8 лет, Врожденный порок сердца. Функционально единственный желудочек сердца (двуприточный желудочек, атрезия легочной артерии). Тотальное кавапульмональное соединение. Белок-теряющая энтеропатия.
Операция в Boston Children’s Hospital. Частичный сбор – 4 000 000,00 рублей.
Меня зову Дима Рыжков, мне 8 лет. Я живу с мамой в поселке Лев Толстой Липецкой области. Во время беременности, на 20-й неделе мама узнала, что у меня врожденный порок сердца. Она очень переживала и много плакала, врачи настаивали на прерывании беременности, но желание, чтобы я, ее малыш имел хотя бы один шанс из миллиона на жизнь было сильнее всего. С того самого дня мир больше не стал для нее прежним.
Далее следовали бесконечные консультации, УЗИ в различных клиниках… и только единственный врач УЗИ перинатального центра предложил поехать в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» для подтверждения диагноза и беседы с врачом о моем дальнейшем развитии с таким пороком.
Мама до последнего верила в чудо, но увы… Страшный диагноз подтвердился! Врач успокаивал, говорил ей, что детки с такими пороками живут, и медицина не стоит на месте, но в тот момент мама уже принимала самое смелое и самое важное решение в своей жизни, к сожалению, уже одна, мой папа сдался и отказался от меня. Ей было очень тяжело и больно за то, что меня, еще не родившегося, невинного, предал отец. В тот день она пообещала бороться за меня! Мама рассказывала мне, что именно тогда я впервые зашевелился и у нее не осталось сомнений в правильности выбранного пути.
Родился я 24 мая 2013 года с диагнозом: правосформированное, праворасположенное сердце, атрезия легочной артерии 1 типа, двуприточный единый желудочек, открытый артериальный проток, межпредсердное сообщение, артериальная гипоксемия. На вторые сутки меня перевели в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева», где сделали операцию по наложению системно-легочного анастомоза.
Через год после рождения состоялась вторая операция – клипирование ранее наложенного анастомоза справа, наложение правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастомоза. Послеоперационный период прошел без осложнений. Я как настоящий боец достойно всё переносил. Мама называла меня своим «ангелом» и благодарила Бога за то, что я появился в ее жизни и дал понять, что такое безграничное море любви и нежности «всем ветрам на зло».
В феврале 2019 года состоялась третья операция. К огромному сожалению, она была проведена не совсем корректно, и повлекла за собой сильные осложнения. Я провел шесть дней в реанимации в состоянии наркоза, проявилась резкая потеря белка, скопления жидкости в плевральных полостях и области сердца, последовал анафилактический шок, отеки, повышение легочного давления, быстрая утомляемость, отдышка. После реанимации я заново учился ходить, держать ложку, говорить, другими словами родился заново.
После ряда обследований, анализов, КТ и зондирования мы обратились в Детскую республиканскую клиническую больницу города Казани, где было сделано следующее заключение: «стеноз устья нижнедолевой ветви справа», иными словами, кровь не верно циркулирует и распределяется по организму. Требуется еще одна немедленная операция, но в России ее провести не могут, а счет идет на месяцы. Встал вопрос об оперировании за границей.
Первое, куда мы с мамой подали заявку, по рекомендации врачей, это Германия, но принять они нас смогут только в декабре 2021 года, а операция необходима в ближайшие месяцы.
На текущий момент Бостон готов нас принять. Нам был выставлен счет на неподъемную сумму в 169 241 $. Кроме этого нужны средства на дополнительные расходы, чтобы оплатить визу, приобрести билеты, снять жилье, покупать лекарства и т.д. Материальное положение нашей семьи среднее, очень много средств уходит на лекарства для меня. Мы вынуждены обратиться к людям с большим сердцем, другого выхода у нас с мамой нет!
Я понимаю, что я на этом свете не одни такой и каждая ситуация индивидуальна и полна боли, но я очень прошу подарить мне этот шанс на жизнь!
Немного о моих увлечениях: я очень люблю рисовать, кататься на лыжах, что дается мне тяжело, я задыхаюсь, у меня синеют губы. В этом году я пошел в первый класс, но из-за болезни учусь на дому. Мне очень не хватает общения со сверстниками. Еще я очень люблю подвижные игры, что мне категорически противопоказано, не хватает сил и выносливости, сердце не справляется с нагрузками. Я люблю лепить из пластилина и собирать конструкторы LEGO, складывать пазлы и играть в шахматы. Недавно я обыграл даже деда, который меня учил в них играть.
Я очень люблю свою маму и мне жаль, что ей приходится страдать из-за меня. Мама рассказывала, что постоянно видит один и тот же сон, будто идет по темному коридору в мою комнату, открывает дверь, прислушивается…, а там звенящая тишина, она не слышит больше моего голоса... Я хочу быть здоровым, оберегать, поддерживать и радовать свою маму каждый день. Хочу, чтобы она была счастлива и не боялась за меня.
07.11.2021г
«Нас ко всему жизнь готовит постепенно. Сначала мы не умеем ничего, у нас есть лишь врожденные инстинкты, но мы растем: сначала переворачиваемся на животик, ползем, учимся ходить… Проходят месяцы, годы, мы приобретаем навыки, знания, опыт.
Но бывает иначе… тебя просто швыряют в омут: и барахтайся… как можешь… Именно так происходит с родителями, которые узнают о том, что ребенок болен… Теперь вместо «рядовых» хлопот, обыденных забот, решения, казалось бы, важных детских проблем, приходится заниматься куда более сложными задачами… любыми средствами и силами спасти жизнь своего ребенка…
Мы от всего сердца просим вас помочь нам выбраться из этого омута, вырваться из сетей коварной болезни!»
01.11.2021г.
Диму срочно госпитализируют в ДРБК города Казань. В больнице врачи проведут обследование, а результаты обследований направят в клинику Бостона, куда через некоторое время на лечение поедет Дима. Профессор клиники хочет оценить состояние здоровья мальчика, для определения даты проведения операции. Данное обследование проводится в срочном порядке, в связи с тем, что состояние Димы по-прежнему не улучшается.
«Будем надеется, что не так уж все и плохо, и время есть на спасение маленького сердечка», - сказала мама Димы.
27.10.2021г.
Состояние у Димы по-прежнему не улучшается. Дима очень плохо себя чувствует. В последнее время участились головные боли, поэтому Дима практически весь день лежит и не хочет вставать с постели. Утром мальчик отказывается от завтрака, а если покушает, то иногда возникает тошнота и рвота. Кроме того, мама отмечает, что у Димы холодеют конечности, и начали беспокоить боли в животе.
05.10.2021г.
Состояние Димы ухудшается. Мама каждый день, каждую минуту находится в страхе за его жизнь. Вчера она собрала сына и отвезла на осмотр и анализы в г.Липецк. Как же хочется слышать: «Всё хорошо, не переживайте!»
Дима как обычный ребёнок в его возрасте мечтает бегать и прыгать, но родители не могут ему этого позволить. Сейчас он всё чаще жалуется на боли. Его сильные отёки приводят в ужас. Вроде чуть становится лучше, а уже через день сильное ухудшение – задыхается, теряет последние силы, падает, быстро устаёт, Диме трудно дышать.
«Благодаря поддержке людей я держусь. Силы на исходе, чувствую, что уже и моему организму требуется отдых, но нельзя расслабляться, когда мы на финишной прямой! Нельзя останавливаться, тем более сейчас, когда мы с Вами проделали такой путь. Времени мало, нужно торопиться… С огромной верой и надеждой, я обращаюсь к каждому, кто узнал нашу историю и возможно захочет помочь: «Вы нам очень нужны!» Пусть цепочка доброй помощи не прерывается. Дима очень хочет жить!»
29.09.2021г.
Вчера Диме стало плохо. Мальчик дома упал, когда начал обуваться, поджав под себя ноги, закатил глаза и очень сильно заплакал. Потом его вырвало. Родители не знают, что происходит с сыном и с чем это связано. Температуры нет, жалуется на слабость, отказывается от еды. А таблетки никто не отменял, и на голодный желудок их нельзя принимать. В целом чуть больше 20 таблеток Диме приходится принимать каждый день. Сатурация доходит до 87, что крайне неприемлемо.
«Помогите, пожалуйста, спасти Димино сердечко. Мы очень боимся за его жизнь, боимся просто не успеть, а он уже взрослый и все понимает».
21.09.2021г.
Дима дома. Мальчик недомогает, настроение плохое. Сегодня, например, Дима целый день провел в кровати, сатурация упала, давление низкое, одышка, и опять появились отёки. Очень частые головные боли. Родители уже не знают, что делать, и чем помочь ребёнку.
«Время уходит, мы очень боимся опоздать спасти сердечко Димульке. Пожалуйста помогите, одна надежда только на ваши добрые сердца», - сказала мама Димы.
Сбор открыт 25.08.2021
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания