e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
7 лет, Нейробластома забрюшинного пространства с распространением в полость малого таза, 3 стадия, группа среднего риска.
Иммунотерапия. 5 флаконов на 1 курс (частичный сбор)
Меня зовут Ионов Арсений. Мне 7 лет. Я из Краснодара.
В августе 2015 года я заболел. Родители обратились за помощью и нас с мамой госпитализировали в детское отделение ДККБ Краснодара на обследование. По результатам биопсии, врачи озвучили нам страшный диагноз - это была злокачественная опухоль забрюшинного пространства с распространением в область малого таза размером 120*105*67 мм. Консилиумом детского отделения онкологии было принято решение назначить химиотерапевтическое лечение. После проведения 6-ти курсов ПХТ последовала полостная операция по удалению опухоли. Гистология удаленной опухоли показала низкодифференцированную нейробластому с низким МКИ и метастазами в лимфатические узлы. Тогда мне было очень тяжело… Мама и папа сильно переживали за меня.
Мой организм постепенно начал восстанавливаться и с мая по июль 2016 года противоопухолевое лечение продолжилось. Я прошел 4 курса ПХТ по протоколу NB-2004. КТ-исследование показало, что образование в малом тазу не выявлено. В течение следующих 9-ти месяцев я проходил медикаментозную терапию. Казалось, можно было выдохнуть, успокоиться, но мое заболевание начало прогрессировать! Результаты УЗИ и КТ указывали на множественное поражение злокачественной опухолью лимфоузлов забрюшинного пространства и малого таза. Мне вновь провели операцию по удалению пораженных лимфоузлов и назначили 2 блока противорецидивной химиотерапии продолжительностью по 11 суток каждый. Состояние мое было крайне тяжелым. Тогда мне не исполнилось и четырех лет. Все это сопровождалось необходимостью частого переливания крови и плазмы.
Мои родители не могли поверить в случившееся. Им казалось, что это неправда, что это страшный сон, и он скоро закончится! Поверить в то, что я - их маленький сынок, который только начал жить – и так страшно заболел, было невозможно! Никто из них не был к этому готов! А как можно к этому подготовиться?! Но ради меня мама и папа взяли себя в руки, они верят в меня, верят в победу!
Затем нас направили в Санкт-Петербург в «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» на пересадку костного мозга. Причем при пересадке использовались мои собственные клетки, то есть я смог стать «сам себе донором». Всё прошло удачно.
Я шёл на поправку, но, видимо, мой случай изначально был тяжелым. Через 8 месяцев случился очень скорый рецидив. Последовала операция по удалению паталогического образования, и нас направили в ФГБУ «Ростовский научно-исследовательский онкологический институт» для проведения локальной лучевой терапии, после которой на протяжении 16 месяцев была ремиссия! Я жил обычной жизнью и стал забывать о своей болезни, больницах и обследованиях! Я играл, катался на велосипеде, занимался с логопедом, посещал развивающий центр.
В мае 2020 года у меня появилась отечность левой ноги, УЗИ выявило объемное образование в забрюшинном пространстве, как оказалось, это был очередной рецидив! Опухоль сдавливала общую подвздошную вену, вследствие чего было нарушено кровообращение в ноге. Нога с каждым днем отекала сильнее, меняла цвет и появились очень сильные боли. Меня экстренно прооперировали во избежание гангрены левой ноги, частично удалили опухоль. Но опухоль продолжала расти и сдавливала седалищный нерв. Я находился на обезболивающих препаратах в течение месяца и проходил шесть курсов противорецидивной химиотерапии. После чего последовала очередная операция по удалению опухоли, но прошла она безрезультатно, так как из-за предыдущих оперативных вмешательств образовалось много рубцов и спаек, которые препятствовали доступу к удалению остаточной опухоли, иными словами до нее было просто не добраться. Так как опухоль больше не операбельна, а курсы химиотерапии проводить опасно для жизни, нам рекомендовали обратиться в ФГБУ «Ростовский научно-исследовательский онкологический институт» для прохождения лучевой терапии. После окончания лучевой терапии, нас направили в «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» на MIBG-сцинтиграфию, которая показала не эффективно пройденную лучевую терапию.
Вот уже шестой год я веду борьбу за жизнь! Но меня можно спасти! И единственной возможностью спасения и дальнейшего эффективного лечения даже при столь тяжелом заболевании является проведение иммунотерапии с использованием незарегистрированного в России лекарственного препарата. Это уникальный препарат, который широко применяется за рубежом. Он атакует опухоль даже на запущенной стадии, не дает развиться рецидиву и дает практически стопроцентное выздоровление. К сожалению, на территории Российской Федерации альтернативных лекарственных препаратов не существует.
Авторитетным консилиумом лечащих врачей «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой» от 01.04.2021 было дано разрешение на использование данного препарата, потребность которого составляет 25 флаконов (5 флаконов на один курс лечения). Стоимость одного флакона препарата составляет более 1,25 млн. рублей.
Препарат стоит немыслимых денег! У моей обычной семьи таких денег просто нет! Мои родители в растерянности, они не знают что делать, где взять такую астрономическую сумму на покупку лекарства для меня. Поэтому они обращаются ко всем добрым, отзывчивым и неравнодушным людям за помощью. За эти тревожные и страшные для меня и моей семьи пять лет, мы научились стойкости, выдержке и спокойствию. Я знаю, что мы, а теперь и с Вашей помощью, обязательно победим эту страшную болезнь.
Я очень хочу быть здоровым! Я знаю, что у меня есть шанс! И я готов пройти это сложное лечение!
29.09.2021г.
Сегодня у нас есть хорошие новости! Арсений наконец-то дождался вызова в Санкт-Петербург в «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова. В этом медицинском центре для Арсения будет проводится иммунотерапия. В настоящее время мама с Арсением уже в центре, где проходят обследования и сдают анализы для проведения первого курса иммунотерапии.
Сегодня мама с Арсением уже с самого утра в клинике – на сегодня запланирована постановка катетера мальчику и пункция костного мозга. Все эти процедуры проводятся под наркозом. Сеня очень переживает, но не подаёт вида, что бы не расстраивать маму. Он стойко переносит все обследования и не плачет, мужественно терпит!
09.09.2021г.
Очередной курс химиотерапии, который из-за возникшего у мальчика стоматита был отложен на две недели, завершился! Арсения с мамой три дня назад выписали из отделения ДККБ г.Краснодара. Уже дома Арсений простыл – у малыша повысилась температура и появился кашель. Сейчас мама делает Арсению ингаляции, и мальчик принимает лекарства.
24.08.2021г.
Арсений переболел стоматитом в тяжёлой форме. Больше недели держалась высокая температура, мальчик практически ничего не ел, ему было очень больно. Кроме того, из-за высокой температуры у него не было аппетита и, как следствие, Арсений сильно похудел. За период лечения, Арсений принял множество лекарств – сейчас ситуация стабилизировалась. Арсений победил стоматит, но впереди предстоит основная борьба… В настоящее время Арсений с мамой начали собирать необходимые анализы на госпитализацию для проведения поддерживающей химиотерапии. Из-за стоматита ее пришлось отложить практически на две недели. Очень надеемся, что результаты анализов будут хорошие, и тогда уже на этой недели будет продолжена химиотерапия.
30.07.2021г.
Арсений прошёл очередную химиотерапию. Сейчас мальчик дома. Ему очень необходимо как можно скорее восстановиться. С каждым пройденным курсом химиотерапии Арсюше становится всё тяжелее, видимо, сказывается накопление химии в организме мальчика. Арсений чувствует себя не важно, ему плохо, его тошнит, вовсе нет аппетита и нет настроения, Арсений совсем не хочет играть и ни с кем разговаривать.
17.07.2021г.
На данный момент Арсений находится дома после поддерживающей химиотерапии. Мальчик чувствует себя не очень хорошо. Плохой аппетит, отсутствует настроение, и при этом мальчик никого не хочет видеть. С каждой последующей химиотерапией состояние Арсения становится всё хуже и хуже. Видимо, химия накапливается и даёт о себе знать. Арсений мечтает выздороветь и быть как все ребята – ходить в школу, заниматься спортом, гулять со сверстниками, и просто жить нормальной жизнью. Но пока мальчику остаётся только мечтать о такой жизни, пока Арсюша не пройдёт иммунотерапию. 23 июля Арсению снова предстоит госпитализация - запланирована очередная химиотерапия. Арсений уже морально пытается настроится на неё, но пока не получается: нервничает и плачет, что снова будут делать больно и будет плохо после химии!
26.06.2021г.
Сейчас Арсений дома – восстанавливается между курсами химиотерапии. Мальчик ездил в гости к бабушке, ему требовалось сменить обстановку. Арсению очень нравиться находиться у бабушки, она его балует всякими вкусностями. А уже 02.07.2021г. мальчику предстоит госпитализация на очередной курс поддерживающей химиотерапии. Арсюша очень огорчается, когда слышит о новой дате госпитализации. Единственное что радует его в больнице – это то, что он встретится в больнице со своим другом Габриелем. Вместе они общаются, играют, рисуют пока длится курс химиотерапии. Когда же ребята находятся дома, они созваниваются и пишут друг другу голосовые смс, говорят о том, что как же замечательно будут жить, когда не надо будет ездить в больницу!
14.06.2021г.
Арсений с мамой 11 июня снова легли в больницу для прохождения химиотерапии. Когда Арсений вошел в отделение его ждал сюрприз – психолог онкоотделения встретила Арсюшу подарком. Она знает, как поддержать и поднять настроение! Правда настроение у мальчика продержалось не долго, ровно до того момента, когда он с мамой пошел сдавать кровь из вены. В данном случае вены плохие после долгих лет принятия химиотерапии и попасть в вену сразу практически не возможно, поэтому приходится несколько раз пробовать. Это больно и очень огорчает! Арсений после такой процедуры долго сидел без настроения, молчал и о чем-то думал…
01.06.2021г.
Арсения выписали после очередного курса поддерживающей химиотерапии. Мальчик чувствует себя не очень хорошо – его тошнит, настроения и аппетита нет, очень быстро устаёт! Арсюша очень расстраивается, когда узнаёт о дате следующей госпитализации, плачет! Не хочет в больницу, ведь на улице лето, тепло и можно гулять! Но сейчас у Арсения нет другого выхода! И пока не собрана необходимая сумма на иммунотерапию мальчику приходится ложиться в отделение и проходить химию. Любящее сердце мамы разрывается на части, когда Арсений смотрит ей в глаза и спрашивает: «Ну когда же я выздоровлю, и мне не нужно будет ехать в больницу»?
18.05.2021г.
На данный момент Арсений находится дома отдыхает и восстанавливает силы между курсами химиотерапий. Уже 21 мая малыш ложится на очередной курс химиотерапии. В прошлую госпитализацию Арсению сделали УЗИ и подтвердили, что опухоль остаётся, и она живая. Дабы хоть как-то сдержать её рост, Арсюши приходиться проводить химии, до момента начало иммунотерапии.
03.05.2021г.
Арсений прошел пятидневный курс химиотерапии. Сейчас Арсений чувствует себя не плохо, но аппетит по-прежнему еще не восстановился, и мальчик очень часто грустит! Арсения выписали домой для отдыха и восстановления сил перед вторым курсом терапии. И так будет продолжаться до тех пор, пока не наберется необходимая сумма для покупки жизненно-важного для Арсения медицинского препарата для иммунотерапии.
26.04.2021г.
Всю прошлую неделю Арсений сдавал анализы для госпитализации в ДККБ г.Краснодара. В онкологическом отделении клиники Арсению будут проводить химиотерапию в таблетках для того, чтобы сдержать рост остаточной опухоли до начала иммунотерапии. Сегодня Арсений с мамой легли в больницу. Арсений очень расстроен. Мальчик очень устал от больничных стен и обстановки в ней! Настроения у неге не было с самого утра – как только он узнал, что необходимо снова ехать в больницу.
В отделение есть игровая комната, в которой Арсюша чувствует себя хорошо и может отвлечься от плановых процедур, которые врачи проводят при поступлении в отделение. Уже с завтрашнего дня, если результаты анализов будут удовлетворительные, для Арсения начнется приём химиотерапии продолжительностью пять дней.
Сбор открыт 20.04.2021
Диагноз: ДЦП: спастический квадрипарез. Задержка психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП: спастическая диплегия. Задержка моторного и речевого развития.
Диагноз: Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. Синдром моторной алалии с аутоподобной симптоматикой.
Ваш комментарий или пожелания