e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
13 лет., Структурная генетическая фокальная эпилепсия. Грубая ЗПМР, ЗПРР. Рабдомиома сердца, шунтозависимая гидроцефалия.
Курс реабилитации в ДЦА «Родник», г.Санкт-Петербург.
Долгожданный малыш Ростислав родился 1 ноября 2017 года в семье Куборевых. День его рождения должен был быть самым счастливым для его родителей, но, к сожалению, это время было наполнено страхом, слезами и долгим ожиданием ответа на вопрос, выживет ли мальчик…
Ребенок появился на свет с тугим обвитием пуповины вокруг шеи, его сразу же забрали в реанимацию. Вопреки всему, Ростислав выжил и первые месяцы жизни хорошо развивался, начал держать головку, прибавлял в весе. Казалось, самое страшное позади, но в три с половиной месяца появились первые эпилептические приступы.
У Ростислава оказалось генетическое заболевание – туберозный склероз. Затем диагнозы начали нарастать, как снежный ком: эпилепсия, рабдомиома сердца, шунтозависимая гидроцефалия… Только вера и поддержка близких помогла родителям мальчика пережить это тяжелое время. С тех пор больницы, регулярные обследования, приемы у врачей стали неотъемлемой частью жизни Ростислава.
Родители мальчика старались справляться собственными силами, проходили лечение в ведущих клиниках Санкт-Петербурга, Москвы, Тель-Авива. Затем, благодаря финансовой помощи благотворительных фондов, мальчику была проведена операция в Испании. Он перенес четыре сложнейших операции на головном мозге. Результаты лечения обнадеживающие, мальчик делает большие успехи!
Хотя операции помогли улучшить состояние Ростислава, он отстает в развитии от своих сверстников, и сейчас необходимо наверстывать упущенное! Семья живет в небольшом селе на Ставрополье, где нет возможности проходить необходимое лечение. На дому можно только закреплять полученные на профессиональных занятиях навыки, порой через боль и слезы.
У Ростислава есть все шансы поправиться и жить полноценной жизнью! Несмотря на все сложности и слова врачей о том, что он всю жизнь будет лежать, мальчик начал показывать прогресс, научился сидеть, ходить, понимать тех, кто рядом!
В семье Ростислава есть все: любовь, забота, терпение и желание помочь сыну! Катастрофически не хватает только денежных средств, в связи с чем родители мальчика просят о помощи! Ростиславу необходим курс реабилитации стоимостью 129 800 рублей в детском реабилитационном центре «Родник» г. Санкт-Петербург. Семья мальчика верит, что всем вместе получится изменить будущее сына в лучшую сторону!
10.07.2021г.
Лето – замечательное время года. Ростислав много гуляет и радуется солнечной погоде. Ростислав почти каждый день «гоняет» на велосипеде.
Занятия с мальчиком дома по-прежнему продолжаются. Правда сейчас у дедушки Ростислава очень мало свободного времени – летняя пора, много времени отнимает огород и хозяйство. Хлопот хватает. Но дедушка всё равно умудряется выделить час-полтора для занятий с внуком. Ростислав занятия
26.06.2021г.
Жизнь у Ростислава течет в привычном русле. Мальчик чувствует себя нормально, главное, что нет ухудшений. Стабильность в этой ситуации – уже хорошо. Единственная проблема сейчас это то, что не хватает занятий со специалистами, не хватает реабилитаций. Каждая поездка на реабилитацию для Ростислава – это ещё и глоток воздуха. Это живое общение с особыми семьями, своего рода перезагрузка, заряд позитива и сил, глубокий вдох для дальнейшей жизни. А самое главное – это помощь Ростиславу! Только благодаря им он перечеркивает все «штампы», все неблагоприятные прогнозы и потихоньку доказывает, что невозможное возможно, целенаправленно двигаясь к своим, пусть маленьким, но победам!
Сбор открыт 18.06.2021
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Ваш комментарий или пожелания