Сухоруков Ваня

Ваня родился 8 декабря 2020 года доношенным, на сроке 40–41 недели. Роды прошли естественно, без серьёзных осложнений, а его состояние оценили на 8/9 баллов по шкале Апгар. Казалось, впереди у него обычное счастливое детство.

В первые месяцы жизни Иван действительно развивался как здоровый ребёнок: держал голову, переворачивался, интересовался окружающим миром.Но в 4 месяца родители начали замечать тревожные изменения. Появился тремор рук, движения стали слабее. Постепенно Иван начал терять уже приобретённые навыки: перестал уверенно держать голову, переворачиваться, исчезла опора на ноги.

Обращения к врачам долго не приносили ясности. Звучали разные предположения, назначались препараты, но состояние ребёнка не улучшалось. Родители видели, что время уходит, а сыну становится хуже.

Только после длительных обследованийи генетического анализа был поставлен точный диагноз:спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа - редкое и тяжёлое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и теряют способность работать.

Этот диагноз стал настоящим ударом для семьи. Но сдаваться было нельзя – необходимо было срочно спасать сына. И в феврале 2022 года за счёт средств государстваИван получил жизненно важный препарат «Золгенсма». Это инновационное лечение, которое заменяет повреждённый ген и даёт шанс остановить развитие болезни. Однако «Золгенсма» - это только начало пути.

Чтобы ребенок мог развиваться, сохранять и восстанавливать утраченные навыки, ему жизненно необходимы регулярные курсы реабилитации. Именно они помогают  укреплять мышцы, поддерживать организм и учиться новым движениям.

Ваня растёт очень добрым, нежным и любознательным мальчиком. Он любит играть в машинки, рисовать красками, смотреть мультфильмы и даже старается помогать маме на кухне. Он с радостью общается с близкими, тянется к играм и новым знаниям.

Ребенка очень любят бабушка и дедушка, которые стараются помогать во всём. Дедушка даже делает специальные тренажёры своими руками, чтобы поддерживать внука.

Несмотря на диагноз, Ваня живёт полной эмоций жизнью и искренне радуется каждому дню.Но за этой улыбкой стоит огромный труд.

Мама воспитывает Ивана одна. Семья живёт на пособие и пенсию по инвалидности. Возможности оплачивать дорогостоящие реабилитации, тем более на регулярной основе, нет.

При этом именно реабилитации дают результат:после каждого курса Ваня становится крепче, мышцы приходят в тонус, появляются новые движения и навыки. Останавливать этот процесс нельзя.Без постоянной поддержки достигнутый прогресс может быть утрачен.

«Сейчас сыну особенно нужна помощь, чтобы продолжать лечение и не упустить шанс на развитие. Пожалуйста, помогите Ванечке пройти этот реабилитационный курс», - обращается с просьбой к неравнодушным людям мама Вани.