2 года, ДЦП: гемиплегическая форма, левосторонний гемипарез, средней степени тяжести, ранний резидуальный период. GMFCS IV уровень. Задержка психо-речевого развития. Болезнь Штурге-Вебера-Краббе. Структурная фокальная эпилепсия с моторными левосторонними клоническими приступами. Болезнь Штурге-Вебера-Краббе.
Курс реабилитации в МЦ «Лучик Надежды», г. Евпатория
В фонд обратилась мама Половниковой Полины с просьбой оказать помощь в оплате курса реабилитации своей дочери в МЦ «Лучик Надежды».
Полина появилась на свет 29 июня 2018 года. Ее состояние и физические данные ничем не отличались от здорового ребенка, единственное, что выходило за рамки нормы, это красные пятна на лбу и под левым глазом. Данный факт конечно расстроил родителей, но о самом страшном на тот момент никто даже не мог предположить. Ребенок развивался нормально, набирал вес. Все с надеждой ждали, что пятна могут пройти сами собой со временем, но вот ровно в пять месяцев, после курса массажа, произошел первый приступ эпилепсии. Девочку срочно госпитализировали в больницу, приступы не проходили даже после ввода сильнодействующих препаратов. Полине сделали МРТ головного мозга, после чего подтвердился страшный диагноз - признаки сосудистой мальформации в глубоких отделах правой лобной доли, синдром Штурге-Вебера. Это редкое генетическое заболевание. Оно относится к разряду редко встречаемых, опасность заключается в расположении ангиом в мозговой оболочке и глазном яблоке. Нарушение работы центральной нервной системы по вине синдрома приводит к инвалидности в детском возрасте. С момента первого приступа, развитие Полины замедлилось, каждый последующий приступ приводит к все большей неработоспособности левой части тела, откату в развитии.
Семья Половниковых проживает в городе Горно-Алтайске. Это небольшой по численности город, столица Республики Алтай, где, к сожалению, нет врача эпилептолога, который смог бы правильно подобрать противоэпилептические препараты для купирования приступов. На данный момент такой врач для Полины найден в Москве. Девочка не менее 4-х раз в год проходит дорогостоящую диагностику и лечение.
Правильно подобранное лечение дало свои результаты, приступы сократились, но ремиссии пока нет. Терапия требует постоянного наблюдения. Данный синдром дает много других побочных эффектов, например, может развиться глаукома, диагностику которой пришлось также проходить в Москве. Поездки и обследования для семьи обходятся очень дорого.
Полине уже два с половиной годика, но из-за недуга она не может ходить. Малышка ползает на коленках и очень хочет научиться ходить, как все здоровые дети. Для этого требуются регулярные реабилитации с применением специальных методик, которых соответственно нет в маленьком городе.
Семья Половниковых многодетная, у Полины есть два старших брата-школьника. Мама находится в декретном отпуске и неизвестно сможет ли выйти на работу с особенным ребенком. Жизнь Полины без приступов требует больших затрат на оплату перелетов и проживания в других городах, оплату высококвалифицированных специалистов и дорогостоящих препаратов. Финансовые возможности семьи ограничены. Оплатить реабилитацию самостоятельно нет возможности. Поэтому они вынуждены обращаться за помощью и очень надеются на поддержку неравнодушных людей. Полина должна обязательно пройти курс реабилитации в МЦ «Лучик Надежды». В наших силах помочь Полине и дать шанс на здоровую жизнь.
Сбор открыт 16.11.2020
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания