e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
Одно из основных направлений благотворительности в России – лечение опасных, тяжелых и хронических заболеваний у детей. В такой ситуации единственной надеждой малообеспеченных и слабозащищенных слоев населения становится государство.
Примером служит указ №16 от 05.01.2021, подписанный Владимиром Путиным. Начиная с этой даты, поддержка детей, страдающих от орфанных и опасных для жизни заболеваний в России, будет обеспечена на государственном уровне посредством работы благотворительного фонда «Круг добра». Его создание было поддержано в конце 2020 года, а одобрено Минюстом России на официальном уровне 4 февраля 2020 года.
Цели и задачи работы фонда
Благотворительный фонд «Круг добра» преследует следующие цели работы:
Среди дополнительных функций: ведение информационного ресурса, общественная деятельность, развитие НКО и его работа в единой системе Минздрава. Средства будут концентрироваться, а затем распределяться благотворительным фондом.
Глава центра имени академика Н. П. Бочкова Сергей Курцев заявил, что на первом этапе деньги пойдут на закупку материалов для лечения детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия. По данным статистики, таких детей в разных регионах России насчитывается до 1 080, около 45% из них уже сейчас получают лечение.
Источники финансирования благотворительного фонда
Согласно указу Владимира Путина, благотворительный фонд будет финансироваться с ассигнований бюджета. Ожидается, что в накоплении денежных средств примут участие частные лица, предприниматели, средний и крупный бизнес.
Основная статья доходов благотворительного фонда будет накапливаться за счет перечислений с повышенного налогообложения физических лиц, чьи доходы превышают 5 млн. рублей. От увеличенной ставки НДФЛ ожидают ежегодный прирост бюджета не менее, чем на 60 млн. рублей. Эти средства будут предназначены в пользу «Круга добра».
Принятию данного решения способствовало заявление вице-премьера России Татьяны Голиковой. Осенью 2020 года она высказала мнение, что в лечении тяжелобольных детей должны принимать участие богатые граждане-резиденты.
Благотворительный фонд «Круг добра»: заболевания
Список заболеваний, с которыми будет работать благотворительный фонд «Круг добра» включает десятки наименований, в том числе:
Число детей с указанными выше заболеваниями в России достигает 10 тыс. Это предварительный перечень лиц, которые нуждаются в помощи. Общая стоимость их лечения в год – около 48 млрд. рублей. На эти деньги планируется закупить около 50 лекарственных препаратов. В учет не принимаются неофициальные, а также незарегистрированные случаи патологических нарушений у детей.
Внимание! Первые лекарства, необходимые для лечения, были приобретены за счет государства и уже в январе 2021 года стали закупаться для больных детей.
Во всех случаях лечение является дорогостоящим. Стоимость лекарства «Золгенсма» превышает 180 млн. рублей (препарат необходимо вводить единожды). В отличие от него, «Спинраза» стоит дешевле, около 8 млн. рублей (одна ампула), однако таких ампул больному ребенку нужно ввести 6 за год.
Функции благотворительного фонда
Деятельность благотворительного фонда «Круг добра» контролируется попечительским и экспертным советами. Попечительский совет занимается распределением финансов, направляемых на решение организационных вопросов, а также приобретение медицинских препаратов и оборудования, при содействии МОЗ России. В будущем члены попечительского совета будут принимать решения, следить за их выполнением и оценивать эффективность деятельности организации.
По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра». Чтобы подать заявку каждый заинтересованный в оперативном получении медицинских средств может воспользоваться формой, размещенной на сайте официальной благотворительного фонда.
В свою очередь, за экспертным советом закреплено составление списков детей, которые страдают хроническими, жизненно-опасными и редкими заболеваниями. На него возлагается оценка тяжести болезни, определение препаратов и инструментария. Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом.
Состав попечительского и экспертного совета
Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя – Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес.
Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. Н., Раппопорт К. А., Мясникова И. В., Михеева Л. Ю., Олескина Е. А., Митина С. А. Отдельно стоит выделить Нюту Федермессер, Леонида Рошая, Ирину Киркору, Константина Хабенского, Юлию Самойлову и Галину Новичкову.
В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций.
Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт
Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Главный офис организации находится в Москве.
Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой. Помимо родителей, заявителями могут стать опекуны, лечащие врачи, медучреждения, другие лица и организации, принимающие непосредственное участие в лечении и поддержки тяжелобольного ребенка.
По указу Владимира Путина, фонд будет обеспечен грантами в субсидированной форме, выделения которых предусмотрены в Госбюджете 2021 года. Бесплатные лекарства выдаются больным в медучреждениях или направляются по месту проживания.
Благотворительный фонд «Круг добра»: Москва
Своими впечатлениями о работе благотворительного фонда уже поделилась Нюта Федермессер, одна из участниц попечительского совета. По ее мнению, в деятельности организации нуждается более широкая аудитория. Сегодня помощь нужна не только детям, но и молодежи, которую еще нельзя причислить к самостоятельному слою обществу, то есть юношам и девушкам до 18-ти лет. Роме этого, благотворительный фонд должен оказывать моральную и материальную поддержку родителям, чьи тяжелобольные дети перестали быть детьми, но не в состоянии позаботиться о себе самостоятельно.
По мнению Нюты Федермессер, «Круг добра» нуждается в массе доработок, к чему нужно привлекать большее количество членов попечительского совета. В коррекции деятельности должны больше участвовать люди с медицинским образованием и представители НКО, которые знают суть проблем и быстрее найдут пути их решения.
Выделяемые средства должны направляться не только на лечение, но и на сложную и дорогостоящую диагностику, доступность которой для малообеспеченных слоев населения также ограничена. Объединение средств в одной, контролируемой государством организации способствует прозрачности денежных операций, а также целенаправленному использованию средств без бюрократических проволочек и злоупотреблений. Благотворительный фонд «Круг доверия» – это прямое доказательство сближения интересов некоммерческих организаций и государства.
