Синельная Тая

Таисия - единственная и долгожданная дочка в семье. К её появлению родители готовились с огромной ответственностью: проходили обследования, соблюдали все рекомендации, делали всё возможное, чтобы родилсяздоровый ребенок. Беременность протекала легко, все анализы были в норме. Тая родилась в срок, естественным путём, с хорошими показателями - 8/9 по шкале Апгар. Казалось, впереди только счастливая жизнь.

«Но это было время пандемии. Во время родов у меня поднялась температура, врачи заподозрили ковид - и сразу после рождения нас разлучили на четыре долгих дня. Позже диагноз не подтвердился, но тогда это казалось самым страшным испытанием: моя новорождённая доченька была без меня, а я - без неё. Я тяжело переживала это, не зная, что впереди нас ждут куда более серьёзные испытания…»

Когда Таисии исполнился один месяц, мама начала замечать, что она не пытается держать головку лёжа на животе. Она обращалась к врачам, но врачи успокаивали: «Ещё рано, всё будет».

В месяц с небольшим девочке поставили плановую прививку БЦЖ и с того момента всё изменилось. Буквально через несколько дней Тая стала вялой, как будто «растекалась» на руках. В два месяца родители обратились к неврологу - и началась череда обследований, которая закончилась страшным диагнозом: спинальная мышечная атрофия 1 типа - самая тяжёлая и агрессивная форма.

В четыре месяца девочка получила жизненно важный препарат - Золгенсма. Тогда впервые появилась надежда. Надежда на будущее. Надежда на жизнь!

«С тех пор прошло больше четырёх лет ежедневной борьбы. Каждый день мы делаем всё возможное, чтобы помочь нашей доченьки двигаться вперёд в прямом и переносном смыслах. И у Таисии есть результаты, которыми мы очень гордимся: она умеет сидеть самостоятельно, сама садится, переворачивается, может стоять с опорой и даже ходить- пусть недолго, но это огромные победы для неё.

За каждым этим достижением - часы занятий, усилия, слёзы и вера. Мы постоянно занимаемся дома, проходим несколько курсов профессиональной реабилитации в год, регулярно посещаем бассейн. Но для дальнейшего прогресса Таи необходимы новые курсы лечения.

Мы верим в нашу девочку. Она очень старается - и мы никогда не сдадимся! Пожалуйста, помогите Таисии сделать следующий шаг. Каждая ваша поддержка - это шанс на движение, шанс на самостоятельную жизнь!»