6 лет, Нейробластома с множественным поражением костей и костного мозга. 4 стадия. Группа высокого риска.
Иммунотерапия в количестве 1 флакон (сбор частичный).
Один день изменил жизнь семьи Ивановых раз и навсегда! Заболел младший сын Макар… Историю о Макаре рассказывает его мама.
«Здравствуйте, уважаемые благотворители или как выразился Макар, когда я начала писать письмо, «спасатели»! Наша семья очень нуждается в вашей помощи. И мы заранее благодарим каждого за вклад в спасение нашего долгожданного, любимого малыша.
18 июня 2014 года на свет родился наш любимый Макарчик, второй сынишка в нашей семье. Беременность протекала хорошо, без проблем и патологий. Макар рано встал на ножки, в 9 месяцев уже во всю ходил, а к году разговаривал небольшими предложениями. С радостью пошёл в садик и ни разу не пропустил ни одного дня. С легкостью запоминает стихи и очень любознательный ребенок. Обожает гулять, причём вне зависимости какая погода.
Но в один день все изменилось и началась борьба, борьба за жизнь нашего ребёнка. А началось все с детской шалости, без которой мы бы не узнали о таком страшном диагнозе. Макар в один из дней июня 2019 года, после дня рождения, решает поиграть мячом не по назначению. Все случилось в считаные минуты. Макар встаёт на мяч ногами и пытается удержать равновесие. И разумеется мяч уходит из-под ног и Макарчик падает, и в полёте срывает крючок для одежды. Далее - ужасающая картина: стоит мой малыш, в руке крючок, а на затылке головы рваная рана. Все в крови. Сразу вызвали скорую, она приехала мгновенно и нас отвезли в больницу Марии Магдалины. Там обработали рану, сделали УЗИ головы и наложили швы. Через 7 дней швы сняли.
Все было хорошо, но ненадолго. Через пару недель Макар начал жаловаться на боли. Сначала это были боли в спине, потом заболели ножки. И эти боли мы не могли ничем убрать. А ещё через пару дней, ребёнок просто начал ходить криво. Обратились в больницу, поставили диагноз - коксит тазобедренного сустава. А через пару дней у Макара поднимается температура и мы лечим нашего малыша от ОРВИ. Макар выздоравливает, но опять возвращаются боли, и они усиливаются. Температура держится 37,2 и выше 37,5 не поднимается. Ребёнка осматривает ревматолог. Две недели лечимся в больнице, в Колпино, а после выписки, через пару дней опять боли и температура. Макар не может поднять руку, беспокойно спит. По рекомендации мы обратились в частную клинику, где нам составили подробный анамнез и назначили дополнительное обследование. По результатам анализов врач предлагает исключить специфические заболевания крови и даёт нам направление на госпитализацию в ДГБ 1 в гематологическое отделение. Опять анализы крови, рентген, УЗИ. В результате нас определяют в онкогематологическое отделение для взятия пункции костного мозга, чтобы исключить самое плохое. У нас Шок! И в это время Макар начал говорить, что хочет стать ангелом. И чтобы я не плакала. Не передать словами мое состояние...
Результаты были готовы уже после обеда и опять неизвестность... пункция из двух точек не дала результата. Принято решение брать повторно на следующий день из четырёх точек. Все это время растёт с-реактивный белок крови. Сбить температуру становится тяжелее. Боли усилились. Ночами Макар не спал совсем. Наступает вторник 2 сентября 2019 года, самый страшный день для нашей семьи! Нам сообщили, что у ребенка Онкология! Под вопросом диагноз Саркома Юинга. У меня слёзы, даже при ребёнке я не могла сдерживать свои эмоции.
Обследование продолжалось: провели КТ, МРТ. Результат: поражения 6 позвонков и метастаз в костный мозг. Дальше все как в тумане. И тут Макар говорит, что когда спал во время наркоза, видел дядю, который сказал, что все будет хорошо. И на глаза ему попадаются иконы, которые стояли в палате. И Макар говорит: «Вот же он!» И это был Николай Чудотворец. Значит нужно взять себя в руки, ведь дальше борьба!
Нас переводят в онкоцентр в п.Песочный, в детское онкологическое отделение, где проводят трепанобиопсию и установку венозного катетера. Все под наркозом. И после того как Макар приходит в себя, у него перестаёт видеть один глаз. У меня истерика! В итоге делают сцинтиграфию всего организма! После этого исследования я долго не могла прийти в себя. Макар «светился» весь! Состояние тяжёлое!
13 сентября 2019 года Макару ставят диагноз: нейробластома с множественным поражением костей и костного мозга. 4 стадия. На следующий день начался первый курс химиотерапии по протоколу. К новому году мы прошли 5 курсов химиотерапии. 30 декабря наши замечательные врачи делают нам подарок - отпускают домой на Новый год! Это был самый лучший подарок для всей нашей семьи на тот момент. Целую неделю мы были вместе!
Затем лечение продолжилось… Шестой курс химиотерапии для Макара был сложным. Мы попали в реанимацию на две недели с очень низкими показателями крови. Новое обследование показало положительную динамику, но метастазы все равно есть, а главное костный мозг все ещё поражён. Поэтому химиотерапию решено продолжать! В итоге Макар перенёс 13 курсов химиотерапии.
Ко дню рождения Макара, в июне приходит ответ, что организм чист и можно идти на забор стволовых клеток. Но и тут не все так гладко, как хотелось бы. Лишь только с третьего раза удалось провести эту процедуру операционным путём. Принято решение сразу идти на ТКМ.
В августе Макар проходит высокодозную химиотерапию и ТКМ. Теперь предстоит пройти ещё один этап лечения, который состоит из 5 курсов иммунотерапии препаратом. Это очень дорогой препарат. И у нашей семьи просто нет таких финансов. Врачи уже сделали невозможное, но с этим препаратом шансы на здоровую и счастливую жизнь Макара увеличиваются в несколько раз!
Прошу и умоляю вас помочь нашей семье и нашему Макарчику победить эту болезнь навсегда!»
28.01.2021г.
Макар с мамой в больнице. Сейчас у Макара продолжается третий курс иммунотерапии препаратом – сегодня ровно пятый день как вводят препарат. Впереди ещё ровно столько же. Сегодня Макар чувствует себя получше, но еще сохраняются боли в желудке и аллергическая реакция. На днях врачи отключили морфин. По сравнению с прошедшими двумя курсами, этот курс Макар переносит чуть легче, но все равно тяжело. Но главное – нужно пройти все курсы иммунотерапии до конца, ведь это даёт огромный шанс на долгую и счастливую жизнь Макарчика!
Сбор открыт 21.01.2021
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, тяжелой степени. Псевдобульбарный синдром. Микроцефалия.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания