Ионов Арсений

 Меня зовут Ионов Арсений. Мне 7 лет. Я из Краснодара.

 В августе 2015 года я заболел. Родители обратились за помощью и нас с мамой госпитализировали в детское отделение ДККБ Краснодара на обследование. По результатам биопсии, врачи озвучили нам страшный диагноз - это была злокачественная опухоль забрюшинного пространства с распространением в область малого таза размером 120*105*67 мм. Консилиумом детского отделения онкологии было принято решение назначить химиотерапевтическое лечение. После проведения 6-ти курсов ПХТ последовала полостная операция по удалению опухоли. Гистология удаленной опухоли показала низкодифференцированную нейробластому с низким МКИ и метастазами в лимфатические узлы. Тогда мне было очень тяжело… Мама и папа сильно переживали за меня.

 Мой организм постепенно начал восстанавливаться и с мая по июль 2016 года противоопухолевое лечение продолжилось. Я прошел 4 курса ПХТ по протоколу NB-2004. КТ-исследование показало, что образование в малом тазу не выявлено. В течение следующих 9-ти месяцев я проходил медикаментозную терапию. Казалось, можно было выдохнуть, успокоиться, но мое заболевание начало прогрессировать! Результаты УЗИ и КТ указывали на множественное поражение злокачественной опухолью лимфоузлов забрюшинного пространства и малого таза. Мне вновь провели операцию по удалению пораженных лимфоузлов и назначили 2 блока противорецидивной химиотерапии продолжительностью по 11 суток каждый. Состояние мое было крайне тяжелым. Тогда мне не исполнилось и четырех лет. Все это сопровождалось необходимостью частого переливания крови и плазмы.

 Мои родители не могли поверить в случившееся. Им казалось, что это неправда, что это страшный сон, и он скоро закончится! Поверить в то, что я - их маленький сынок, который только начал жить – и так страшно заболел, было невозможно! Никто из них не был к этому готов! А как можно к этому подготовиться?! Но ради меня мама и папа взяли себя в руки, они верят в меня, верят в победу!

 Затем нас направили в Санкт-Петербург в «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» на пересадку костного мозга. Причем при пересадке использовались мои собственные клетки, то есть я смог стать «сам себе донором». Всё прошло удачно.

 Я шёл на поправку, но, видимо, мой случай изначально был тяжелым. Через 8 месяцев случился очень скорый рецидив. Последовала операция по удалению паталогического образования, и нас направили в ФГБУ «Ростовский научно-исследовательский онкологический институт» для проведения локальной лучевой терапии, после которой на протяжении 16 месяцев была ремиссия! Я жил обычной жизнью и стал забывать о своей болезни, больницах и обследованиях! Я играл, катался на велосипеде, занимался с логопедом, посещал развивающий центр.

 В мае 2020 года у меня появилась отечность левой ноги, УЗИ выявило объемное образование в забрюшинном пространстве, как оказалось, это был очередной рецидив! Опухоль сдавливала общую подвздошную вену, вследствие чего было нарушено кровообращение в ноге. Нога с каждым днем отекала сильнее, меняла цвет и появились очень сильные боли. Меня экстренно прооперировали во избежание гангрены левой ноги, частично удалили опухоль.  Но опухоль продолжала расти и сдавливала седалищный нерв. Я находился на обезболивающих препаратах в течение месяца и проходил шесть курсов противорецидивной химиотерапии. После чего последовала очередная операция по удалению опухоли, но прошла она безрезультатно, так как из-за предыдущих оперативных вмешательств образовалось много рубцов и спаек, которые препятствовали доступу к удалению остаточной опухоли, иными словами до нее было просто не добраться. Так как опухоль больше не операбельна, а курсы химиотерапии проводить опасно для жизни, нам рекомендовали обратиться в ФГБУ «Ростовский научно-исследовательский онкологический институт» для прохождения лучевой терапии. После окончания лучевой терапии, нас направили в «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии  им. Р.М. Горбачевой» на MIBG-сцинтиграфию, которая показала не эффективно пройденную лучевую терапию.

 Вот уже шестой год я веду борьбу за жизнь! Но меня можно спасти! И единственной возможностью спасения и дальнейшего эффективного лечения даже при столь тяжелом заболевании является проведение иммунотерапии с использованием незарегистрированного в России лекарственного препарата. Это уникальный препарат, который широко применяется за рубежом. Он атакует опухоль даже на запущенной стадии, не дает развиться рецидиву и дает практически стопроцентное выздоровление. К сожалению, на территории Российской Федерации альтернативных лекарственных препаратов не существует.

 Авторитетным консилиумом лечащих врачей «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой» от 01.04.2021 было дано разрешение на использование данного препарата, потребность которого составляет 25 флаконов (5 флаконов на один курс лечения). Стоимость одного флакона препарата составляет более 1,25 млн. рублей.

 Препарат стоит немыслимых денег! У моей обычной семьи таких денег просто нет! Мои родители в растерянности, они не знают что делать, где взять такую астрономическую сумму на покупку лекарства для меня. Поэтому они обращаются ко всем добрым, отзывчивым и неравнодушным людям за помощью. За эти тревожные и страшные для меня и моей семьи пять лет, мы научились стойкости, выдержке и спокойствию. Я знаю, что мы, а теперь и с Вашей помощью, обязательно победим эту страшную болезнь.

 Я очень хочу быть здоровым! Я знаю, что у меня есть шанс! И я готов пройти это сложное лечение!