Логвиненко Коля

01.02.2022г.

 На сегодняшний день состояние Коли стабильное. Курс антибиотика ещё не закончен. Малыш продолжает принимать смекту, чтобы восстановить работу кишечника. Температура если поднимается, то незначительно. Понемногу Коле увеличивают объём питания, чтобы не перегружать, и понаблюдать как справляется желудок.

 «В остальном у нас всё как обычно: читаем, играем, улыбаемся, разминаемся. Вам хотим пожелать крепкого здоровья! Берегите себя и своих близких!»

26.01.2022г.

 Прошли сутки после постановки гастростомы, и сегодня Колю уже перевезли обратно в городскую больницу. Положили не в палату, а пока в реанимацию, чтобы понаблюдать и убедиться, что всё в порядке. Коля чувствует себя хорошо, температуры нет. Мама очень переживает, сидит буквально на сумках, готовая в любой момент ехать к сыну. Утром врачи успокоили маму, сказали не волноваться, быть на связи и ждать.

 «Коленька большой молодец! Он очень старается вырваться из лап коварной болезни, иногда я даже удивляюсь откуда он черпает силы для этой борьбы. Я знаю, что все наши молитвы слышит Господь, и именно Он даёт Коленьке эти силы, хранит и оберегает. Я благодарю каждого кто молится о нашем сыночке. Пусть ваши детки никогда не болеют. Пусть ваши сердца всегда будут наполнены теплом и светом!

18.01.2022г.

 Температура у Коли больше не поднималась, малыш чувствует себя хорошо. Лечащий врач Коли созванивался с больницей по вопросу постановки гастростомы, но оказалось, что на данный момент в больнице нет мест в реанимации. На этой неделе врачи будут повторно согласовывать госпитализацию Коли. Сейчас же родители Коли очень надеются, что в этот раз ничего не будет препятствовать и состояние малыша позволит провести операцию. С гастростомой Коле будет комфортнее, постоянный ввод зонда через нос очень ему не нравится. К тому же малыш всегда норовит схватить его и выдернуть. Также сейчас Коле начали делать массаж, которого родители так долго ждали. Уже сделано три процедуры, а всего назначено – десять сеансов. 

 «Спасибо каждому из Вас! Мы со слезами на глазах благодарим Вас наши дорогие волшебники. Очень просим Вас пройти с нами оставшийся путь, и разделить радость победы над коварной болезнью СМА».

11.01.2022г.

 Коля чувствует себя хорошо, очень хорошая активность ручек и ножек. Мама не может не радоваться успехам малыша, видя положительную динамику.Последние анализы были в норме. ЭКГ тоже не выявило никаких патологий. Температура у малыша не поднимается. Несмотря на то, что родители ранее наблюдали воспалённые десны, зубки так пока и не прорезались. Коля может самостоятельно дышать какое-то время, но родители очень трепетно относятся к состоянию сыночка и берегут его силы, чтобы дальнейшее восстановление шло как можно эффективнее. Поэтому они насильно не принуждают его к дыханию.

«Спасибо вам, дорогие, за ваши добрые пожелания, слова поддержки, за тепло, которое вы нам дарите! Храни Вас Господь!»

04.01.2022г.

 Уже второй по счету Новый год у Коли с мамой нет возможности любоваться нарядной елочкой, сидеть за праздничным новогодним столом в кругу родных и близких людей. Этот Новый год мама и Коля встречали в стенах больничной палаты, вдали от семьи. Но главное для маленького Коли было то, что мама была рядом, мама была с ним.

 «Я благодарю Бога, что в этот раз я с ним. Мама рядом, моя любовь, моя жизнь… Мне так горько, что мы с сыночком отдельно от родных, но я верю, что 2022 год все изменит, мы все встретимся и будем счастливы. Спасибо за Ваши молитвы. Цените, пожалуйста, минуты с близкими! Это самое дорогое, что у нас есть».

28.12.2021г.

 На сегодняшний день Коля чувствует себя хорошо. Высокой температуры у него не было. Сегодня днём первый раз его откашливали и вечером ещё раз проведут эту же процедуру. Лечение идёт по плану, продолжается гормонотерапия и витаминотерапия. Скорее всего в понедельник повторно возьмут анализы, чтобы посмотреть количество тромбоцитов. В зависимости от результатов анализа будет корректироваться лечение.

 «Нам поступает очень много сообщений со словами поддержки и верой в лучшее. Мы благодарим каждого кто откликается на нашу беду. Спасибо за Ваши добрые слова и молитвы!»

20.12.2021г.

 Температура у маленького Коли, хоть и не высокая, но по-прежнему держится. На прошлой неделе у малыша брали анализы – все показатели анализов в норме. Сегодня у Коли врачи взяли повторно анализы. По готовности результатов, к маме пришел врач гематолог и сообщил, что у Коли в крови выявили снижение уровня тромбоцитов и мальчику назначено иммуномоделирующее лечение в виде капельниц. Кроме этого, Коле назначили прием витаминов группы «В». Данные назначения призваны активизировать организм ребенка бороться с инфекцией. В связи с состоянием малыша, постановка гастростомы откладывается пока на неопределенный срок.

 «Мы благодарим каждого кто помог приблизить нашего сыночка к заветному уколу, и не хватит слов, чтобы выразить эту благодарность. Но, к сожалению, время не наш друг, и мы снова обращаемся к каждому – помогите нам спасти жизнь сыночка. Просим Ваших молитв! Только с вами мы победим СМА и Коленька будет жить!»

11.12.2021г.

 9 декабря маленький Коля получил очередной шестой по счету укол жизненно-важного препарата. Родители Николая до последнего переживали, что из-за температуры врачи перенесут укол, но к счастью все прошло по плану!

 Колю забрали в реанимацию, а чуть позже пригласили маму. Упаковку с препаратом вскрыли при маме и разрешили ей во время введения быть рядом с малышом. Коленька плакал и боялся, но он знал, что мама рядом и чувствовал ее поддержку. А когда все завершилось, маму с Колей проводили в палату. Там уже Коля вел себя как обычно, только заплаканные и опухшие глазки напоминали о неприятной процедуре.

01.12.2021г.

 «Захотелось сегодня поделиться с Вами своими мыслями. Я думала о том, как же быстро Коленька освоился на новом месте. Поначалу он немного настороженно относился ко мне, как будто не понимал почему я не ухожу. Теперь он каждым своим движением и каждым взглядом зовёт меня, слушает внимательно и постоянно разглядывает. Когда кто-то из медперсонала приходит, чтобы провести неприятную процедуру, он ищет меня, и находя глазками, как будто просит защиты, сочувствия. Теперь я вижу, что он выделяет меня из всех, он быстрее успокаивается, слыша мой голос, замирает, когда целую его и нежно глажу по головке. Я хочу окутать мою кровиночку любовью, теплом и лаской за все те долгие месяцы, которые не могла быть рядом! Я верю в то, что у нас всё получится! Храни Вас всех Господь!»

23.11.2021г.

 «Мои дорогие, хочу поделиться с вами своими переживаниями и рассказать немножко о том, как мы тут с Коленькой. Не передать словами, как я рада, что теперь у меня есть возможность находиться рядом с сыночком круглосуточно, целовать его, обнимать, разговаривать с ним. Не могу надышаться и налюбоваться им! Но в то же время меня посещает буря страхов и переживаний! Я боюсь что-то сделать не так, боюсь навредить, всё время стараюсь следить за этой кучей трубок, проводов и пищащих аппаратов, боюсь уснуть и оставить Колю без контроля. Я очень переживаю за него и ни на секунду не оставляю без присмотра. Я верю, что мы с Коленькой справимся и вместе преодолеем все трудности. Впереди долгий путь, трудный путь, но мы готовы его пройти!»

16.11.2021г.

 Вот и наступил очень волнительный момент для родных! Мама очень готовилась к этому событию и ждала его с нетерпением! Маленького Колю наконец-то перевели из реанимации в палату! Теперь Коля не один!

09.11.2021г.

 «Сегодня с утра прозвучала радостная для всех семей СМА новость: стоимость препарата, на который в данный момент идут 25 сборов в России, в том числе и наш сбор, значительно снижена! 

 Сейчас его стоимость составляет 121 миллион рублей. Это позволит семьям, ведущим борьбу за жизнь своих детей, быстрее собрать нужную сумму и выиграть драгоценное время, которое так быстротечно для детей с СМА! Мы благодарим всех причастных к достижению этой цели!

 Ещё вчера та сумма, которую нам удалось собрать для Коли, составляла 27 % от необходимой, а уже сегодня, благодаря снижению цены на спасительное лекарство, мы перешагнули планку в 37,5% и уверенно движемся к экватору сбора!

 Просим Вас поддержать Колю, и помочь нам быстрее достичь заветных слов, которые мы так хотим услышать!»

27.10.2021г.

Сегодня Коленьке 1 год и 1 месяц, такой взрослый стал малыш! В сентябре Николай переболел, и теперь постепенно восстанавливает силы, начинает больше кушать – дай Бог, чтобы с каждым днем было лучше и лучше

19.10.2021г.

Коля снова переболел. Долгое время у него держалась температура, он похудел. Сейчас ему уже лучше, он постепенно приходит в себя, у него появился аппетит, он начал снова улыбаться. Его ручки окрепли и держать предметы он стал лучше. Стал более уверенно поворачивать головку с положения "на боку". Сейчас Коле необходимо специальное оборудование, чтобы родители могли забрать его домой после того, как пройдут обучение по обращению с этим оборудованием. 

13.10.2021г.

Коля в реанимации почти всю свою жизнь. Он не знает, что такое дом, наверное, маленький мальчик думает, что так и выглядит жизнь. Дом - это белая комната и кровать с трубками, где можно только лежать и смотреть по сторонам. Мозг Коленьки развивается точно так же как у остальных детей, нет лишь силы в мышцах. Страшно думать, как он себе представляет мир. Такой бледный и однотипный каждый его день, пока другие дети в родных домах с папой и мамой...
Так больно всё это осознавать, поэтому мы боремся...боремся, чтобы забрать сына домой, чтобы он получил заветный укол, чтобы смог узнать, как хорошо бывает там, за стенами белой неуютной комнаты.

28.09.2021г.

24 сентября у Коли было день рождение – Коленьке исполнился один годик! Всем детям в этот день дарят подарки, сладости, игрушки и, конечно, пожелания! Самые близкие люди, мама и папа, в этот день желают сыночку быть счастливым, несмотря на тяжёлые испытания, которые выпали ему в начале пути! 

«Мы всегда будем оберегать тебя и безгранично любить! Мы сделаем всё, что в наших силах, чтобы ты выздоровел! Спасибо, что выбрал нас!»

20.09.2021г.

В конце сентября Коле исполнится 1 годик. Малыш должен был бы уже бегать, но сейчас может только улыбаться, когда видит маму и папу. У Коли редкое генетическое заболевание, которое без должного лечения приводит к летальному исходу. У детей со СМА атрофируются мышцы, со временем они не могут глотать и дышать. Единственный шанс спасти малыша – сделать ему заветный укол, который является самым дорогим лекарством в мире. 

«Наш сынок растет, и мы радуемся этому, как любые родители! И чем быстрее мы сможем сделать ему укол, тем более здоровым будет Коля в последствии, быстрее восстановится. Мы верим в то, что успеем, и наш мальчик обязательно будет жить», – сказала мама Коли.

14.09.2021г.

9 августа Коле поставили пятый по счету укол препарата. Сейчас, как говорят родители, уже видны некоторые улучшения состояния здоровья сына. Видно, что он стал немного сильнее, лучше набирает вес. Активнее двигает шейкой, а также немного двигает ножками. Когда родители носят Коленьку на взвешивание – он некоторое время дышит сам, без аппарата. Конечно Коле всё еще недоступны такие радости как кушать самостоятельно, чувствовать вкус еды. Иногда маме даже кажется, что он пытается разговаривать, но из-за трахеостомы – не может этого сделать. Коле почти годик, к этому времени многие дети говорят свои первые слова. Коля тоже хочет их сказать. Мама будет самым счастливым человеком, когда услышит от него слово "мама". Но чтобы этого добиться, необходимо еще многое преодолеть. 

«Умоляю, пожалуйста, помогите нашей семье, нам не справиться без вас» - сказала мама.

08.09.2021г.

Вчера Николай затемпературил. Когда мама пришла к сыночку, он был без настроения, не хотел даже улыбнуться. Просто лежал и не улыбался, не хмурился, просто смотрел и все. Заметив, что тело у него намного теплее, чем обычно и потрогав лоб, маме стало понятно, что у Коли температура. Медсестра поставила градусник – температура 38°. Затем малышу сделали укол, мама протерла его прохладной водичкой, после чего температура начала спадать. Коленька был очень не спокоен, только поев, он от усталости заснул. Температура у мальчика больше не повышалась.  

«Нам очень нужна и важна ваша поддержка, пожалуйста, не проходите мимо, помогите, хотя бы, информационно, расскажите о Коле своим друзьям, родным, близким, не оставайтесь в стороне».

31.08.2021г.

Сегодня у Коли мини день рождение! Время так быстро летит, так незаметно и вот уже 11 месяцев Коленьке. Коля растет, а время очень безжалостно для деток со СМА. 

«Коле сейчас очень нужна помощь, он очень нуждается в ней. Без Вас, ничего не получится и нам не собрать на дорогостоящий укол. Пожалуйста, не проходите мимо, протяните свою руку помощи».

10.08.2021г.

 Сегодня Коле ввели пятый укол препарата! Процедура эта для него крайне неприятная, тяжелая и болезненная. Лежать на боку в непривычной позе, когда тебя крепко держат две пары рук... Но никуда не деться, это прежде всего в целях безопасности малыша. А тут ещё и острая игла, торчащая из позвоночника через которую сначала сливают спинную жидкость, а потом медленно вводят в том же количестве препарат. После завершения процедуры, Колю положили на животик и он так лежал какое-то время после чего его снова перевернули на спинку. Родители и врачи видели – как Коля пытается перевернуться на спинку. Это слегка заметное движение, но оно есть! Это подтверждает тот факт, что препарат действует! От пятого укола все безусловно ждут только положительной динамики. 

 Сейчас Коля уже на вспомогательной вентиляции легких, перенесенная пневмония отняла у него значительный запас сил.

04.08.2021г.

 Ежедневно родители приходят к сыну в реанимацию. Обязательно предоставляют справки и перед тем как зайти к сыну, они одеваются в одноразовые халаты, одевают шапочки, маски и бахилы. Это все необходимо, чтобы максимально оградить ребенка от внешних инфекций. Коленька встречает родителей с улыбкой и ему нравится, когда мама делает ему массаж, а папа читает книжки, родители показывают ему погремушки, играют с ним в «ладушки». 

27.07.2021г.

 «Сегодня нашему сыну 10 месяцев и несмотря на то, что он растерял часть своих сил, борясь с уже третьей пневмонией, у него ещё остались силы на борьбу, на движение, на жизнь! А значит он продолжает бороться и будет набираться сил! Кому под силу перенести такие страдания и боль? Только сильному! Но Коле нужна Ваша поддержка, молитвенная, информационная, материальная! В свой мини день рождения он ждет каждого из вас! Цена и вид подарка ему не важны, ему важно то, что его окружают люди, которые помогут ему победить эту злую болезнь».

20.07.2021г.

 «До того, как мы узнали о диагнозе сына, мы жили как обычные люди в своей ежедневной рутине. Коленька, после рождения, вёл себя как все обычные детки, он активно двигал ручками, ножками. Часто плакал, болел животик, до 3 месяцев обычно у всех деток болит. К нам приходила врач педиатр, осматривала его, говорила, что все хорошо. После назначила дни планового УЗИ и прохождение специалистов. После консультации у невролога, конечно все изменилось. Нас направили в больницу и там мы узнали о диагнозе сына. До того, как подтвердился диагноз Коля уже находился в реанимации, ему было очень трудно самому дышать. Чтобы не продолжать дальше его мучать, его подключили к аппарату ИВЛ. Аппарат помогает ему дышать и не терять силы. А силы Коленьке очень нужны для борьбы со СМА. Давайте приблизим чудо и поможем собрать средства на заветный укол!»

14.07.2021г.

 «Как же приятно наблюдать за детьми, когда они только-только начинают ползти, а потом и ходить. Рисовать, где не надо и трогать, то, что нельзя. Кричать, без умолку и смеяться от души. Это все очень здорово и приятно наблюдать за тем, как растут малыши! У Коли не такое детство, как у обычных деток: он не может ползать, сидеть, поворачиваться с боку на бок, шевелить ручками и ножками, как обычно это делают дети в его возрасте. Коля не может самостоятельно принимать пищу - кормление происходит через зонд в носу. Самостоятельно справиться с дыханием он тоже не может и поэтому он подключен к аппарату ИВЛ. Малышу очень нужна помощь, пожалуйста, не проходите мимо».

07.07.2021г.

 «Как достучаться до каждого сердца? Чтобы люди не перелистывали Коленьку... Какие подобрать слова? Постараюсь их подобрать, хоть это и причиняет боль.

 Коля семь месяцев лежит в реанимации, к нему приходят родители, но он не видит их всегда, каждую минуту, как это должно быть. Только задумайтесь, ночь, темнота и тишина, маленький 9-ти месячный малыш лежит весь в трубочках, возможно он спит, а возможно, мучается от боли и плачет... но плачет беззвучно... Из-за трубочки в горле плачет, а его никто не слышит… От одной мысли об этом, сердце разрывается.  Он не может самостоятельно кушать и дышать. Чтобы Коленька жил, ему необходим один заветный укол на который идет сбор! Пожалуйста, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!!»

Сбор открыт 29.06.2021