6 лет, Врожденный порок сердца. Праворасположенное сердце. Правый измеризм. Инверсия желудочков. АЛА 2 тип. Общий АВК.
Операция в Boston Children’s Hospital. Частичный сбор – 8 000 000,00 рублей.
Врожденный порок сердца - правый измеризм, инверсию желудочков, атрезию легочной артерии у Саши обнаружили в ночь после рождения, когда она стала задыхаться. Малышка родилась в конце августа 2015 года. На первой неделе жизни Саше провели первую операцию по установке системно-легочного шунта, с которым девочка провела больше двух лет жизни.
Следующая операция прошла в Берлине. Вместо планируемой операции Гленна выполнена имплантация стента в аортопульмональный анастомоз и балонная дилатация правой и левой ветвей легочной артерии, так как Гленна не позволила сделать легочная гипертензия. Докторам удалось провести расширение правой и левой ветвей легочной артерии, установку системно-легочного шунта слева и резекцию шунта 2015 года. Операцию Гленна сделали в Берлинском кардиоцентре спустя 1,5 года и дали огромную надежду на возможность проведения радикальной коррекции. Но, к сожалению, сделать этого в условиях Берлинского кардиоцентра не получилось. Следующим этапом должна была быть паллиативная операция Фонтен, но из-за карантина во всем мире весной 2020 года попасть в клинику не удалось.
Родители Саши обратились в Бостонский детский кардиоцентр, где находится самая передовая техника и проводятся исследования в области кардиохирургии. Доктор Дель Нидо изучил медицинские документы и принял решение провести радикальную коррекцию порока, которая позволит девочке жить полноценной жизнью здорового человека! Это будет не паллиативная операция, которая продлит жизнь ребенку, при этом значительно повлияет на функции организма, в частности на печень, а полная коррекция порока развития! Доктор Дель Нидо считает, что сделать это нужно как можно быстрее, потому что возраст у Саши критический.
Родители мечтают видеть дочку здоровой, чтобы она могла бегать и прыгать наравне с друзьями, раскачиваться на качелях - казалось бы, элементарные детские умения, которые пока недоступны из-за быстрой утомляемости и слабого физического развития.
Бостонская детская кардиоклиника в США выставила счет на сумму около 20 миллионов рублей! Оплатить операцию на сердце обычная российская семья не может, но собрать эту сумму по силам добрым людям, которым небезразлична судьба маленькой девочки. Без вашего участия спасти жизнь Саши не получится!
09.01.2022г.
Буквально за пару дней до Нового года Саша заболела. Врачи диагностировали – бронхит. За шесть лет Саша ни разу не болела бронхитом. Врачи назначили три ингаляции, туалет носа, полоскание. На сам Новый год симптомы болезни у Саши все еще оставались, даже не много поболело ушко.
На Новый год к Саше приходил Дед Мороз со Снегурочкой! Саша сначала испугалась, и даже поплакала, но потом рассказала стихотворение, получила подарок, и настроение у девочки моментально поднялось! Она была очень счастлива.
«Дорогие друзья! Мы поздравляем Вас с Новым годом! Желаем вам и вашим семьям счастья, удачи, любви и самое главное – здоровья!!! Чтобы все у вас получалось! И чтобы на пути у вас попадались такие же добрые и отзывчивые люди, как встретились нам с Сашей! Спасибо вам всеми огромное за то, что вы появились в нашей жизни! С Новым годом и новым счастьем!»
20.12.2021г.
Саша после небольшого насморка снова начала посещать детский садик. Вместе со сверстниками они репетируют новогодний утренник. У девочки очень хорошее новогоднее стихотворение. А буквально в конце прошлой недели, Саша принесла из садика для мамы очень трогательные подарки. Саша вообще в последнее время стала очень ласковая и внимательная. Она обнимает маму, целует и если что-то не так жалеет. А еще Саша готовится к спектаклю на курсах актерского мастерства – там Саша играет цыпленка.
«Сейчас мы уже начинаем готовиться к Новому Году! Ждем волшебства от этого чудесного времени! Поздравляем вас и желаем всего самого наилучшего! Спасибо всем, кто уже с нами! Мы чувствуем вашу поддержку!»
06.12.2021г.
«В 2020 году мы должны были лететь в Берлин на зондирование – операционное обследование, после которого должен был состоятся последний этап коррекции – операцию Фонтен – создание единого круга кровообращения. Конечно мы понимали, что это нагрузка на печень и другие органы, когда смешивается венозная и артериальная кровь. Но что нам было делать…
И вот нам уже дали даты, мы должны были вылетать через неделю, но грянула пандемия! В апреле закрыли авиасообщение с Германией и прием иностранных пациентов в клинике. Мы ждали больше полугода, но клиника так и не планировала нас принимать… Мы стали искать другие клиники. И вот из Бостона доктор Дель Нидо ответил, что готов взяться за радикальную коррекцию порока! Это было просто невероятно! Когда ты надеешься, что вот сейчас сделаем Фонтен, потом может печень надо будет пересаживать, а уж потом и сердце, возможно… А тут радикалка!!! Это практически здоровое сердце! Два желудочка! Как же хочется туда попасть и верить, что все будет так, как надо!..»
28.11.2021г.
У Саши все хорошо. Сейчас девочка ходит в садик и на занятия. На прошлой неделе всей семьей они были у бабушки в деревне. С погодой не повезло, но зато ненадолго выпал снег, Саша была очень рада! Также заезжали в гости к друзьям, и повидались с двоюродной сестренкой, ей недавно исполнился годик, а Саша привезла ей подарок!
15.11.2021г.
Сашу выписали из больницы. Пришли результаты КТ - к счастью, все хорошо! Ранее назначенные лекарственные препараты, врачи не изменили - все так же девочка продолжит принимать сильденафил, метопролол, эналаприл и аспирин. Мама очень надеется, что зондирование Саше будут делать уже в Бостоне.
Так вышло, что сразу после выписки вся семья Цыгановых заболели. У Саши была очень высокая температура. Доктор сказал, что это грипп. Сдавали анализ на коронавирус, тест оказался отрицательный. Но сейчас уже все позади. Сегодня наконец-то Саша пошла в садик. Она очень соскучилась по своим друзьям и воспитателям, и была очень рада всех видеть!
«Спасибо, что интересуетесь Сашиными делами, мы чувствуем вашу поддержку!»
01.11.2021г.
Уважаемые благотворители! На основании заявления законного представителя Цыгановой Саши (мамы), в связи с неотложностью проведения операции по жизненным показаниям, а также отсутствием необходимой суммы средств для оплаты операции, фондом принято решение увеличить размер суммы сбора средств до восьми миллионов рублей.
29.10.2021г.
Сейчас мама с Сашей находятся в Морозовской больнице. Александру положили в больницу для проведения обследования, а также сделали КТ. Результаты пока ещё не известны, но на ЭХО все хорошо. Врачи приходят к Саше со студентами-учениками, все её слушают и удивляются – первый раз видят ребёнка с гетеротаксией.
Саше в больнице нравится, она играет и постоянно разговаривает с девочками. Александра даже говорит, что домой ей не очень-то и хочется. А сейчас ещё закрыли детский садик и все занятия, которые посещала Саша, - придётся сидеть дома.
«Спасибо Вам за помощь, мы чувствуем Вашу поддержку!»
06.10.2021г.
У Саши все хорошо. Девочка ходит в садик и на рисование, любит играть на площадке с друзьями. Правда, не все игры ей удаётся поддержать – бегать сложно, быстро устаёт и задыхается. Сейчас Александра готовится к госпитализации в Морозовскую больницу для проведения обследования. Сдавать кровь Сашке категорически не нравится, не помогают ни уговоры, ни обещания... Родители собирают необходимые справки, и уже на следующей неделе будут в больнице.
«Хотим сказать спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашей истории! Надеемся, что скоро мы окажемся в клинике, где наша дочка обретёт здоровое сердце и шанс прожить долгую и счастливую жизнь!»
Сбор открыт 21.09.2021
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Ваш комментарий или пожелания