5 лет, Нейробластома забрюшинного пространства 4ст, метастатическое поражение костного мозга, костей скелета, группа высокого риска, рецидив. Состояние после комплексной терапии - 8 курсов ПХТ, MIBG - терапия, ВДПХТ с ауто-ТГСК от 27.12.2017. Рецидив - ноябрь 2019г.
Курс иммунотерапии, 16 флаконов (ЧАСТИЧНЫЙ СБОР)
В семье Кантеевых из Твери очень ждали появления ребенка. Этот долгожданный момент настал 29 октября 2014 года, родился мальчик - Сережа. Малыш рос, развивался и молодые родители были счастливы. Сейчас Сереже 5 лет. Он очень добрый, общительный ребёнок, любит рисовать, изучает буквы и цифры, уже пытается читать. У Сережи есть мечта. Обычно в его возрасте мальчишки хотят быть пожарниками, полицейскими или космонавтами, а наш Сережа мечтает стать шеф-поваром и открыть свой ресторан. Он очень любит готовить, выдумщик и мамин помощник.
Есть и другая история жизни Сережи Кантеева… В апреле 2017 года, когда ему было 2,5 года поднялась высокая температура, малыш жаловался на боли в ножках. Ребенка с мамой положили в детскую областную больницу в Твери на обследование. Это время родители вспоминают с болью, тяжелыми эмоциями, слезами на глазах. Результаты обследования не заставили себя долго ждать. У Сережи обнаружили опухоль в забрюшинном пространстве. Мир для семьи Кантеевых рухнул. Было трудно во все это поверить, чувства родителей не передать словами.
Действительно, болезнь приходит, когда ее совсем не ждешь. Отчаяние, страх и боль поглотили всех родных и близких Сережи. Поддаваться такому состоянию не было времени. Человеку важно иметь точку опоры, которая позволит ему удержаться и выстоять, когда впереди проблемы. Ее дает надежда! Вера в то, что всё будет хорошо, помогла родителям мальчика взять себя в руки и начать трудную борьбу с болезнью за здоровье сына. «В нашем городе Твери нам ничем не смогли помочь, - вспоминает мама Сережи, - и мы поехали в Москву, где и началось наше лечение. Диагноз подтвердился… Нейробластома забрюшинного пространства, 4 стадия…»
Сережа настоящий герой! Болезненные процедуры, постоянные анализы, уколы, блоки химиотерапии один за другим, лучевая терапия, трансплантация костного мозга. Кажется, и взрослому не под силу выдержать такое...
В мае 2018 года Сережа с мамой вернулись домой, и малыш начал ходить в садик! В течение 9 месяцев Серёжа находился на поддерживающей терапии роаккутаном. Болезнь отступила.
Плановые обследования в Москве продолжались, состояние мальчика было стабильным. В конце октября 2019 года болезнь вернулась. Произошёл рецидив. И Сережа снова вернулся в больничные стены...
Позади 6 курсов противорецидивной терапии, проведена операция по удалению основной опухоли (03.02.2020г) в НИИ им Блохина, Алло - ТГСК в НИИ им Р.М. Горбачевой. Донором стал папа Сережи. Состояние после ТКМ нестабильное, анализы крови постоянно колеблются. Малыш находится под строгим контролем врачей.
По заключению консилиума, для полного выздоровления необходимо пройти 5 курсов иммунотерапии, который не зарегистрирован в России, но его можно приобрести за границей. Всего нужно 20 флаконов. На покупку данного лекарства нужна огромная сумма денег, которая непосильна для семьи. Стоимость одного флакона более одного миллиона рублей!
Иммунотерапия - лечение антителами, которые убивают опухолевые клетки, оставшиеся в организме Серёжи.
Курс необходимо начать не позднее, чем через 100 дней с момента трансплантации костного мозга (операция была 7 мая 2020 г).
Без лекарства лечению не быть! Спасти ребенка в наших силах!
24.09.2020г.
Сейчас Серёжа с мамой живёт на квартире в Санкт-Петербурге. Сережу недавно перевели на дневной стационар – теперь он только периодически посещает больницу – сдаёт анализы и проходит необходимые обследования. Мальчик ещё очень слаб, быстро устаёт и ходит с трудом - в ноге до сих пор катетер, который мешает нормально ходить. Серёжа принимает много лекарств – противовирусные, противогрибковые, гормоны, препарат для повышения тромбоцитов. Из-за гормонов очень повысился аппетит! Скоро предстоит делать пункцию костного мозга – необходимо выяснить как ведут себя клетки нейробластомы, чтобы врачи приняли правильное решение для дальнейшего лечения.
16.09.2020г.
Прошло уже практически две недели после ауто-трансплантации. Серёжа чувствует себя вполне нормально - появился аппетит, ушла высокая температура, анализы понемногу восстанавливаются. Сейчас врачи капают гармоны и иммуноглобулин.
Недавно был удален катетер в руке и центральный - как возможные источники инфекции. Сейчас врачи установили новый - бедренный катетер. Привыкание к новому катетеру дается мальчику очень не легко - Серёже больно ходить, и поэтому он в основном сидит или лежит. Уже 2 месяца Сережа с мамой в больнице, он очень ослаб и похудел...
08.09.2020г.
Серёжа в больнице - восстанавливается после Ауто-ТКМ. Аппетит и настроение переменчивые. Анализы низкие. Серёжа очень устал. Для начала иммунотерапии необходимо окрепнуть и восстановить показатели крови. Осложняется всё тем, что по результатам пункции в костном мозге обнаружены активные клетки нейробластомы. Очень надеемся, что клетки не будут агрессивными, и дадут возможность начать иммунотерапию.
26.08.2020г.
В ближайшее время у Сережи состоится трансплантация костного мозга уже своими клетками, которые привезли из Москвы – они хранились там после первой пересадки в 2017 году. Скоро начнется непосредственно подготовка – химиотерапия. У Серёжи боевой настрой: в разговоре с родными он объясняет, что его ждёт впереди, и нисколько не боится.Самочувствие нормальное, иногда повышается температура. Показали крови по-прежнему нестабильны. Пересадка должна помочь восстановить кроветворение, и мальчик сможет пройти иммунотерапию, так ему необходимую.
18.08.2020г.
Сережа с мамой все также в больнице. Работа костного мозга мальчика пока не восстанавливается. Врачи думают над дальнейшей тактикой лечения. Серёже часто делают переливания крови и тромбоцитов, так как показали быстро падают. Продолжает держаться высокая температура. Капают много антибиотиков. Очень тревожно на душе. Сам Серёжа не унывает: играет, рисует, занимается уроками – выполняет задания для дошкольников, учится читать, писать... У него очень много планов! Он часто мечтает, чем займется, когда приедет домой, какой устроит праздник на день рождения, позовет много гостей...
19.07.2020г.
Сережа с мамой по-прежнему находятся в больнице. У мальчика держится высокая температура. Врачи проводят различные обследования для определения причины высокой температуры.
05.07.2020г.
Сегодня уже 91 день со дня трансплантации. Сережа с мамой по-прежнему в больнице. Температура скачет, но высоких значений не достигает. Врачи изменили терапию - добавили новые антибиотики, противогрибковые и противовирусные препараты. Показали крови упали. Причиной высокой температуры был вирус, который активизировался из-за ослабленного иммунитета, и это сказалось на работе костного мозга - он перестал вырабатывать клетки в нужном объёме. Врачами принято решение выполнить забор необходимых клеток у папы Серёжи, так как он является донором, в надежде запустить костный мозг.
Сбор открыт 01.07.2020
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Ваш комментарий или пожелания