Логвиненко Коля

В семье Логвиненко из Краснодара ждали пополнения. И вот долгожданный день настал! 24 сентября 2020 года на свет появился чудесный малыш Коля. Мальчик родился здоровым, любимым и желанным. Но начиная с месяца, начал угасать. Слишком спокойное поведение малыша насторожило врачей, и они забили тревогу. К сожалению, не зря. Коле поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самый быстро прогрессирующий тип заболевания, при котором ребёнок постепенно перестает двигаться, а потом и дышать.

 С 19 ноября 2020 года малыша перевели в реанимацию в тяжелом состоянии, подключили к ИВЛ. Мышечная слабость нарастала с каждым днем: Коля не мог двигать ни ручками, ни ножками, голову не держал, отсутствовал глотательный рефлекс, поэтому питание производится через зонд.

 В декабре 2020 года генетическим анализом диагноз был подтвержден. Родители находились в отчаянии и не знали, что им делать, как спасти сына. С того самого дня жизнь семьи превратилась в борьбу за здоровье и будущее Коли!

 Сейчас  Николаю 1 год и 2 месяца, 10 месяцев из которых он находился в реанимации совсем один. С 12 ноября 2021 года Коленьку перевели в палату вместе с мамой. 

 Генетическая болезнь СМА коварная и беспощадная. В большинстве случаев, если дети не получают поддерживающей терапии, они не доживают и до двух лет. Отсутствие поддерживающего лечения ведёт к необратимым последствиям: сначала к полному обездвиживанию, а затем к трудностям с глотанием и дыханием.

 У Коли есть шанс победить! Однократное введение специализированного медицинского препарата способно остановить болезнь! Стоимость этого лекарства невероятно огромная ~2 125 000.00 $ (два миллиона сто двадцать пять тысяч долларов США). Такую сумму семья не в силах собрать самостоятельно. Поэтому они вынуждены обратиться к неравнодушным людям за помощью и поддержкой.

 Родители Коли уверены, что только общими усилиями возможно подарить ребёнку счастливое детство и долгую жизнь!