Тихонова Екатерина

 Здравствуйте. Я, Тихонова Тамара Владимировна, мама Тихоновой Екатерины Константиновны. Мы проживаем в настоящий момент в Оренбургской области, Илекском районе, село Илек.

 Катюша родилась 18 марта 2015 года весом 2600 г, 8/9 по шкале Апгар. Врачи никаких признаков болезни не обнаружили и на третьи сутки мы благополучно отправились домой. Первые две недели были самыми счастливыми в нашей теперь уже большой семье. Но через две недели началась наша «больничная» жизнь. Я обнаружила шумное дыхание у ребенка и пероральные хрипы, которые можно было прочувствовать, приложив руку к спинке малышки. Первые полтора года наши Оренбургские врачи пытались установить причину шумного дыхания, параллельно пытаясь вылечить 4 пневмонии (неясного генеза), которые Катюша перенесла в первые полтора гола своей жизни. Лечение было безрезультатным и состояние дочки только ухудшалось. В ноябре 2016 года мы отправились на обследование в НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева им. Н.И. Пирогова. Обследование длилось полтора месяца, затем нас перевели в ДГКБ №13 им. Н.Ф.Филатова на дообследование. В результате нам поставили диагнозы: хронический бронхит, аталектаз верхней доли справа; гипертрофия аденоидов 3 степени; последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС, синдром ДЦП, микроцефалия, грубая задержка ПМР.

Катюша самостоятельно не какает, кушает только протертую пищу, т.к. не может пережевывать твердую пищу (за второй год жизни у Кати очень сильно испортились зубки, они все раскрошились, от приема гормональной терапии и в ноябре 2017 г. мы удалили 12 зубов, а в декабре 2018 года еще 4 зуба).

 Катюша очень смелая и терпеливая девочка, она борется всю свою еще пока маленькую жизнь, постоянные рентгены, наркозы, уколы, капельницы, антибиотики и прочие лекарства. Она перенесла столько испытаний, сколько не каждый взрослый перенес за свою жизнь. Позади два года борьбы за выживание (борьба за каждый вздох) и уже почти три года за социализацию. Но мы боремся и надеемся на лучшее.

 До полных двух лет реабилитировать нашу крошку никто не брался из-за непонятной ситуации с легкими и дыханием и вот с двух лет мы начали усиленно заниматься восстановлением здоровья нашей девочки. Мы уже прошли шесть курсов реабилитации в реацентре Самара, курс реабилитации в МЦ Сакура, в РЦ «Колыбель Сердец» х. Бетта, два курса в МЦ Прогноз, постоянно делаем массаж, проходим курсы медикаментозного лечения.

 За это время Катюша многому научилась, она сделала свои первые шаги и теперь пусть неуверенно, шатко, но она шагает сама!  После реабилитаций Катюша стала лучше понимать назначения предметов, улучшилось понимание обращенной речи, стала махать «пока», увеличился лепет, научилась пить из кружки и есть самостоятельно. После курсов в МЦ Прогноз понимание обращенной речи на бытовом уровне улучшилось в разы, она стала более контактна и общительна. Катюша встала на ноги именно после занятий в МЦ Прогноз, до этой реабилитации она ходила на высоких коленях, научилась владеть ложкой, стала общаться через жесты. За первые два курса нам не удавалось сделать процедуру Томатис, нам заменяли ее на БАК, т.к. аудиометрия (процедура по проводимости звукового сигнала) показывала незначительное отклонение в слухе, но в конце второго курса – данную проблемы мы разрешили и в результате другого обследования было установлено, что слух у Катюши в норме и в следующую реабилитацию, которая назначена на 10 июня 2020 года, мы наконец-то проведем наш первый курс по методу Томатиса, совместно с занятиями ЛФК и специалистами по моторике, сенсорике. На данный курс у нас очень большие надежды, нам очень хочется услышать, как наш «Катёнок» скажет свое первое и такое долгожданное для нас слово, что у нее улучшится понимание, походка станет более устойчивой и ножки крепче. Методика Томатис проводится с определенной периодичностью и перерыв между первым и вторым курсом составляет всего от 3-х до 5-ти недель…, т.е. нам необходимо будет пройти два курса практически за два месяца. Каждый курс выходит в огромную, непосильную нашей семье, сумму.

 Мы живем в глубинке, в сельской местности. У нас нет коррекционного сада, Катюша ходит в обычный садик на три часа и то вместе со мной (т.е. мамино присутствие обязательно). По сути я воспитатель для своего ребенка и мы ходим в сад только для того, чтобы Катюша наблюдала за другими детьми, но никаких занятий с ней там не проводят, у нее даже нет адаптационного периода, т.к. ей не приходится разлучаться со мной. У нас нет хороших специалистов: психологов, логопедов, дефектологов. Все занятия проводим с ней сами - я и папа, по тем методикам, которые нам показывают на реабилитациях. Мы стараемся каждые 3-4 месяца ездить на интенсивные курсы реабилитации, чтоб хоть как-то компенсировать отсутствие каждодневной работы специалистов. Но как-бы усиленно мы не занимались, это не заменит грамотных специалистов, да и к тому же ребенок специалиста воспринимает совсем по-другому нежели родителей. Поэтому нам так важен каждый курс реабилитации. Катюша очень перспективный ребенок, специалисты которые постоянно ведут ее, отмечают положительную динамику и огромное желание трудиться и познавать все новое. Она наш маленький борец, который обязательно добьется успеха. Мы очень надеемся и верим в помощь добрых людей.

С уважением, Тихонова Тамара, мама Катюши.