Жильнио Святослав

 Святослав Жильнио из г.Владимира родился 10.11.2013 года. В месячном возрасте ребенок попал в реанимацию с инсультом. Два месяца в больнице, а затем предстояли бесконечные обследования, назначения, процедуры, лечение. Казалось, что все проблемы позади, но в пять месяцев начались приступы эпилепсии. Сейчас уже сложно вспомнить первый приступ у Святослава, за пять лет их было множество. Приступы купировали противосудорожными препаратами.

 Святослав потихоньку рос и развивался: научился ходить, заговорил. Ребенок шел на поправку и радовал родителей. А в три года приступы вернулись снова, с новой силой и частотой. Препараты уже не помогали, доходило до 60 приступов эпилепсии в сутки! Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, были травмы, переломы. Ребенка отравили на обследование в Москву, где поставили диагноз Мойя-Мойя - редкое и прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга. Данным диагнозом занимается всего одна клиника в мире - детский госпиталь Цюрих в Швейцарии. Именно там Святослав прошел полное обследование под наркозом. Изучили каждый сосуд, после чего диагноз Мойя-Мойя отменили. Нужна была хирургическая операция гемисферэктомия - рассечение мозолистого тела и полушария мозга для купирования приступов. С этим заключением и приступами мальчик вернулся домой.

 Каждый приступ убивает клетки мозга! Операция гемисферэктомия нужна была как можно скорее. В январе 2019 года в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Святославу сделали операцию. Она длилась 10 часов. Святослав не пришёл в себя, был в коме двое суток. Выписали ребенка на 7 сутки в тяжелейшем состоянии, а через неделю госпитализировали в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии. С этого момента началась кочевая жизнь по больницам Москвы. Святослав был очень слаб: отёк мозга, не открывался глаз, нарастал ликвор, начался сепсис, заражение крови. В ДГКБ им. З.А. Башляевой ребенка с приёмного покоя перевели сразу в реанимацию инфекционного отделения. Экстренно провели вторую операцию. Спустя месяц, установили шунт.

 Мама мальчика рассказывает: «Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. Тогда я ещё не понимала, что у Святослава полная потеря зрения, я спасала его жизнь, всё остальное было неважно…»

 После всего пережитого Святослав начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир. Когда можно было наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное! Святослав понял, что он ослеп. «Я помню каждое мгновение. Решила порадовать сына и включила ему любимый мультик "Три кота". Он услышал звук, но не увидел картинки на экране! И он закричал... Это был крик боли, гнева, непонимания! Свят раскидывал игрушки и не мог понять, что произошло. Нервный срыв, от которого сын до сих пор не может прийти в себя».

 Уже прошло полтора года после последней операции. Святославу 7 лет. Чтобы справиться с последствиями, нужны реабилитации и непрерывные занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, где его научат ориентироваться в пространстве и принимать этот мир и себя в нем.

 Просим помочь Святославу, ему очень страшно и нужна грамотная профессиональная помощь.