов, ни прогнозов, врачи не давали. Сел Богдан только в 9 месяцев, а ходить начал лишь в 1.3 года. Походка его была неуклюжая, он размахивал ручками, шатался, несся, куда глаза глядят, задевая углы, и я немножко успокоилась - ведь пошёл же! Возвращаясь назад, я задаюсь одним и тем же вопросом, почему я никогда не обращала внимания на отсутствие у него лепета, первых слов? Я была настолько озабочена его физическими навыками, что совершенно не думала о речевых и интеллектуальных..., хотя первый звоночек был ещё после 6 месяцев. И вот я осознаю, что у меня нет НИКАКОЙ СВЯЗИ с моим малышом. Он не смотрел мне в глаза, не отвечал улыбкой на улыбку, не отзывался на имя, не успокаивался у меня на руках, и ему было, абсолютно, все равно кто его берет. Мне было очень трудно, я не знала, что делать, как помочь своему малышу! Я видела, что Богдан не понимал обращённую речь, иногда создавалось ощущение, что он просто не слышит и имеет проблемы со слухом. Его не интересовали игрушки. На улице он постоянно сидел в коляске, ходить ножками отказывался.
Богдан не умеет жевать. Все попытки научить его пережевывать небольшие кусочки пищи заканчивались тем, что ребенок давился до посинения. Пробовала использовать в качестве тренажера - ниблер, пыталась закладывать за щечку еду, все безуспешно.
Мы всегда выполняли все рекомендации врачей, но прогресса никакого не было. После очередного приема новых препаратов, у ребенка появились осложнения: тревожный сон, беспокойство. В 2 года установлена инвалидность с сопутствующим диагнозом: резидуальное органическое поражение ЦНС: задержка психоречевого развития с аутистикоподобным поведением (выраженные психические, умеренные речевые нарушения). Псевдобульбарный синдром. Нарушение пищевого поведения. Эмоционально-волевая неустойчивость.
Мы делаем все возможное для своего ребенка: стараемся посещать детский сад, для социализации сына, чтобы он хоть что-то черпал от деток.
В 2018 году мы прошли 2 курса реабилитации в клинике ООО «ПрогнозМед» (Доктрина) в Санкт-Петербурге, которая специализируется на таких диагнозах! В 2019г мы смогли пройти только один курс. На второю реабилитацию у нас нет средств, и мы вынуждены обратиться в благотворительный фонд.
Во время реабилитации Богдан держался мужчиной: все обследования, диагностики, занятия переносил хорошо, стойко! Результаты диагностики меня ошеломили: у моего сына, обнаружили нарушение фонематического слуха. То есть, мой ребенок, с самого рождения правым ушком слышал и воспринимал речь с незначительным искажением, а левым еще хуже, многие звуки доходили до мозга спустя только 5 минут! Поэтому понимание речи у Богдана до сих пор остается слабым, что уже говорить о самой речи. Во время разработки курса для аудиотерапии по методу А. Томатиса были выявлены проблемы с воздушной проводимостью звуков в обоих ушках на определенных частотах. Причем диаграмма левого ушка, давала больше искажения по проводимости.
Помимо этого, Богдан прошел занятия с логопедом, логомассаж, интегрированные занятия физкультурой с применением мозжечковой стимуляции, сенсорику и др.
За этот период появились новые звуки, стало больше лепета, малыш лучше стал понимать обращенную речь. Специалисты клиники говорят о хороших прогнозах. Для поддержки результата и приобретения новых навыков необходимо постоянное прохождение лечения.
Наш Богдан сильно отличается от сверстников, в своем маленьком детском коллективе он часто стоит и просто смотрит на детей или «мычит». Но несмотря на все это мы очень гордимся своим сыном. Огромный труд воспитывать такого ребенка, но мы не сдаемся.
Нам очень нужна реабилитация по развитию жевательного рефлекса, навыков речи, для улучшения общего состояния ЦНС, коррекции поведения и концентрации внимания!
Пока ребенок маленький ему легче восстановиться. Я не хочу, чтобы мой сын «ушел в себя» и я, как мать, буду делать все возможное, чтобы он вышел из этого состояния! Нам очень стыдно просить помощи, но другого выхода у нас нет. Помогите нам, дайте шанс на выздоровление и светлое будущее моего сына!
С уважением, Татьяна Волобуева.
10.06.2020г. Богдан только что переболел ротовирусной инфекцией. Была температура, очень плохо спал и кушал. Сейчас второй день как Богдан пошел на поправку.
Сбор открыт 22.05.2020
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Ваш комментарий или пожелания