6 лет, ДЦП: спастический тетрапарез. ЗПМиРР, астигматизм.
Курс реабилитации в ФОЦ «Адели Пенза», г.Пенза.
В фонд обратилась Светлана Пономарева, мама двоих детей.
«Жизнь сложилась так, что я стала мамой «особенного» ребенка! Моего старшего сына зовут Родион, ему 6 лет. С самого рождения мы активно боремся с диагнозом ДЦП. Из-за пандемии по стране мой сын не смог вовремя пройти запланированную реабилитацию. Это явилось причиной сильного отката в развитии малыша. Сейчас Родион интенсивно растет и нам просто необходимо наверстать упущенное. Если бы существовала на земле какая-нибудь пилюля от данного недуга, возможно, мой сын сейчас бы бегал с другими детками! К сожалению такого лекарства нет. Сдаваться я не намерена! Курс реабилитации в ФОЦ Адели-Пенза стоит 130 000 рублей без учета проживания. Я одна воспитываю детей, и таких денег у меня просто нет. Алименты получаю, сумма очень маленькая даже не хватает на оплату коммунальных платежей. Работать не могу, так как Родиону все время нужен уход. Живем мы на пенсию ребенка и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Все средства уходят на платежи по кредиту, оплату коммунальных услуг, продукты, лекарство и одежду. Поэтому я не в силах самостоятельно оплатить даже один курс реабилитации. Очень надеюсь на помощь добрых людей! Прошу поддержите нас в этой не легкой борьбе с диагнозом ДЦП!
Это была моя долгожданная и желанная беременность, которая протекала без осложнений, без токсикоза. Я выполняла все рекомендации своего врача, вовремя сдавала анализы и проходила обследования. Все показания были в норме, малыш развивался без патологий. Проблемы начались при родах. 06.02.2015 года ничего не предвещало беды, по скорой я попала в родильный дом. Роды были естественными, но проходили тяжело. Отошли воды, не было схваток. В итоге стимуляция, долгие потуги и ребенка с меня просто выдавливали. Родился мой Родион с обвитием пуповины, не закричал, был без сознания, самостоятельно не дышал.
Далее реанимация, ИВЛ, судороги. На 2 сутки жизни моего малыша перевели с родильного дома в реанимацию с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, судорожный синдром, отек головного мозга, натальная травма шейного отдела позвоночника. За жизнь моего Родиона боролись врачи. ИВЛ, капельницы, питание через зонд. Спустя 9 дней он пришел в сознание и начал самостоятельно дышать и его сразу перевели в отделение патологии новорожденных на дальнейшее лечение. В возрасте 1 месяц 7 дней нас выписали домой с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, синдром угнетения ЦНС, судороги, открытое овальное окно, синдром острой почечной недостаточности, анемия. Постепенно состояние Родиона улучшалось, еще в больнице он начал сосать грудь, набирать вес.
В возрасте 2,5 месяца после обследования Родиону сняли диагнозы: судороги, синдром острой почечной недостаточности. Дома продолжали делать массаж, принимали лекарства. Мой сын с рождения наблюдался у врачей: невролога, педиатра, пульманолога, ортопеда, хирурга. Я очень надеялась, что беда обошла нас стороной и наслаждалась материнством. Но в 5 месяцев я стала замечать, что мой ребенок не хватает и не держит игрушки, головку держит не уверенно и кривит шею в одну сторону. Походы по врачам возобновились. Я обратилась за платной консультацией к лучшему неврологу нашего города, и мне было срочно рекомендовано ложиться в больницу в неврологическое отделение для детей раннего развития.
Как гром среди ясного неба в возрасте 8 месяцев моему Родиону были поставлены куча диагнозов: дцп, микроцефалия, тетрапарез, сходящееся косоглазие, выраженная задержка статико-моторного и психоречевого развития, родовая травма шейного отдела позвоночника, дисплазия тазобедренных суставов. Я не могла поверить, что у моего малыша такие большие проблемы. Я представить не могла, что нам предстоит долгое и упорное лечение.
Когда моему ребенку было 10 месяцев нам дали инвалидность на один год. А 01.12.2018 года инвалидность установлена до 18 лет.
За свое счастливое будущее без инвалидной коляски моему сыну Родиону приходится бороться. Он уже через многое прошел: реанимация, больницы и многочисленные курсы реабилитаций. В начале своего пути к здоровью мой ребенок, где только не лечился и какие методики не испробовал. Проходил лечение в нашем городе в местной больнице и реабилитационном центре. Затем я стала искать на просторах интернета любую информацию о реабилитационных центрах, где можно было получить достойное лечение с хорошими результатами. Побывали мы с сыном во многих центрах страны. Благодаря курсам реабилитаций в центре «Адели» у Родиона случился прорыв в развитии!
Ребенок стал ползать в четвереньках, начал сидеть на коленках, приподниматься на высокие колени, применяя руки для поддержания равновесия, укрепились мышцы туловища, и увеличилась их выносливость, увеличился объем движений в суставах нижних и верхних конечностей, укрепились мышцы спины. Родион окреп, улучшилось эмоциональное состояние, появился аппетит. Но до сих пор мой сын не может стоять у опоры, не ходит и не говорит. Самостоятельно не кушает, ложку не держит, придерживает двумя руками только бутылочку с водой.
Вопреки всем диагнозом развитие моего сына на месте не стоит. Родион играет игрушками, любит смотреть мультики, принимать водные процедуры, слушать музыку, произносит некоторые слова, узнает близких. Все специалисты говорят, что ребенок перспективный, надо только работать и не упустить время, своевременно дать ребенку необходимое лечение.
Я заранее благодарю всех добрых людей, кто не пройдет мимо и поможет моему сыну. С уважением и огромной благодарностью, Пономарёва Светлана!»
Сбор открыт 05.05.2021
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Ваш комментарий или пожелания