Жильнио Святослав

7 лет, Спастическая гемиплегия слева. Арезорбтивная гидроцефалия. Атрофия зрительных нервов обоих глаз. Слепота обоих глаз. Вторичное расходящееся косоглазие.

Курс реабилитации в ООО «Импульс», г.Сочи.

сбор закрыт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 Святослав Жильнио из г.Владимира родился 10.11.2013 года. В месячном возрасте ребенок попал в реанимацию с инсультом. Два месяца в больнице, а затем предстояли бесконечные обследования, назначения, процедуры, лечение. Казалось, что все проблемы позади, но в пять месяцев начались приступы эпилепсии. Сейчас уже сложно вспомнить первый приступ у Святослава, за пять лет их было множество. Приступы купировали противосудорожными препаратами.

 Святослав потихоньку рос и развивался: научился ходить, заговорил. Ребенок шел на поправку и радовал родителей. А в три года приступы вернулись снова, с новой силой и частотой. Препараты уже не помогали, доходило до 60 приступов эпилепсии в сутки! Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, были травмы, переломы. Ребенка отравили на обследование в Москву, где поставили диагноз Мойя-Мойя - редкое и прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга. Данным диагнозом занимается всего одна клиника в мире - детский госпиталь Цюрих в Швейцарии. Именно там Святослав прошел полное обследование под наркозом. Изучили каждый сосуд, после чего диагноз Мойя-Мойя отменили. Нужна была хирургическая операция гемисферэктомия - рассечение мозолистого тела и полушария мозга для купирования приступов. С этим заключением и приступами мальчик вернулся домой.

 Каждый приступ убивает клетки мозга! Операция гемисферэктомия нужна была как можно скорее. В январе 2019 года в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Святославу сделали операцию. Она длилась 10 часов. Святослав не пришёл в себя, был в коме двое суток. Выписали ребенка на 7 сутки в тяжелейшем состоянии, а через неделю госпитализировали в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии. С этого момента началась кочевая жизнь по больницам Москвы. Святослав был очень слаб: отёк мозга, не открывался глаз, нарастал ликвор, начался сепсис, заражение крови. В ДГКБ им. З.А. Башляевой ребенка с приёмного покоя перевели сразу в реанимацию инфекционного отделения. Экстренно провели вторую операцию. Спустя месяц, установили шунт.

 Мама мальчика рассказывает: «Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. Тогда я ещё не понимала, что у Святослава полная потеря зрения, я спасала его жизнь, всё остальное было неважно…»

 После всего пережитого Святослав начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир. Когда можно было наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное! Святослав понял, что он ослеп. «Я помню каждое мгновение. Решила порадовать сына и включила ему любимый мультик "Три кота". Он услышал звук, но не увидел картинки на экране! И он закричал... Это был крик боли, гнева, непонимания! Свят раскидывал игрушки и не мог понять, что произошло. Нервный срыв, от которого сын до сих пор не может прийти в себя».

 Уже прошло полтора года после последней операции. Святославу 7 лет. Чтобы справиться с последствиями, нужны реабилитации и непрерывные занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, где его научат ориентироваться в пространстве и принимать этот мир и себя в нем.

 Просим помочь Святославу, ему очень страшно и нужна грамотная профессиональная помощь.

Открытие сбора: Жильнио Святослав

Сбор открыт 17.03.2021

17.03.2021

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. chance
    19 марта 2021 06:53 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Необходимая сумма средств собрана! Фонд и родители Святославу выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.
  2. chance
    18 марта 2021 17:19 Администрация фонда
    Оказать помощь определенному нуждающемуся ребенку возможно через платежную систему фонда. Для этого на сайте фонда кликните кнопку «Хочу помочь» и перед Вами будет открыта панель с возможными способами пожертвований. Выберите удобный для Вас способ пожертвования, заполните запрашиваемые системой поля и осуществите перевод средств. Помочь можно совершенно любой суммой.
    Также на сайте фонда реализована функция осуществления пожертвования через QR-код Сбербанка России. Просто зайдите на мобильном устройстве в свой личный кабинет Сбербанка, выберете оплату через QR-код, наведите камеру телефона на QR-код в карточке подопечного фонда, укажите сумму и подтвердите платеж.
    Для перечисления пожертвования определенному нуждающемуся ребенку необходимо: отправить СМС на номер 3434 с текстом ЛАЙФ 250 (где 250 – сумма пожертвования или любая другая), а за суммой пожертвования через пробел указать фамилию подопечного фонда (например: Жильнио).
    После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа. Подтверждение является бесплатным и осуществляется согласно инструкции. Данной формой пожертвования могут воспользоваться абоненты МТС, Мегафон, Билайн и Теле 2.
    С уважением, администрация фонда.
  3. Наталия
    18 марта 2021 16:24
    Помоги Господи Святославу! Укрепи его и родителей. Больно до слёз, что не удалось спасти зрение. Сил Вам и терпения.
  4. Веснина Надежда
    18 марта 2021 12:03
    Здравствуйте! у Жильнио Святослава,есть ли шанс вернуть зрение,или уже нет?ведь ребенок до этой неудачной операции видел, да...,громкие названия клиник совсем не показатель качества их операций, родителям желаю набраться сил ,верить в выздоровление сына и не падать духом, и продолжать искать специалиста по этому заболеванию он есть наверняка.