Сурманидзе Анри

23.07.2022г.

«Сейчас у меня три самых невыносимых страха:

- Страх не успеть. Наши сборы сейчас идут не так как нам бы хотелось. И не получив препарат Золгенсма Анри будет ежедневно терять свое здоровье. Как мне потом жить с этой ответственностью, с этим грузом боли от того, что мы не успеем реализовать этот шанс на жизнь Анри;

- Страх, что поддерживающая терапия не будет предоставлена вовремя. Мы уже были в ситуации, когда Анри не предоставили Спинразу вовремя… Результат – Анри находился на ИВЛ, и мы боролись за его жизнь. Не предоставление этого препарата грозит Анри потерей навыков, пневмонией, ателектазами, реанимацией…

- Стах будущего. Никто не дает гарантий что будет завтра… Неизвестность и страх, страх…

Нашей семье не справится в одиночку, мы умоляем каждого. Поддержите нас, помогите нам успеть спасти сына!»

01.07.2022г.

В жизни Анри произошли некоторые перемены. Буквально на днях для Анри пришел вертикализатор, который малышу подарила семья Вовы Сологуб. У Вовы также, как и у Анри, спинально-мышечная атрофия. Люди, которые знают об этой коварной болезни не первый день, понимают почему же так важно иметь такое средство реабилитации. Анри уже опробовал вертикализатор, и для него это совершенно новый опыт! Ветрянка, которой заболел малыш, постепенно проходит, и по врачебным меркам протекает в легкой форме. 

«Тучи над нами рассеиваются, и мы начинаем видеть свет. Очень рассчитываю, что это добрый знак! Мы очень ждем и очень надеемся, что чудо все же свершится, и мы успеем закрыть наш сбор. Я также прекрасно понимаю тех, кто закрывает глаза и проходит мимо. Я сама иногда хочу зарыться в песок, спрятавшись от страха и боли. Но моя трусость может стоить Анри жизни. И пока есть шанс, я буду бороться! Мы очень рассчитываем на вас!»

05.06.2022г 

«Сколько можно терпеть боль, которая разрывает сердце? Как мне иногда хочется стать всесильной! Спасти моего маленького Анри от страшной болезни, подарить ему жизнь обычного двухлетнего ребенка. Спасти моих дочерей от постоянной долгой разлуки с нами, приехать домой вместе с Анри и зажить тихой, обыденной жизнью. К сожалению, ни я, ни мой муж не в силах взять и подарить нашим детям нормальную жизнь. Мы не можем взять и купить самое дорогое в мире лекарство. Не можем прогнать болезнь. Мы даже не можем увезти Анри из Москвы и вернуться домой. Это так больно, так обидно…

Но спасение есть, а значит есть надежда! И нужно, преодолевая боль, работать и работать ради спасения Анри. Мы в тысячный раз умоляем вас: пожалуйста, помогите нам вернуть детство нашим детям».

11.05.2022г.

«Друзья, шестого мая нашему малышу исполнилось 1 год и 10 месяцев! Чего только не пережила наша семья за это недолгое время. Счастье сменялось отчаянием, отчаяние – надеждой, надежда – готовностью бороться за жизнь Анри. Я не знаю, что нас ждет в будущем. Но я вижу, как Анри хочет жить, дышать и двигаться. И я сделаю все, чтобы ему помочь. Чтобы разрушить каменные оковы страшной болезни, которые сковали моего малыша. Чтобы вложить в него силы. 

Анри, дорогой, с тобой мы и много людей, которые помогают. Мы не сдадимся и не бросим тебя! Твоя жизнь бесценна. Прошу, проникнитесь нашей бедой, помогите спасти Анри!»

04.04.2022г.

Настал момент введения Анри очередной дозы препарата «Спинраза». Этот препарат жизненно необходим малышу как средство поддерживающей терапии. Без него организм мальчика совершенно беззащитен перед новыми атаками болезни. И все ранее наработанные достижения могут сойти на нет, если вовремя не ввести препарат.
Предыдущую дозу поддерживающего препарата Анри доставили в Москву из Краснодара. Мама предполагала, что и в этот раз будет также, но на днях пришло известие, что Краснодар не будет больше обеспечивать малыша препаратом. Дело в том, что Анри теперь прописан в Москве и для получения очередной «Спинразы» Анри с мамой сегодня ложатся в НЦЗД для обследования. И только по результатам обследования Анри сможет претендовать на терапию.
«По плану Анри должен был получить препарат до 10 апреля. На сколько это все сейчас отложится, я не знаю. Мы очень волнуемся и переживаем за Анри. Помогите Анри стать здоровым! Увы для этого нужны деньги, и мы будем рады любой сумме».

11.01.2022г.

Семья Анри провели эти праздничные дни дома, без гостей и шумных застольев. Родителям было очень страшно, что затягиваются сроки введения Анри поддерживающего препарата. Они каждый день просто ждали, когда же наконец можно будет ехать в больницу. Всё это время мама и папа берегли Анри как могли, чтобы он не заболел, чтобы он чувствовал себя хорошо, был в хорошем расположении духа, чтобы он активно занимался, дабы не растерять навыки. Так же в эти дни Анри сдал необходимые для госпитализации анализы. И в первый же рабочий день Анри с мамой поступили в НЦЗД! Анри продолжает дышать весь день сам, ИВЛ родители подключают только на ночь.

«Мы от всей семьи мы хотим Вас поздравить с прошедшими праздниками и пожелать Вам в новом году новых побед! В Новый год мы вошли с большими надеждами. Я очень хочу, чтобы нас услышали, заметили и помогли!»

28.12.2021г.

Восьмого декабря Анри должен был получить поддерживающий препарат в НЦЗД, а до этого в РДКБ ему должны были посмотреть трахею. Пятого декабря Анри с мамой поступили в РДКБ, где у них взяли мазки на ковид. Оказалось, что Анри болен короновирусом. Анри с мамой поместили в инфекционное отделение в отдельный бокс, где они пробыли до 24 декабря, именно в этот день пришёл отрицательный мазок - Анри болел бессимптомно. В связи с этой ситуацией, Анри не посмотрели трахею и не сделали 6-ой укол поддерживающего препарата вовремя. На сегодня задержка уже более, чем две недели. НЦЗД прекратил плановую госпитализацию и родителям не удалось решить вопрос о постановке укола в другом медицинском учреждении, то есть Анри получит укол только после новогодних праздников. Задержка в таком случае будет более месяца. 

«Я очень боюсь, что мой Анри будет всё это время слабеть и терять навыки. Ведь столько всего нам пришлось пройти, чтобы он мог дышать сам и двигаться так, как он это делает сейчас. Я не хочу бояться так всю жизнь, нет никаких гарантий, что Анри будет получать поддерживающий препарат вовремя – каждые 4 месяца. Наша ситуация тому доказательство. Один же укол жизненно-важного для него препарата избавит меня и всю мою семью от страха за жизнь Анри. Потому, что всего один укол гарантирует ему жизнь! Я благодарна всем, кто помогает и остаётся с нами на протяжении всего этого времени. Спасибо!»

23.10.2021г.

У Анри все стабильно – малыша выписали из хосписа! По результатам осмотра врач сказал, что трахеостому можно будет к весне убрать, и, что восстановление идёт успешно. Анри старается днём сам дышать, ночью спит с аппаратом. Родители начали  делать малышу поддерживающие массажи. 

07.10.2021г.

Анри чувствует себя хорошо. Вчера мальчика планово госпитализировали в «Дом с Маяком» для консультации врача и решения вопроса о снятии трахеостомы. Анри дышит сам по 10-12 часов – возвращается к дооперационным достижениям, сатурация в норме, самочувствие у малыша хорошее. 

29.09.2021г.

Анри потихоньку восстанавливается после установки гастростомы, возвращается к дооперационным навыкам. Дышит самостоятельно по 10 часов, сатурация в норме. Немного скучает по сестричкам – им пришлось уехать к бабушке. Мама пробует кормить Анри из бутылочки, он очень старается. Сегодня Анри с мамой госпитализировали в РДКБ для осмотра трахеи, надеемся, что наркоз Анри перенесёт хорошо. 

21.09.2021г.

Анри начал восстанавливаться после последних событий. Он всё ещё дышит с помощью аппарата ИВЛ, но родители уже не подключают ему кислород. Малыш стал больше улыбаться! Мама снова начала делать Анри массаж, и родители стали надевать на мальчика Корсет и сажать в кресло. Он уже совсем отвык от этого и очень сильно возмущается. А еще Анри очень любит играть с папой и смотреть мультфильмы. 

14.09.2021г.

Как оказалось, родители вовремя вызвали скорую помощь. Врачи диагностировали воспаление, которое могло перейти перейти в пневмонию. Любая инфекция, любое воспаление при СМА очень опасно. Сейчас уже все позади, Анри в стабильном состоянии выписали домой. 

«Если много людей объединятся и помогут, сбор закроется и Анри будет спасён!»

07.09.2021г.

Состояние Анри после операции нестабильное. Анри выписали из НЦЗД, а спустя всего сутки родители дежурили у кроватки Анри, так как сатурация постоянно падала и поднималась температура. Родители вызвали скорую помощь и Анри госпитализировали в реанимацию морозовской больницы. Маме позволяют оставаться с ним рядом на стульчике. Диагноз врачи пока ещё не поставили. Сейчас семье как никогда нужна помощь, нужна надежда на лучшее. 

«В такие сложные моменты очень важно, чтобы мне давали понять, что я не одна. Благодаря тому, что не сдаются волонтёры, не сдаются фонды, не сдаётся муж, не сдаётся Анри, я собираю в себе все силы и продолжаю бороться за сына». 

31.08.2021г.

На прошедшей неделе Анри провели операцию по установке гастростомы. За день до операции у мамы началась истерика, а в день операции мама просто не находила себе места. Анри только-только стал крепчать, и снова наркоз, как он скажется? Эти сутки без сына маме казались вечностью…

Когда Анри перевели обратно к маме в палату, на него невозможно было смотреть без слёз. Он совсем не улыбался, как раньше; лежал неподвижно, у него часто повышался пульс при виде врачей. Ему наверняка было очень больно, а ещё обидно, что мама позволила такое сделать с ним. И только спустя несколько дней, к Анри вернулись его прежнее настроение и самочувствие. Кушает он теперь через гастростому и пока совсем мало. Врачи говорят, что всё идёт своим чередом и волноваться не стоит. Мама очень надеется, что когда-нибудь она сможет забыть всё это как страшный сон!

24.08.2021г.

Мама с Анри до сих пор находятся в НЦЗД. Решено было ставить Анри гастростому в четверг, и чтобы не выписываться, а потом снова не готовиться к госпитализации мальчика с мамой оставили в больнице. Будни Анри проходят однообразно. Из радостных новостей стоит сказать, что Анри готов к тому, чтобы отказаться от ИВЛ. После установки гастростомы будет решаться вопрос о переводе малыша на НИВЛ. Анри очень скучает по сестричкам, и мама вместе с ним. Совсем скоро они уедут обратно в станицу, так как начинается учебный год. 

16.08.2021г.

Неделю назад Анри получил свой пятый укол «Спинразы». Малыш до сих пор находится в НЦЗД. Врачи склоняются к тому, что Анри необходимо установить гастростому, чтобы избавить малыша от неприятных ощущений и последствий от установки назогастрального зонда. В больнице Анри также проходит необходимые обследования. 

Анри ведёт себя всё также. Дышит сам во время бодрствования всё время. ИВЛ подключают только во время сна. В целом стабильно 14-15 часов самостоятельного дыхания в сутки. Тем не менее, для малыша продолжаются тренировки мышц, лёгких, ежедневный массаж. 

10.08.2021г.

Прошедшая неделя для Анри была очень активной. Анри надо было сдать все анализы для госпитализации в понедельник. Состояние Анри стабильное, дышит сам по 14-15 часов в сутки, активно двигает ручками, особенно левой, ногами двигает всё больше, много улыбается. 9 августа Анри с мамой легли в НЦЗД, и малыш получил свой 5й укол!!! Анри пробудет под наблюдением специалистов несколько дней перед выпиской. А после выписки, для Анри начнутся занятия по реабилитации.

03.08.2021г.

В пятницу Анри выписали из стационара хосписа "Дом с Маяком". Всё эти дни там были очень насыщенными. Анри осмотрели разные специалисты, и помогли родителям обучиться уходу за Анри. Там же выдали для Анри тутора, корсеты и пр., а также дали во временное пользование автокресло. Теперь Анри мобилен!

Стоит отметить, что родители получили документы на госпитализацию Анри в ФГАУ НМИЦ «Здоровья детей». Это значит, что Анри получит инъекцию препарата в Москве! 

«Мы безмерно благодарны всем, кто встречается на нашем пути, кто оказывает нам всестороннюю поддержку!»

26.07.2021г.

Во вторник Анри с мамой госпитализировали в стационар «Дома с Маяком». Состояние малыша стабильное, жара спала и, и он чувствует себя значительно лучше. В стационар к Анри каждый день приходят разные специалисты, проводят разные занятия и обучают маму тренировать Анри. В этот раз они даже плавали в бассейне вместе. Так же, при помощи специалистов и корсетов, Анри впервые в жизни стоял на ножках. Это был очень волнительно момент! Из новых достижений можно отметить небольшие, но отчётливые движения в ногах, пока Анри лежит на животике. Раньше он так не умел. Врачи говорят, что это очень хороший показатель! 

19.07.2021г.

Малыш Анри жару переносит очень тяжело. Родители даже вызвали врача на дом. Врач сказал, что ничего критично нет, надо больше поить и почаще купать. Также он поменял малышу трахеостому.

«К сожалению, сбор идёт очень медленно. Мы, конечно, не унываем, мы верим, что всё получится. По крайней мере, мы делаем всё, что от нас зависит. Спасибо всем, кто поддерживает нас. Одним такое сложно пережить».

13.07.2021г.

Шестого июля Анри исполнился годик. Обычно дети в год делают свои первые шаги. Когда-нибудь Анри тоже сможет ходить и даже бегать. Каждый врач, который осматривает его, говорит о сильных мышцах и хороших перспективах. Что же касается состояния Анри, то Московская жара очень сильно его изнуряет. Пульс учащается, и малыша не отключают от аппарата ИВЛ, делают это только вечером - когда жара спадает. Родители продолжаем с Анри тренировки, занятия, массаж, чтобы мышцы малыша крепли. Динамика в движениях чувствуется очень. Ножками и ручками шевелит малыш всё больше!

05.07.2021г.

Анри почти полностью восстановился после операции. Сейчас малыш дышит сам столько же, сколько и до операции. Ручки и ножки Анри крепнут, и родители ежедневно продолжают занятия с сыном. На этой неделе у Анри прошла консультация с врачом-остеопатом. Он, как и другие специалисты отметил, что у Анри сильные мышцы и большой потенциал к восстановлению. Это очень обнадеживает! 

А еще папа привёз сестер Анри. Впервые за долгих 11 месяцев вся семья собралась вместе. Девочки не «отлипают» от Анри, играются с ним, просятся помочь переодеть, искупать. Маме очень хотелось бы позволить им это сделать, но они могут случайно навредить малышу, поэтому она разрешает им только катать коляску и играться с ним. И самое хорошая новость – завтра у Анри день рождения!!! Малышу исполняется один годик. Каждой своей клеточкой родители Анри хотят, чтобы впереди у сына было еще очень много-много таких дней рождений, и чтобы этот день рождения был не последним.

«Впереди ещё долгий и трудный путь. Но, сейчас вся моя семья со мной, и на душе спокойнее. Я верю, что мы сможем закрыть сбор и спасти Анри, верю, что он поправится, а больше я ничего не хочу, лишь бы дети были здоровы».

28.06.2021г.

Анри скоро исполнится годик, родители решили, что семья должна собраться вместе.  Анри познакомился со своим двоюродным братиком Мишей, который младше его на 4 месяца. Им очень интересно общаться друг с другом, Анри изучает брата, радуется прикосновениям. На этой неделе к Анри приезжали врачи на плановый осмотр. После замены трахеостомы замечены улучшения. Малыш вернулся к дооперационным 14 часам самостоятельного дыхания!

14.06.2021г.

С прошлого понедельника Анри в РДКБ, на четверг ему была назначена операция. Наступил четверг, и родители очень долго ждали, когда же Анри пригласят в операционную. Родители жутко нервничали! Необходимо сказать, что операция длилась не очень долго, около 50 минут, но Анри напугал всех, и родных и врачей, потому что после наркоза он никак не мог удерживать сатурацию на должном уровне. Его перевели в реанимацию, и он целые сутки пробыл там. Маме разрешили навестить его один раз и совсем ненадолго. Когда его перевели в палату, он был не в настроении, много плакал, мама его таким никогда не видела. Но уже в субботу Анри начал улыбаться! Стало возможным отключать его от ИВЛ, сатурация была в норме, начал налаживается обычный жизненный ритм. Операция прошла хорошо, теперь какое-то время нужно выждать, чтобы у Анри все зажило. 

«С одной стороны мне очень хочется поторопить время… Сумма к сбору ещё очень и очень велика, но мы верим, что помощь подоспеет вовремя. Спасибо всем, кто помогает нашему малышу в борьбе за жизнь!»

07.06.2021г.

Несколько дней назад Анри сдавал анализы для госпитализации в РДКБ в хирургическое отоларингологическое отделение. Во время ларинготрахиоскопии, 18 мая, поставили диагноз – стеноз гортани. Как объяснили врачи, он образовался из-за неаккуратной интубации, когда Анри впервые подключали к ИВЛ и теперь требуется операция. Уже сегодня Анри предстоит плановая госпитализация, а дата операции будет известна чуть позже. Тем не менее, врачи ежедневно отключают Анри от ИВЛ и тренируют его самостоятельное дыхание. Пока максимальное время Анри без ИВЛ - это 14 часов.

Сбор открыт 31.05.2021