e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
2 года, ДЦП: спастическая диплегия средней степени тяжести, начальная резидуальная стадия.
Операция СДР (селективная дорсальная ризотомия) в Children’s Hospital, st. Louis, USA. Частичный сбор – 1 000 000 рублей.
Моему сыну Тимошенко Эдуарду 08.06.2018 года рождения поставили ДЦП, когда ему было уже 2 года. Беременность, роды и первый год жизни сына проходили без каких-либо особенностей. Но когда дошло дело до освоения навыка самостоятельной ходьбы, он не пошёл.
Сейчас он не ходит сам, не бегает, не прыгает. Мы начали занятия с реабилитологом. После 1 курса была положительная динамика, сын сделал свои первые шаги. Но, к сожалению, у малыша начался откат в развитии и сейчас ситуация вышла из-под контроля, поскольку прогресс стоит на месте, а деформации нижних конечностей серьезные: вальгус 3 степени, рекурвация колена, из-за асимметрии тонуса ребенок наклоняет позвоночник в бок, а это прямой путь к сколиозу.
Врачи не дают нам никаких прогнозов относительно здоровья сына. Мы приняли решение подать заявку в клинику Children’s hispital St.Louis.
В течение 2 месяцев мы проходили обследования и 8 февраля нам прислали положительное решение и счёт на оплату операции (селективная дорсальная ризотомия, SDR). Доктор Парк написал, что после этой операции сын сможет ходить самостоятельно по любым поверхностям, также улучшатся его движения, за счёт того, что будет снят тонус, уйдут искривления в стопах, рекурвация колена, сын перестанет хромать и наклоняться в бок.
Эдик очень общительный. Он обожает быть в центре внимания, с удовольствием дарит игрушки другим детям. Он жизнерадостный, открытый и добрый малыш. Обожает играть в мячик, и я надеюсь, если он захочет стать футболистом, он им станет вопреки диагнозам.
Сейчас он начал ходить в коррекционный детский сад. Занятия с реабилитологом мы пока временно прекратили, так как Эдик проходит адаптацию и часто болеет.
У него есть любимое занятие - он барабанит. Его назвали в честь моего папы, он барабанщик, поэтому мы не удивились, что внук пошёл в деда.
А вообще мы с сыном очень близки. Он всегда обнимет и поцелует, встретит с улицы. Он замечательный малыш, и я хочу, чтобы он вырос и реализовал все свои навыки, и чтобы никакое дцп не стало тому преградой.
Стоимость операции для семьи непосильна, поэтому родители обратились за помощью. Только с помощью неравнодушных людей Эдик сможет поехать в США к доктору, чьему опыту готовы довериться его родители.
20.05.2021г.
Врач-реабилитолог научила маму самостоятельно одевать гипсы на ножки Эдику. Сейчас мальчик очень капризен – сам стоять отказывается, сразу падает. Очень необходимо привыкнуть к ним, так как нужно в них быть каждый раз, кода тело принимает вертикальное положение. Пока дела идут не очень хорошо – Эдик либо отклоняется вперёд, либо стоит на одной ноге, скривив спину. Возможно, понадобится еще дополнительно использовать вертикализатор.
13.05.2021г.
Вчера Эдику сделали гипсовые сапожки. Он очень кричал, пока их изготавливали: страшно и непривычно, когда на ножки накладывают мокрый гипс, и он становится твёрдым. Сейчас же необходимо подождать до окончательного высыхания гипса и для мальчика начнётся 30-дневная борьба за стопы и пяточки: каждый день нужно будет стоять на вертикализаторе минимум 30 минут в этих гипсах. Под нагрузкой стопы, зафиксированные гипсом в правильном положении и не деформируются, поэтому есть шанс, что мальчику станет легче. Всё остальное время ножки Эдика зажаты ортопедической обувью, либо чуть более мягким вариантом – обувью с индивидуальными стельками. В данном случае пятка все равно уходит в бок, и Эдик не опирается на неё. Такое положение стопы, когда пятка висит в воздухе, равно как и внешняя сторона стопы, и есть вальгус. Это черевато деформацией костей, которую исправить может только дополнительная операция на стопы.
Родители сейчас ждут ответов на свои обращения в посольства третьих стран для того, чтобы понять, как получить визу для поездки в клинику Children’s Hospital St. Louis
06.05.2021г.
На днях у Эдуарда проходило обследование стоп. По результатам проведенных обследований выявлены резкие ухудшения. Врач-ортопед сделал заключение, что у Эдика уже формируется тугоподвижность суставов на левой ножке, и это очень быстро превращается в деформации суставов, а потом и костей. По словам врача-ортопеда деформации сейчас уже очень сильные, и на вопрос мамы, есть ли шансы избежать ортопедической операции, ответил, что не надо питать иллюзий и этих шансов почти нет, хотя ноги и довольно подвижны, но всё будет зависеть от Эдика и реакции организма на гипсование.
Сейчас основная задача сберечь стопы Эдика до операции, хотя бы в таком же состоянии. Принято решение наложить гипс. Очень волнительно, потому что неизвестно как мальчик к этому отнесётся. Родители надеются, что Эдик сможет продержаться хотя бы две недели, и ноги побудут в правильном положении.
В общем, теперь есть понимание, что операцию СДР необходимо делать в ближайшее время, иначе стопы деформируются так сильно, что уже никакими манипуляциями и упражнениями нельзя будет это исправить. СДР снимет спастику, мышцы ног станут податливыми, и Эдик сможет держать равновесие, ставя стопы правильно.
«Я вижу, как ему больно ходить… На площадке он катается на качелях и сморит на бегающих сверстников… Это душераздирающее зрелище, когда твой ребёнок не может поиграть с другими детьми, потому, что он не может бегать и ходить... Вместе мы обязательно успеем и Эдик справится!»
28.04.2021г.
Эдуард с родителями продолжают заниматься на виброплатформе. Эдику это очень нравится. Данное упражнение помогает мальчику расслабить мышцы и укрепить суставы.
Несколько дней назад Эдик подхватил вирус, поэтому в выходные была повышенная температура под 39 градусов. Пришлось вызывать врача и сейчас ребенок принимает антибиотики. Из-за температуры мальчик вялый и постоянно просится на ручки. На фоне обычного вируса у него случился откат: скручивает кисти рук, сводит колени, постоянно падает и плачет. Сегодня пока мама кормила младшего сына, Эдик упал навзничь и ударился затылком о край кровати. «Очень тяжело смотреть на него таким...» - рассказала мама. «Очень хочется успеть оплатить операцию, чтобы нас не сняли с графика, от одной мысли, что мы не успеем, меня начинает трясти…»
Сегодня Эдуард с мамой собирали пазлы, состоящие из половинок. Пазлы предназначены для детей от 3 лет. Эдуард собрал 10 картинок минут за пять. Это большая радость и гордость для мамы!
«Мы очень любим его и постоянно говорим ему об этом. Мое материнское сердце разрывается от боли и невозможности помочь ему научиться управлять своим телом. Но есть человек, который ему поможет! Он ждёт нас 29 июля, и мы обязательно поедем к нему и у сына больше никогда не будет откатов!»
Сбор открыт 21.04.2021
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Ваш комментарий или пожелания