6 лет, Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, 3 стадия по INSS. Группа высокого риска.
Иммунотерапия в количестве 25 флаконов. Частичный сбор – 10 флаконов.
С четырехлетнего возраста Птицын Демид борется с тяжелым онкологическим заболеванием. Боль, слезы, бесконечные анализы, капельницы – так проходит детство малыша из Вологды. Долгие месяцы лечения лишили ребенка обычных радостей, друзей, общения с близкими. Как же тяжело смотреть на страдания сына родителям Демида! Особенно невыносимо от мысли, что нет даже малейшей возможности хоть немного облегчить неизбежные мучения.
29 декабря 2017 года навсегда перевернуло жизнь семьи малыша.
Начиная с осени Демид стал чаще болеть ОРВИ. Анализы крови показывали постоянно повышенный СОЭ. Ребенок жаловался на периодические боли в животе, покалывания в правом боку и снижение аппетита. Обратились к доктору, который рекомендовал пройти УЗИ брюшной полости, потому что заметил увеличение и уплотнение живота в районе печени. В результате обследования обнаружена опухоль. В этот же день Демида с мамой положили в Областную детскую клиническую больницу г. Вологды, а 5 января 2018 года перевели в отделении онкологии, гематологии и химиотерапии, где ребенка полностью обследовали, анализ на онкомаркер имел положительный результат. Тогда родители впервые узнали о нейробластоме. «Набираю в Яндексе, вижу первое слово «злокачественная», закрываю ноутбук и просто начинаю выть… накатывает такая волна безысходности, ведь ты не знаешь, что будет завтра. Просто хотелось закрыть глаза… и проснуться. Но, к сожалению, это был не сон…», - вспоминает мама Демида.
Для подтверждения диагноза ребенка с мамой госпитализировали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва (г.Москва), где был подтвержден этот страшный диагноз – нейробластома забрюшинного пространства.
Сколько всего перенес Демид - не передать словами. Многочисленные блоки химиотерапии, сопровождающиеся тошнотой и рвотой, уколы, наркозы, неприятные процедуры – лечение продолжалось до мая 2019 года. Демид стойко выдержал все испытания, несмотря на побочные эффекты. И долгожданный результат, к которому упорно шли - достигнут! Ребенок в ремиссии!
Семья постепенно возвращалась к нормальной жизни, но о болезни сына не забывали. Постоянные контрольные обследования продолжались. Как оказалось, и коварная нейробластома не забывала Демида! Очередное плановое обследование в январе 2020 г повергло семью в шок! РЕЦИДИВ! Болезнь вернулась! И снова панический страх за жизнь ребенка! Главное суметь найти силы и идти в бой!
В феврале Демид с мамой едут в Москву, в ту же знакомую цветную больницу за своим вторым шансом на жизнь. Операция по удалению образования прошла успешно. С 25.02.2020 года началась противорецидивная терапия, в общей сложности Демид прошел 6 курсов. Затем проведена лучевая терапия. Промежуточные контрольные обследования показали отличные результаты. 31 июля Демиду провели гаплоидентичную трансплантацию, где донором стала мама.
После химиотерпии иммунитет ребенка ослаб, не было аппетита и сил, самочувствие ухудшилось. Сердце матери разрывается на части. Но другого выхода нет! Такое оно, лечение от онкологии…
По результатам консилиума врачей Демиду показана иммунотерапия, в дозе 10 мг/м2/сутки в/венно непрерывной инфузией в течение 10 дней, суммарная курсовая доза -100 мг/м2 (25 флаконов суммарно на 5 курсов). Эффективность и целесообразность применения данной методики лечения даже тяжелых случаев нейробластом уже доказана.
Иммунная терапия –это терапия антителами. Когда антитела прикрепляются к клеткам нейробластомы, они «помечают» их как мишени для иммунной системы больного, которая после этого активно атакует и разрушает раковые клетки. И для Дёмы это шанс на безрецидивную жизнь!
Данный препарат не входит в список разрешенных на территории России. Лекарство следует приобрести самостоятельно. Стоимость одного флакона составляет более одного миллиона рублей, а нужно 25 флаконов! Для обычной российской семьи это просто баснословные деньги! Без этого препарата риск возвращения онкологии увеличивается в разы.
Демид почти поборол болезнь, но чтобы коварный рак не вернулся, нужна наша помощь! Ведь дети должны жить!
05.11.2020г.
Демид с мамой по-прежнему в Москве в клинике им. Дмитрия Рогачева. В этом месяце у Демида запланирован первый курс иммунотерапии. В четверг Демид проснулся и сказал маме, что у него заболело горло. Подскочила температура до 39, и врачи назначили антибиотики. Теперь Демид ходит на них три раза в день, тяжело и не очень охотно встает в 6 утра, и даже в выходные. Из-за болезни Демида с мамой переселили на другой этаж, теперь они живут одни. Также у Демида на руках появились какие-то прыщи, которые иногда чешутся, возможно это вирусного характера сыпь, сейчас врачи выясняют. Болеть сейчас нельзя! В остальном - всё также, настроение нормальное, занимаются хозяйственными делами и ждут начала иммунотерапии.
11.10.2020г.
Сегодня у Демида уже 72 день после трансплантации костного мозга. Состояние Демида стабилизируется с каждым днем, правда температура все еще немножко скачет. Недавно делали компьютерную томографию и сдавали на анализ мочу и кровь - результаты анализов хорошие. Завтра снова сдавать кровь, а послезавтра Демиду предстоит посетить стоматолога. Зубы – это отдельная больная тема, ведь такое агрессивное лечение накладывает свои негативные отпечатки. До начала иммунотерапии остается всего лишь один месяц… Времени очень мало!
А еще 13 октября Демиду исполнится - 7 лет! К сожалению, свой день рождения Демид отпразднует не дома – в кругу семьи, а в больничной палате. Это будет маленький тихий праздник, вдвоём с мамой: без гостей, без развлечений и кучи желанных подарков…
01.10.2020г.
Жизнь в пансионате, почти как обычная домашняя жизнь... Сами готовят себе завтраки, обеды и ужины. Демид очень старается и помогает маме готовить на кухне, а также не забывает заниматься выполнением заданий, связанных с учебной программой. Завтра у Демида предстоят плановые анализы. Температура все также продолжает «шалить» - организм адаптируется к новому костному мозгу.
21.09.2020г.
Сегодня у Демида уже 51 день после трансплантации. Демид с мамой продолжают находится под наблюдением врачей в пансионате. По-прежнему ставят антибиотики три раза в день. Из-за антибиотиков Демид часто хочет спать. Температура у Демида скачет, но не поднимается до высоких отметок. Например, бывает 37,4, а уже минут через двадцать уже 36,6. К Демиду по-тихоньку возвращается аппетит.
12.09.2020г.
Почти целую неделю у Демида держится высокая температура. Врачи назначили антибиотики. Каждый день в 7 утра и в 7 вечера Димиду ставят капельницы. Температура продолжает «скакать». Врачи предполагают, что это реакция организма на пересадку, видимо организм так настраивается жить с новыми клетками. Анализы в норме, никакого воспаления не показывают. Температуру сбивают жаропонижающими, из-за этого Демид все время хочет спать и плохо ест. Что же касается общего состояния Демида - то всё более-менее нормально.
28.08.2020г.
Позади осталась трансплантация клеток. Демида с мамой перевели из отделения трасплантологии в пансионат. Это что-то вроде гостиницы при больнице. В номере отличные условия для проживания, после больничной палаты пансионат - это как глоток свежего воздуха. Дети после донорской пересадки обычно наблюдаются здесь до 3 месяцев, смотря как у кого проходит процесс приживления нового костного мозга. После пересадки детям положена низкомикробная диета - кушать можно только все термически обработанное, вареное или печеное. Демид не унывает! Радуется каждому новому дню и придумываем себе новые развлечения.
Сбор открыт 18.08.2020
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания