Сурманидзе Анри

10 месяцев, Детская спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Приобретение препарата для инъекции (частичный сбор)

714096 ₽ собрано
5 000 000 ₽ нужно
QR-код
Sms с телефона
QR-код
Помочь через QR-код в приложении сбербанк
Отправьте SMS

Отправь смс на номер 3434 текстом ЛАЙФ 100 или ЛАЙФ любая сумма

Подтвердите платеж

После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа.

Хочу помочь Счёт для юр. лиц

Счёт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 К рождению Анри молодые родители отнеслись очень ответственно. Супруги всегда мечтали иметь много детей. На тот момент в семье уже было две девочки - Аурелия и Аннамария. Беременность, как и предыдущие, проходила благополучно. Спустя пять месяцев на втором скрининге родители узнали, что у них будет мальчик. Счастью не было предела!

 Анри родился 6 июля 2020 года в городе Апшеронск. Роды наступили в срок и прошли без осложнений. После выписки мама и ребенок чувствовали себя хорошо, были окружены заботой и любовью. Все были счастливы, радовались каждому дню и любовались малышом. Дочки Аннамария и Аурэлия так славно играли со своим братиком и даже не предполагали, что их ждет скорая разлука.

 Спустя месяц стало заметно, как малыш перестал проявлять активность, появились проблемы с дыханием. Ребенка показали докторам районной больницы. Врачи долго не могли установить причины такого состояния мальчика, проводили симптоматическую терапию, но лечение не приносило результатов, Анри все больше слабел и терял двигательные навыки. Безграничное счастье родителей превратилось в колоссальную тревогу и беспокойство за жизнь крохотного сына.

 Никто не может чувствовать ребенка лучше матери, это как один организм, который, к несчастью, дал сбой. Мама мальчика, Тамила обращала внимание врачей на особую слабость ручек и ножек. Врачи поставили предварительный диагноз - Спинальная мышечная атрофия первого типа. Тогда родители впервые услышали о существовании редкого генетического заболевания.

 Весь кошмар вышеизложенного усугубила эпидемическая обстановка в мире. Состояние Анри ухудшалось, он стал плохо есть, приходилось его докармливать шприцем. Наконец, первого сентября малыша госпитализировали в Детскую городскую больницу города Краснодара и уже на следующий день перевели в реанимацию, где он находился 8 долгих месяцев. Результаты генетических анализов подтвердили диагноз СМА-1. Информация о том, что лечения от этого заболевания нет и дети с таким диагнозом умирают, не дожив до 2 лет привела родителей в ужас, они не знали, что делать и как помочь сыну. Все это время Анри был подключен к аппарату ИВЛ и получал питание через зонд. Никакой поддерживающей терапии, кроме массажа не проводилось.

 Дети с диагнозом СМА развиты интеллектуально также, как и их сверстники, они абсолютно все понимают. «У меня есть видео, как мой обездвиженный сын, провожает взглядом до двери свою мать, и дверь закрывается. Я не могу смотреть на эти кадры спокойно», - рассказывает папа, - «Нашим старшим девочкам тоже очень тяжело… В доме пустота, дети очень сильно переживают. Им, конечно же, не хватает внимания и заботы родителей, так как мы вынуждены находится в Москве с Анри. Но Аурелия и Аннамария понимают, что мама сейчас больше нужна их братику, чтобы он быстрее вернулся домой...»

 Сейчас Анри при помощи медиков и лекарственных средств борется с болезнью - малыш стал проявлять активность, начал дышать самостоятельно по 12 часов в сутки, двигать ручками и ножками. Врачи дают благоприятные прогнозы.

 Единственная надежда Анри победить болезнь раз и навсегда – проведение специализированной направленной терапии. Всего лишь одна инъекция способна создать копию гена и обеспечить выработку белка для моторных нейронов. Однако стоит этот укол больших денег, которых, к сожалению, у семьи нет. Благотворительный сбор на самый дорогой препарат в мире может спасти маленького Анри.

 Мы верим, что история жизни этого крошечного мальчика со сложным и роковым началом может измениться благодаря Вам и стать счастливой и благополучной.

Сурманидзе Анри новости

26.07.2021г.

Во вторник Анри с мамой госпитализировали в стационар «Дома с Маяком». Состояние малыша стабильное, жара спала и, и он чувствует себя значительно лучше. В стационар к Анри каждый день приходят разные специалисты, проводят разные занятия и обучают маму тренировать Анри. В этот раз они даже плавали в бассейне вместе. Так же, при помощи специалистов и корсетов, Анри впервые в жизни стоял на ножках. Это был очень волнительно момент! Из новых достижений можно отметить небольшие, но отчётливые движения в ногах, пока Анри лежит на животике. Раньше он так не умел. Врачи говорят, что это очень хороший показатель! 

19.07.2021г.

Малыш Анри жару переносит очень тяжело. Родители даже вызвали врача на дом. Врач сказал, что ничего критично нет, надо больше поить и почаще купать. Также он поменял малышу трахеостому.

«К сожалению, сбор идёт очень медленно. Мы, конечно, не унываем, мы верим, что всё получится. По крайней мере, мы делаем всё, что от нас зависит. Спасибо всем, кто поддерживает нас. Одним такое сложно пережить».

13.07.2021г.

Шестого июля Анри исполнился годик. Обычно дети в год делают свои первые шаги. Когда-нибудь Анри тоже сможет ходить и даже бегать. Каждый врач, который осматривает его, говорит о сильных мышцах и хороших перспективах. Что же касается состояния Анри, то Московская жара очень сильно его изнуряет. Пульс учащается, и малыша не отключают от аппарата ИВЛ, делают это только вечером - когда жара спадает. Родители продолжаем с Анри тренировки, занятия, массаж, чтобы мышцы малыша крепли. Динамика в движениях чувствуется очень. Ножками и ручками шевелит малыш всё больше!

05.07.2021г.

Анри почти полностью восстановился после операции. Сейчас малыш дышит сам столько же, сколько и до операции. Ручки и ножки Анри крепнут, и родители ежедневно продолжают занятия с сыном. На этой неделе у Анри прошла консультация с врачом-остеопатом. Он, как и другие специалисты отметил, что у Анри сильные мышцы и большой потенциал к восстановлению. Это очень обнадеживает! 

А еще папа привёз сестер Анри. Впервые за долгих 11 месяцев вся семья собралась вместе. Девочки не «отлипают» от Анри, играются с ним, просятся помочь переодеть, искупать. Маме очень хотелось бы позволить им это сделать, но они могут случайно навредить малышу, поэтому она разрешает им только катать коляску и играться с ним. И самое хорошая новость – завтра у Анри день рождения!!! Малышу исполняется один годик. Каждой своей клеточкой родители Анри хотят, чтобы впереди у сына было еще очень много-много таких дней рождений, и чтобы этот день рождения был не последним.

«Впереди ещё долгий и трудный путь. Но, сейчас вся моя семья со мной, и на душе спокойнее. Я верю, что мы сможем закрыть сбор и спасти Анри, верю, что он поправится, а больше я ничего не хочу, лишь бы дети были здоровы».

28.06.2021г.

Анри скоро исполнится годик, родители решили, что семья должна собраться вместе.  Анри познакомился со своим двоюродным братиком Мишей, который младше его на 4 месяца. Им очень интересно общаться друг с другом, Анри изучает брата, радуется прикосновениям. На этой неделе к Анри приезжали врачи на плановый осмотр. После замены трахеостомы замечены улучшения. Малыш вернулся к дооперационным 14 часам самостоятельного дыхания!

14.06.2021г.

С прошлого понедельника Анри в РДКБ, на четверг ему была назначена операция. Наступил четверг, и родители очень долго ждали, когда же Анри пригласят в операционную. Родители жутко нервничали! Необходимо сказать, что операция длилась не очень долго, около 50 минут, но Анри напугал всех, и родных и врачей, потому что после наркоза он никак не мог удерживать сатурацию на должном уровне. Его перевели в реанимацию, и он целые сутки пробыл там. Маме разрешили навестить его один раз и совсем ненадолго. Когда его перевели в палату, он был не в настроении, много плакал, мама его таким никогда не видела. Но уже в субботу Анри начал улыбаться! Стало возможным отключать его от ИВЛ, сатурация была в норме, начал налаживается обычный жизненный ритм. Операция прошла хорошо, теперь какое-то время нужно выждать, чтобы у Анри все зажило. 

«С одной стороны мне очень хочется поторопить время… Сумма к сбору ещё очень и очень велика, но мы верим, что помощь подоспеет вовремя. Спасибо всем, кто помогает нашему малышу в борьбе за жизнь!»

07.06.2021г.

Несколько дней назад Анри сдавал анализы для госпитализации в РДКБ в хирургическое отоларингологическое отделение. Во время ларинготрахиоскопии, 18 мая, поставили диагноз – стеноз гортани. Как объяснили врачи, он образовался из-за неаккуратной интубации, когда Анри впервые подключали к ИВЛ и теперь требуется операция. Уже сегодня Анри предстоит плановая госпитализация, а дата операции будет известна чуть позже. Тем не менее, врачи ежедневно отключают Анри от ИВЛ и тренируют его самостоятельное дыхание. Пока максимальное время Анри без ИВЛ - это 14 часов.

07.06.2021, 06:43
Открытие сбора: Сурманидзе Анри

Сбор открыт 31.05.2021

31.05.2021

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. Лещенкова Татьяна
    6 июля 2021 12:46
    Малыш, живи долго и счастливо, я буду за тебя молиться!!!
    1. Тамила и Бесик Сурманидзе
      11 июля 2021 21:51
      Сердечно благодарим Вас за Вашу доброту к нашему мальчику!
  2. Лещенкова Татьяна
    6 июля 2021 12:44
    Сурманидзе Анри-500
    1. Тамила и Бесик Сурманидзе
      11 июля 2021 21:50
      Спасибо Вам большое за Ваш вклад. Мы очень благодарны и ценим каждого, кто помогает нам на этом пути.
  3. Денис
    18 июня 2021 10:37
    здоровья большого
    1. Тамила и Бесик Сурманидзе
      18 июня 2021 14:22
      Благодарим Вас!
      1. Кристина
        6 июля 2021 13:00
        С Днём рождения, Анри! ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ тебе, малыш!!!!!!!! И родителей поздравляю с Днём рождения сыночка - ВСЁ БУДЕТ У ВАС ХОРОШО!!!!!!!’ Дай Бог!!!!!!!!
        1. Тамила и Бесик Сурманидзе
          11 июля 2021 21:49
          Спасибо Вам за такие добрые слова! Дай Бог, мы справимся, и Анри поправится.
          1. Кристина
            16 июля 2021 21:00
            Да, конечно справитесь - дай Бог, и ОБЯЗАТЕЛЬНО АНРИ ПОПРАВИТСЯ!!!!!!!! Мы молимся за него!
  4. Вероника Александровна Саульская
    17 июня 2021 23:51
    Здоровье Анрику!!!
    1. Тамила и Бесик Сурманидзе
      11 июля 2021 21:48
      Благодарим Вас!
  5. Вероника Саульская
    17 июня 2021 23:51
    Я на Анрика пожертвовала 100 руб. ! Здоровья вам...
    1. Тамила и Бесик Сурманидзе
      18 июня 2021 14:23
      Спасибо Вам большое!