8 лет., ДЦП: спастический тетрапарез. Множественные контрактуры нижних конечностей – состояние после оперативного лечения.
Курс реабилитационного лечения в центре «Kinesis58», г. Пенза
Детство Ульяны Гах из Пензы проходит в реабилитационных центрах. Постоянные физические нагрузки, занятия на тренажерах, усиленные тренировки направлены на то, чтобы девочка научилась самостоятельно ходить.
«Ульяна родилась 06 октября 2011года. Роды были преждевременные (30 недель). Она второй ребенок из двойни, 1-й умер в возрасте 18 дней. Вес ее при рождении был 1.295 гр., рост 44 см. В отделении реанимации Ульяна находилась около месяца. Она не могла дышать самостоятельно. Затем нас перевели в отделение патологии недоношенных, где мы набирались сил для выписки домой», - рассказывает Оксана Александровна, мама Ульяны.
Уже тогда родители девочки понимали всю серьезность ситуации и настроились на борьбу за полноценное будущее дочери.
Немного позже Ульяне была проведена операция на глаза (ретинопатия недоношенных) в ФГУ МНТК им. ак. С.Н. Федорова.
С первых дней пребывания дома с ребенком занимались ЛФК, посещали бассейн, наблюдались у специалистов. Ульяна стала уверенно держать голову, манипулировать руками, изучать окружающий мир. Но к 8-9 месяцу стало заметным отставание в развитии относительно других деток такого же возраста. Очередные обследования подтвердили страшные опасения и Ульяне поставили диагноз ДЦП.
«Каждый день, неделя за неделей, из месяца в месяц мы самостоятельно пытались поставить на ноги нашего маленького особенного человечка. И добились в своем труде немалых для нас успехов. Занятия с инструкторами, массажистами, педагогами и логопедами помогли Ульяне, она начала ползать сначала на животе, затем на четвереньках, самостоятельно сидеть, говорить. Умственное развитие не затронуто болезнью.
Ульяна очень общительная, добрая и жизнерадостная девочка, ласковая, иногда упрямая, настойчивая в своих желаниях, если что-то ей надо, то обязательно добьется, старательная, очень радуется своим небольшим успехам и достижениям. Веселый и позитивный ребенок. Ульяна любит смотреть мультики, петь песни, гулять на улице, посещать новые места города, где она еще не бывала (для нее это настоящий праздник или даже небольшое путешествие). Очень любит детей... У Ульяны есть брат Захар, в этом году он закончил первый класс».
Все силы и внимание родителей направлены на дочь, ведь лечение ДЦП одно из дорогостоящих и должно проводиться постоянно. «…Если прилагать максимум усилий поставить ребенка с ДЦП на ноги возможно. Наш путь это доказывает! ДЦП - не приговор, это просто ежедневная борьба с болезнью. Мы верим, что наша дочь может стать полноценным членом общества…
В семье работает один папа, все собственные сбережения уходят на лечение Ульяны… Мы надеемся на поддержку людей, неравнодушных к нашей ситуации».
Реабилитационный курс запланирован на ноябрь-декабрь 2020 года. Без лечения девочка потеряет навыки, добытые с огромным трудом. Вместе мы можем помочь Ульяне приблизиться к мечте и пойти на своих ножках!
Сбор открыт 10.09.2020
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Ваш комментарий или пожелания