Сурманидзе Анри

 К рождению Анри молодые родители отнеслись очень ответственно. Супруги всегда мечтали иметь много детей. На тот момент в семье уже было две девочки - Аурелия и Аннамария. Беременность, как и предыдущие, проходила благополучно. Спустя пять месяцев на втором скрининге родители узнали, что у них будет мальчик. Счастью не было предела!

 Анри родился 6 июля 2020 года в городе Апшеронск. Роды наступили в срок и прошли без осложнений. После выписки мама и ребенок чувствовали себя хорошо, были окружены заботой и любовью. Все были счастливы, радовались каждому дню и любовались малышом. Дочки Аннамария и Аурэлия так славно играли со своим братиком и даже не предполагали, что их ждет скорая разлука.

 Спустя месяц стало заметно, как малыш перестал проявлять активность, появились проблемы с дыханием. Ребенка показали докторам районной больницы. Врачи долго не могли установить причины такого состояния мальчика, проводили симптоматическую терапию, но лечение не приносило результатов, Анри все больше слабел и терял двигательные навыки. Безграничное счастье родителей превратилось в колоссальную тревогу и беспокойство за жизнь крохотного сына.

 Никто не может чувствовать ребенка лучше матери, это как один организм, который, к несчастью, дал сбой. Мама мальчика, Тамила обращала внимание врачей на особую слабость ручек и ножек. Врачи поставили предварительный диагноз - генетическое наследственное заболевание первого типа. Тогда родители впервые услышали о существовании редкого генетического заболевания.

 Весь кошмар вышеизложенного усугубила эпидемическая обстановка в мире. Состояние Анри ухудшалось, он стал плохо есть, приходилось его докармливать шприцем. Наконец, первого сентября малыша госпитализировали в детскую городскую больницу города Краснодара и уже на следующий день перевели в реанимацию, где он находился 8 долгих месяцев. Результаты генетических анализов подтвердили страшный диагноз. Информация о том, что лечения от этого заболевания нет и дети с таким диагнозом умирают, не дожив до 2 лет привела родителей в ужас, они не знали, что делать и как помочь сыну. Все это время Анри был подключен к аппарату ИВЛ и получал питание через зонд. Никакой поддерживающей терапии, кроме массажа не проводилось.

 Дети с генетическим наследственным заболеванием развиты интеллектуально также, как и их сверстники, они абсолютно все понимают. «У меня есть видео, как мой обездвиженный сын, провожает взглядом до двери свою мать, и дверь закрывается. Я не могу смотреть на эти кадры спокойно», - рассказывает папа, - «Нашим старшим девочкам тоже очень тяжело… В доме пустота, дети очень сильно переживают. Им, конечно же, не хватает внимания и заботы родителей, так как мы вынуждены находится в Москве с Анри. Но Аурелия и Аннамария понимают, что мама сейчас больше нужна их братику, чтобы он быстрее вернулся домой...»

 Сейчас Анри при помощи медиков и лекарственных средств борется с болезнью - малыш стал проявлять активность, начал дышать самостоятельно по 12 часов в сутки, двигать ручками и ножками. Врачи дают благоприятные прогнозы.

 Единственная надежда Анри победить болезнь раз и навсегда – проведение специализированной направленной терапии. Всего лишь одна инъекция способна создать копию гена и обеспечить выработку белка для моторных нейронов. Однако стоит этот укол больших денег, которых, к сожалению, у семьи нет. Благотворительный сбор на самый дорогой препарат в мире может спасти маленького Анри.

 Мы верим, что история жизни этого крошечного мальчика со сложным и роковым началом может измениться благодаря Вам и стать счастливой и благополучной.