Теребовец Лиза

01.09.2023г.

 «В первых строчках хочу сообщить, что с Лизой все нормально! Особых новостей за это время не было. В сентябре нам предстоит проити врачебную комиссию, так как в конце октября Лизе необходимо продлевать удостоверение по инвалидности. Ежедневно мы с Лизой занимаемся упражнениями ЛФК, Лиза старается. А с сентября еще будем ходить к дефектологу в ЦКРОиР. К сожалению, сбор очень расстраивает. Очень тяжело и больно на сердце от бессилия и страшно не успеть закрыть сбор. Лиза весит сегодня 12 кг. Очень хочется успеть поставить Золгенсма до 13.5 кг. 

 Искреннее родительское вам спасибо за необходимую помощь и поддержку дочери. Низкий вам поклон за неоценимый вклад в Добро и Жизнь».

15.08.2023г.

 «К сожалению, новости у нас не радостные. У Лизы обнаружены проблемы с тазобедренными суставами. Первоначально врачи поставили диагноз Coxa Vara, но первого августа по направлению мы посетили ортопеда в областной поликлинике в Гомеле, где диагноз немного поменялся - Coxa Valga (вальгусная деформация шейки бедренной кости). Это деформация проксимального отдела бедренной кости, что создает условия к нарушению биомеханики тазобедренного сустава и преждевременному разрушению хряща. Подобная патология исправляется только хирургические путём, но операции при СМА очень опасны. При этом у дочки еще выявили укорочение правой нижней конечности до одного сантиметра. 

 В связи с тем, что заболевание прогрессирующее, врачи нам рекомендовали постоянные занятия лечебной физкультурой. Лизе необходимо обязательное наблюдение в динамике у ортопеда. Также мы были в протезно-ортопедический центре, где нам сделали замеры для специализированной обуви. Примерно через месяц обувь будет готова.

 Благодарим каждого из Вас за помощь и поддержку дочери. Желаем вам здоровья, успехов и благополучия во всем».

25.07.2023г.

 Лиза сейчас находится дома. Два дня назад девочке сняли гипс. Напомним, что Лиза упала и повредила связки на ноге. Мама разрабатывает ножку, и как сообщает мама, нога у дочки еще побаливает, что чувствуется по Лизе. Также маме стали известны узнали результаты снимка тазобедренных суставов Лизы. К сожалению, новости плохие. Лизе поставили диагноз - деформация тазобедренных костей. 

 «Поэтому первого августа мы выезжаем в наш областной центр на консультацию к ортопеду. В остальном все по-прежнему. Также стараемся делать упражнения ЛФК, взяли справку в бассейн. ЦКРОиР сейчас не посещаем, так как время каникул, а в октябре у нас запланирована реабилитация. 

 Спасибо вам большое за помощь для моей дочери, за вашу поддержку, такую значимую и необходимую! Желаем здоровья, удачи и благополучия»!

11.07.2023г.

 Буквально вчера с Лизой случилась неприятность - девочка упала и повредила связки на левой ножке. Так получилось, что стоя у дивана и играя с игрушками, Лиза либо хотела повернуться, либо присесть, либо оступилась ...в итоге упала и подвернула ножку. И сейчас ножка Лизы загипсована. К сожалению, из-за СМА Лиза слаба в ножках, что и приводит к подобным падениям. Мама была рядом в двух метрах, но не успела среагировать. Кроме того, при осмотре девочки врач-невролог установил, что в голеностопных суставах туго подвижность увеличилась, и теперь необходимо одевать тутора и делать ежедневно специальные упражнения. 

 «Тутора у нас есть, но Лизу не уговорить их обувать. Видимо со слезами на глазах придется приучать Лизу к этой процедуре, когда снимут гипс. На данный момент только одну ножку будем обувать. 

 Чувство безысходности и переживания переполняет мое сердце. Особенно угнетает осознание болезни дочери, и очень выматывает сам процесс сбора средств. Нам очень страшно не успеть…».

20.06.2023г.

 Лиза с мамой в период с 1 по 15 июня находились в Гомельском реабилитационном центре «Живица», где девочка проходила реабилитацию. Вернувшись домой, Лиза заболела. У нее поднялась температура и маме пришлось вызывать врача. Врач отметил красное горло у Лизы и  назначил прием противовирусных препаратов. В настоящее время Лиза продолжает температурить. Переживание и страх не покидают маму. 

 «По реабилитации, в целом, нам всё понравилось! А главное, заслуживает уважения профессионализм специалистов и отзывчивость персонала. В центре нам рекомендовали ЛФК, гидрованну на ноги, массаж, эрготерапию, галотерапию, рефлексотерапию,  светолечение, а также  занятия с логопедом и психологом. Конечно, тяжеловато приходилось, но для меня главное было, чтобы дочка получила нужную медицинскую помощь. При таком заболевании, как СМА реабилитация - это часть нашей жизни. Она необходима, чтобы максимально сохранить те возможности, которые сейчас есть, а также укрепить различные группы мышц, не допустить деформацию суставов и респираторные осложнения.

 Время идет очень быстро, страх и бессилие бросают меня в отчаяние. Очень боимся не успеть, стараемся не терять надежду. Она единственная, что у нас остается». 

30.05.2023г.

 У Лизы был повышен уровень стафилококка, и недавно девочка пересдавала анализ и мазок зева - к сожалению, уровень не снизился. Поэтому Лиза сейчас принимает лекарственные препараты.

 Также Лиза была на консультации у ЛОРа и кардиолога - серьёзных вопросов нет. После консультации стоматолога девочке было рекомендовано подрезать уздечку под языком. Возможно, короткая уздечка также влияла на то, что Лиза плохо разговаривает: до сих пор она произносит лишь несколько слов. Хотя, конечно, главная причина плохой артикуляции - слабость ротовых мышц. Тем не менее эту манипуляцию выполнили. 

10.05.2023г.

 Сейчас Лиза чувствует себя нормально после перенесенной болезни. Все показатели анализов в норме. Лиза с мамой ежедневно продолжают заниматься дома лечебной физкультурой, и также посещают ЦКРОиР. На улице потеплело, поэтому девочка стала чаще гулять на улице, к тому же она любит прогулки. А в конце мая у Лизы уже запланирована поездка на реабилитацию.

 «Сбор очень выматывает меня и психологически, и физически. Постоянная нехватка времени. А в последнее время мы столкнулись еще и с мошенниками. Так, например, в Тик-Токе мы ежедневно обнаруживаем видео с разных аккаунтов, где я обращаюсь за помощью, но на видео текст украинский и реквизиты карты украинского Приватбанка! Причем номер карты один и тот же на всех видео. Мы стараемся писать на них жалобы, но такие аккаунты вновь и вновь появляются… Все это конечно сильно нас огорчает, ведь помощь до моей доченьки не дойдет, а она в ней очень нуждается». 

03.05.2023г.

 «Просто уже нет сил ни на что, просто нервы на пределе от постоянной борьбы, борьбы за жизнь и здоровье ребенка – где-то непонимание окружающих, постоянная нехватка времени, а сложнее всего, что не знаешь где взять необходимую сумму денег, от которой сегодня зависит жизнь самого дорогого человечка! Ни минуты времени на себя, постоянная боль в душе и чувство отчаяния…

 Вот все это заставляет нас кричать – «Помогите! Нам одним не справиться!!!» Мы верим в то, что обязательно найдутся те, кто не бросит в трудную минуту, кто протянет руку и поможет нам выбраться из воронки несчастий».

23.04.2023г.

 Лиза заболела, как и её брат Илья. Хотя у Лизы ярко выраженных симптомов нет, но по анализам инфекция – стафилококк, в два раза превышен показатель нормы. Поэтому сейчас мама дома лечит детей: ингаляции, процедура УФО и таблетки. Врачи назначили контрольную пересдачу анализов через месяц. Родные очень надеются, что показатель придет в норму.

 «Только тот, кто просит знает, как тяжело это делать… Какие слова подобрать, как с их помощью передать всю глубину переживаний, которые испытываешь, когда страдает твой самый родной человечек… Чтобы кто-то совсем не знакомый и в общем-то тебе ничего не должный, на мгновение замедлил шаг, почувствовав твою боль, захотел протянуть тебе руку помощи… Просьба о помощи может быть последним шансом нормально жить, а ваша помощь может оказаться решающей.

 Мы ежедневно вынуждены просить каждого из вас о помощи для нашей дочери. Мы вынуждены просить вас открыть свое сердце. Не обходите стороной мольбы о помощи! Не закрывайте глаза в надежде, что помогут без вас!»

09.04.2023г.

 «Шанс есть! Шанс есть всегда, но стоит он огромных денег. Ты понимаешь, что спасение возможно есть, но получит ли твой ребенок это спасение зависит от тех людей, которым на глаза попадутся эти слова – крик о помощи! Чувства боли, переживания и страха наполняют мое сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Нужна помощь каждого, кто узнал, кто услышал о болезни нашей доченьки. Нужна любая информационная, материальная или молитвенная помощь!»

02.04.2023г.

 На прошлой неделе Лизе делали УЗИ щитовидной железы. По показателям всё в норме, и это всех очень радует. Также, но в другой день, Лизе проводили УЗИ брюшной полости, где с мамой и Лизой был братик Илья, так как ему тоже требовалось сделать УЗИ. К счастью, у Лизы все в норме, кроме незначительного увеличения размера печени. Но результаты УЗИ у Ильи огорчили – у братика в кишечнике обнаружены ещё два увеличенных лимфоузла. Поэтому, помимо переживаний за Лизу у родных добавилось беспокойство за здоровье Ильи. Также Лиза сдала анализ на биохимию, из которых один показатель значительно выше нормы.

 «Хочу выразить всем добрым людям слова искренней благодарности и глубокой признательности за бесценную помощь для Лизоньки, за её поддержку. Дочка и мы сейчас очень нуждаемся в ней!»

21.03.2023г.

 «Время летит - неделя, как два дня. Лизонька чувствует себя нормально. По анализам не все хорошо. Анализы вновь пересдавали, но их показатели - одни лучше, другие хуже. Хотя признаков простуды нет, нет ни кашля, ни насморка. Пока наблюдаю. По УЗИ сердца у нас выявили незначительное «открытое овальное окошко», которому свойственно закрыться до семи лет. Будем надеяться, что всё именно так и случится. А еще мы записаны на УЗИ щитовидной железы и брюшной полости.

 От всего сердца выражаем всем добрым людям слова благодарности за поддержку и помощь для дочери. Желаем здоровья и благополучия во всем. Низкий Вам поклон».

27.02.2023г.

 На прошлой неделе Лиза с мамой были в поликлинике, где уже прошли осмотр у ряда врачей. Так, хирург рекомендовал, а еще ранее ортопед, сделать снимок тазобедренных суставов Лизы – специалистам не нравится текущее состояние ее суставов. Но снимок сделать возможно будет только ближе к лету, так как недавно Лизе делали денситометрию, и необходимо чтобы прошло какое-то время после применения рентгена. Также, в ближайшее время Лизе предстоит сдать анализы на биохимию и гормоны, а также сделать УЗИ сердца и ОБП. 

 «Не знаю, как бы чувствовала сегодня себя Лизонька и в каком бы она была состоянии, если бы не поддерживающая терапия. Все благодаря терапии! Но быть на терапии, которая стоит очень дорого, у нас нет возможности. А без терапии никак нельзя, ведь её следует делать регулярно и на протяжении всей жизни. Вести сборы всю жизнь - нереально. Поэтому «Золгенсма» - это наш единственный шанс спасти доченьку и не зависеть от дорогостоящей терапии».

13.02.2023г.

 Ежедневно в обязанности родителей входят занятия с Лизой физкультурой и дыхание мешком Амбу. С интересом и с большим желанием Лиза занимается на занятиях с дефектологом, которые девочка посещает два раза в неделю. Все задания Лиза прилежно выполняет. На занятиях девочка старается произносить или повторять короткие слова. 

 Ровно одну неделю назад к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления к профильным врачам - хирургу, эндокринологу, кардиологу; необходимо будет пройти УЗИ брюшной полости, сдать анализы, ЭКГ. 

 «Спасибо большое за помощь и поддержку моей доченьки. Мы благодарны всем, кто помогает нам справляться и дает силы идти дальше. Здоровья и всего самого доброго!»

31.01.2023г.

 На сегодня Лиза чувствует себя нормально. Каждый день вместе с мамой она делает упражнения. Также два раза в неделю девочка посещает занятия у дефектолога. На днях домой к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления для осмотра девочки у профильных враче, также ей необходимо будет сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости.

20.01.2023г.

 С Лизой мама ежедневно занимается лечебной физкультурой. Эти занятия Лизе даются с большим трудом, девочка пока не понимает, что это острая необходимость и это жизненно важно. Аппетит у Лизы есть, кушает она хорошо. А вот со сном дела обстоят не очень – девочка плохо засыпает, а иногда не может уснуть до полуночи. Также Лиза с мамой посещают ЦКРОиР - по занятиям она понимает все, но заговорить пока не может. Как сообщила мама, на сегодняшний день с Лизой все хорошо.

 «Всё слава Богу. Но душа и сердце разрываются, чтобы успеть собрать деньги на заветный укол Золгенсма, чтобы остановить болезнь раз и навсегда и не бояться за состояние дочери.

 Спасибо и низкий поклон всей людям за неоценимую помощь и поддержку дочери. От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем. Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним! Желаем здоровья, мира, добра и благополучия во всем. Желаем в этот светлый праздник благословения Господнего, искренней любви и веры в лучшее!»

06.01.2023г.

 На данный момент Лиза чувствует себя нормально. Вместе с мамой стараются ежедневно делать упражнения. Папа, в свою очередь, делает приспособления для занятий, чтобы вызвать интерес у Лизы. 

 «Прошел праздник Нового года! Лиза получила много подарков, как от волонтеров, так и от многих неравнодушных людей. У меня не хватает слов благодарности всем и каждому, кто с заботой, пониманием и с сопереживанием относится к дочери и в целом к нашей семье. Благодарим вас за оказываемую помощь и поддержку в нашем нелегком сборе. С наступающим Рождеством! Здоровья и всех благ!»

20.12.2022г.

 Лиза ежедневно делает упражнения по ЛФК и дыхательные упражнения с мешком Амбу. 

 «Конечно, в три года ребенку не объяснить, что это необходимо, поэтому не всегда получается с упражнениями. С моей стороны хотелось бы больше внимания оказать всем моим детям не только по уходу, но и поиграть вместе, почитать или рассказать что-то. Но из-за бесконечного стресса, писем, звонков, ответов, вопросов, отчетов я понимаю, что не замечаю счастливые моменты детства своих детей. Сегодня главное для меня - уберечь и спасти от СМА дочь, не дать болезни зайти далеко, остановить ее раз и навсегда!

 Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей. Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли».

12.12.2022г.

 «Два раза в неделю мы с Лизой посещаем дефектолога, так как доченька плохо разговаривает, видимо сказывается слабость рото-губных мышц. И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить! Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет.  Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня. Выход только один – поставить укол Золгенсма. За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»!

28.11.2022г.

 Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо. Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала. В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед. Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны. А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов.

14.11.2022г.

 Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации. Курс продолжительный и рассчитан на три недели. И самое главное! У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика! 

 «Маленькое, лучистое, улыбчивое солнышко, с Днем рождения тебя, наша доченька! С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса! Хотим пожелать тебе всего самого наилучшего, здоровья, везения, счастья, легкой и счастливой судьбы. Знай, что мы тебя очень сильно любим и всегда будем рядом!», - желает Лизе мама. 

28.10.2022г.

 «Хочу сообщить, что Лизонька чувствует себя, Слава Богу, хорошо. Радует, что есть положительная динамика от получения сегодняшней терапии. Но бесплатного доступа получать постоянно терапию, которая является поддерживающей и пожизненной, у нас нет. Цена на поддерживающие пожизненные препараты исчисляется в тысячах долларах. Вести сборы на протяжении всей жизни невозможно. Поэтому наш шанс - это единственный препарат Золгенсма, который сможет остановить заболевание! Нужна всего одна инъекция, чтобы остановить болезнь на всю жизнь. Но цена препарата колоссальная, которая делает нас бессильными перед ценой жизни ребенка. Не лечить - нельзя. Болезнь является прогрессирующей и приводит к обездвиживанию человека.

 Спасибо каждому из Вас за терпение, труд и усилия помочь моей дочери, а также всем, кто нуждается и кому необходима помощь и поддержка. Прошу – не оставляйте нас одних!»

15.10.2022г.

 На сегодняшний день Лиза чувствует себя нормально. Неделю назад она болела, была температура и кашель. Кашель у Лизы еще немного присутствует, мама делает массаж, чтобы выходила мокрота. В ближайшее время планируется пройти таких врачей, как ортопед и специалист по остеопорозу, сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости.  Через неделю у Лизы должна состояться реабилитация, поэтому сейчас главное не заболеть.

 «Наш сбор дается тяжело. Мы все устали, не хватает рук и времени. Но нам нельзя сдаваться! Спасибо огромное и от всего сердца за помощь всем людям за бесценную помощь и поддержку дочери. Именно Вы вселяете веру и надежду достигнуть цель!»

10.10.2022г.

 Для любой мамы даже банальная инфекция ОРВИ у ребенка вызывает тревогу. А для детей со СМА простуда является злейшим врагом, который сильно усложняет процесс лечения и грозит возможными серьезными последствиями. Со вчерашнего дня Лиза опять заболела – повышенная температура и кашель. Казалось бы, еще днем она с мамой благополучно была на прогулке. Как предположила мама, Лиза подхватила вирус от своего брата Ильи, который заболел неделю назад. 

 «Не передать словами тот панический страх и нестерпимую боль, когда ребенку поставлен тяжелый диагноз. Не передать словами чувства беспомощности и отчаяния, когда жизнь ребенка зависит от огромной суммы денег. Беспомощность поглощает и хочется опустить руки… Именно в такие моменты ваша помощь, отзывчивости и милосердие дают нам силу и вселяют веру. От сознания того, что человеческая доброта, тепло, сердечность живы, появляется надежда на то, что мы справимся!»

29.09.2022г.

 Лиза приболела, у девочки появился насморк. На улице похолодало, а в квартирах пока еще не включили отопление. 

 Мама с Лизой ежедневно стараются делать упражнения. ЛФК - это необходимость, обязательно выполняют упражнения на ножках, так как на голеностопных суставах присутствуют контрактуры.  Сейчас Лиза делает попытки присесть, но получается у Лизы сделать это только на вытянутых ножках. Встать же из положения согнутых в коленках ногах Лиза пока тоже не может. Чтобы сесть или встать, девочка делает это на вытянутых ножках и только с опорой. В конце октября у Лизы запланирована поездка на реабилитацию в детскую клиническую больницу. До этой поездке девочке необходимо пройти осмотр у доктора по остеопорозу.  

17.09.2022г.

 С Лизонькой все нормально. Девочка повзрослела и подросла. С виду Лиза обычный ребенок, и с интересом познает мир. У нее начались занятия с логопедом-дефектологом. Девочке очень нравятся занятия, а также сам преподаватель. 

 «Переживания и страх за завтрашний день не покидают меня. Сумма сбора космическая! Мы сегодня зависим от всех неравнодушных и отзывчивых людей. Прошу вас, не оставляйте нас наедине с этой бедой!»

10.09.2022г.

 «Девятое сентября, когда нам стало известно о диагнозе Лизы, стал черным днем в нашем календаре. Тучи начали сгущаться еще раньше, но до этого момента была надежда на то, что дочка окрепнет, и мы зря волнуемся. Осознать и принять страшный диагноз ребенка – очень тяжело, а если болезнь прогрессирующая - еще тяжелее. И совсем невыносимо знать, что при всем этом существует эффективное лечение, но получить его практически не реально.

 Прошел ровно один год, как мы преодолеваем изнурительный путь борьбы со СМА. Путь этот очень трудный, но бывают и просветления – их нам дарите вы! В одиночку победить сильного и коварного врага были бы равны нулю. Мы говорим вам искреннее спасибо за то, что не проходите мимо и участвуете в судьбе Лизоньки. Я верю, что наши усилия увенчаются успехом».

24.08.2022г.

 Лиза чувствует себя нормально. Сейчас задача Лизы с мамой ежедневно делать упражнения, растяжки, дышать мешком Амбу. К сожалению, Лиза не очень любит делать ЛФК. Папа сделал для Лизы лестницу-горку, которая служит дополнением к занятиям, а главное вызывает интерес у девочки. Реабилитация для Лизы – это уже часть ее жизни.

18.08.2022г.

 «Сегодня я своими глазами вижу и знаю, что терапия есть, что можно спасти ребенка, но у нас нет возможности получать пожизненную терапию. Золгенсма же - это шанс разовой инъекцией остановить болезнь на всю жизнь, спасти ребенка и победить страшную болезнь. Этот шанс стоит огромных, космических денег!!! Тяжело осознавать и знать, что в мире есть лечение, есть лекарство способное победить СМА, но цена этого лечения звучит, как приговор… Для каждого из родителей самое страшное – это невозможность помочь своему ребенку. Безысходность - когда шанса нет, чудо - когда шанс есть! И если нет средств на оплату, то надежда погибает на глазах…»

04.08.2022г.

 Лиза с мамой вернулись домой после прохождения очередного курса реабилитации. Накануне отъезда девочка приболела, и у нее поднялась температура. А через пару дней появились высыпания на коже и воспалилась слизистая рта. На сегодня Лиза чувствует себя более-менее нормально, и продолжает лечиться. 

 «Низкий поклон за вашу поддержку, за помощь Лизоньке и всем деткам, которые беззащитны перед болезнью. Доченька сейчас очень нуждается в помощи! Здоровья вам и благополучия».

24.07.2022г.

 Почти две недели прошло как мама вместе с Лизой и Ильёй находятся на реабилитации. Лиза проходит такие процедуры, как ЛФК, легкий массаж, гидрованна на ножки, галотерапия, эрготерапия. Девочка также получила консультацию у психолога и логопеда.

 «Лиза чувствует себя хорошо. Квалифицированные специалисты и свежий воздух творят чудеса. Но тем не менее, я очень боюсь за завтрашний день. Сегодня я вижу своими глазами, что есть хорошая динамика, что есть в мире лечение, благодаря которому можно спасти ребенка от болезни. Но в нашем случае нет бесплатного доступа к лечению, чувство страха и переживания за завтрашний день не покидает меня. Сердечное спасибо всем людям и волонтерам, которые нам помогают, которые не дают нам отчаиваться, и дарят веру и надежду. Огромное спасибо Вам за помощь и поддержку моей Лизоньки!»

14.07.2022г.

 Лиза дома и чувствует себя нормально. На данный момент братик Илья составляет ей компанию, так как детский садик закрыт на ремонт. Илья во многом помогает и понимает, когда нужно что-то подать или в чем-то помочь сестре. Лиза старается многое повторять за Ильей, но, как и у любой девочки, любимые игрушки Лизы - это куклы. Кроме этого, она очень любит прогулки на улице, особенно любит качаться на качелях. Конечно, заболевание во многом ограничивает Лизу. Сейчас Лизе и братику Илье предстоит реабилитация, мама с детьми уезжают в реабилитационный центр на 21 день. Необходимо отметить, что Илья также нуждается в реабилитации, так как у мальчика ВПС. 

 «Искреннее спасибо Вам за оказываемую помощь для моей дочери! Дай Бог Вам всем здоровья!  Прошу не оставляйте нас, нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!»

07.07.2022г.

 «В первых строчках хочу сказать самое доброе и искреннее спасибо Вам за необходимую поддержку и помощь для моей дочери. По самочувствию – Лизонька чувствует себя нормально. Дома мы делаем необходимые упражнения, и стараемся дышать мешком Амбу. К сожалению, сейчас в семье заболел Илья, брат Лизы, высокая температура. Лечим Илью и очень переживаем, чтобы Лиза не заболела.

 Сейчас нам очень важна информационная помощь, чтобы о Лизоньке, как можно больше знали и слышали, тем скорее придет помощь. Желаем здоровья, успехов и, конечно, быстрых закрытий сборов, чтобы дети, как можно раньше могли получать жизненно-необходимое лечение».

24.06.2022г.

 Лиза с мамой были на осмотре в РНПЦ «Мать и дитя» у главного специалиста по ННМЗ. В центре сообщили, что у Лизы наблюдается положительная динамика, которой способствует проводимая поддерживающая терапия. Это очень радует, но одновременно маме страшно за завтрашний день, так как программа к концу года заканчивается. Также, неделю назад Лиза приболела – была температура. На сегодня же Лиза уже чувствует себя хорошо. 

 «Наш сбор продвигается, и нам очень хочется успеть закрыть сбор. Чтобы остановить заболевание на всю жизнь, чтобы не зависеть от пожизненной поддерживающей терапии. Прерывать лечение Лизы нельзя! У меня только одно желание – чтобы моя девочка жила. Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку для Лизоньки. Здоровья Вам и Вашим близким!»

17.06.2022г.

 Лиза неделю чувствовала себя хорошо. Девочка растет обычным ребенком, любознательная, с интересом познает мир. Любит играть с куклами, лепить из пластилина, рисовать. Так же сама умеет прибрать за собой игрушки. 

 «Сегодня Лизонька понимает, что она бессильна в некоторых движениях, но она не понимает - почему так происходит?  Бывают минуты и мне кажется, что она чувствует моё настроение или мое уныние, умеет проявить свою ласку, заботу, не смотря на свой маленький возраст. Также не смотря на то, что доченька пока слабо разговаривает, она очень сообразительная и многое запоминает. Хорошо идет на контакт с детьми.

 Сумма сбора огромная, здесь любая помощь важна и нужна. Поддержка добрых людей придает мне веру и надежду. Я желаю здоровья и успехов всем людям, и очень рассчитываю на вашу помощь. Без вашей помощи нам не справиться!»

06.06.2022г.

 Лиза переболела ОРВИ, но на сегодня девочка чувствует себя нормально. Родные каждый раз переживает, когда начинаются признаки ОРВИ, так как при имеющемся диагнозе любое респираторное заболевание очень опасно.

25.05.2022г.

 Буквально вчера вечером Лиза немного приболела – появился кашель и насморк. Мама вызывала врача на дом для среднего четырехлетнего сына, так как он заболел. И следом за ним приболела Лиза. В целом Лиза по динамике, по двигательным особенностям очень радует маму. 

 «На сегодняшний день Лиза в ножках стала крепче, устойчивее, мышцы спины окрепли. Но время летит быстро, и в конце года поддерживающая терапия заканчивается. Очень хочется закрыть сбор, чтобы Лиза обрела лечение разовым уколом на всю жизнь, и чтобы не зависеть от пожизненной терапии. Пусть Господь благословит Вас за то добро, которое вы делаете. Хочу выразить искреннее спасибо за огромную поддержку и помощь для моей дочери». 

18.05.2022г.

 «Лиза чувствует себя хорошо.  Мы просыпаемся и ложимся с мыслями о том, как собрать нужную сумму, куда написать, где узнать и что сделать, чтобы закрыть сбор. Время бежит, страх за завтрашний день нарастает! Спасибо Вам, что помогаете деткам, их семьям справляться с тяжелой жизненной ситуацией, помогаете не отчаиваться. Мы благодарим каждого, кто протягивает руку помощи. Для нас помощь каждого бесценна!»

12.05.2022г.

 Лизу беспокоит простуда, насморк и воспаленные глазки. Попасть на запланированный прием на 4 мая к неврологу из-за этого обстоятельства не удалось. У Лизы была запись на осмотр, поэтому врачи просто перенесли дату приема.

 «Я благодарна Вам и Всем за отзывчивость, помощь и поддержку. Спасибо, что даёте нам веру, надежду и не даёте впадать в отчаяние».

03.05.2022г.

 В целом по динамике состояния Лизы не хуже, как сообщила мама, наоборот в чем-то Лиза стала крепче. Мама очень переживает за здоровье дочери, особенно когда выявляется простуда. СМА коварное заболевание, которое в первую очередь опасно для дыхательной системы. 

 «Сбор продолжаем вести. Сдаваться нельзя, хотя такие мысли появляются на фоне отчаяния. Спасибо всем за поддержку. Доброта и отзывчивость людей, стремление помочь нам, моей доченьке трогает душу и сердце до слез. На протяжении времени сбора я убедилась в доброте многих людей. Низкий Вам поклон за то добро, которое вы делаете для всех нуждающихся и беспомощных людей!»

25.04.2022г.

 Лиза чувствует хорошо. Радует положительная динамика в состоянии девочки. Это обстоятельство дает родителям надежду на возможность введения препарата, так как важно максимально сохранить здоровье Лизы на момент получения заветного укола. 

 «Примите наши наилучшие пожелания с наступившим праздником светлой Пасхи! Желаем Вам здоровья, долголетия, душевных сил и божьего благословения. Пусть Господь Вас оберегает за Ваше большое и доброе сердце!  Спасибо огромное Вам за помощь и такую значимую для нас поддержку!»

18.04.2022г.

 Самочувствие Лизы нормальное.     

 «Очень тяжело дается сбор и не хочется терять ни копейки, так как сумма требуется просто огромная. Спасибо всем, кто отзывается и помогает! Сегодня Вербное Воскресенье, поэтому желаем крепкого здоровья Вам, благополучия, успехов и счастья!»

09.04.2022г.

 Лиза с прошлой недели заболела - была температура, потом насморк. Сегодня состояние улучшилось.

 «Выражаем Вам искреннюю благодарность за неравнодушное отношение к нашей проблеме, за поддержку и помощь».

02.04.2022г.

 Лиза чувствует себя хорошо. Мама очень благодарна, что у Лизы есть шанс получать поддерживающую терапию, которая позволяет приостановить прогрессирование болезни. Так же мама с Лизой съездили в протезно-ортопедический центр, где девочке заказали специальную обувь, которая способствует укреплению костно-мышечного аппарата стопы.

 «Мы уже полгода ведем сбор и неизвестно, что было бы сегодня с дочерью, какие способности и состояние здоровья были бы сейчас у Лизы, если бы не терапия. Еще этот шанс дает время на сбор, который очень тяжело дается, но этот сбор сейчас жизненно необходим. Есть трудности, но главное здоровье Лизоньки. Оно сейчас в руках каждого, но в первую очередь в наших руках. Спасибо Вам за поддержку и помощь!»

24.03.2022г.

 Благодаря поддерживающей терапии у Лизы есть улучшения в динамике. Сейчас она чувствует себя хорошо. 

 «У меня одно желание и цель - закрыть сбор. Получить разовый укол, и не зависеть от пожизненной терапии, которую нереально купить за счет личных средств - очень больно и тяжело, нет покоя ни в душе, ни в сердце. Благодарим вас за поддержку и отзывчивость! Всем желаем здоровья и добра, мирного неба над головой».

18.03.2022г.

 На сегодня Лиза чувствует себя хорошо. 14 марта Лиза с мамой вернулись из медицинского центра «Лесная Поляна», где девочка проходила курс реабилитации. Для Лизы специалистами были назначены такие процедуры как гидромассажные ванны, лечебная физкультура, магнитотерапия, и приемы у дефектолога и логопеда. Также был проведен ряд обследований: УЗИ сердца – поставили синусовую тахикардию (завышен показатель ЧСС), пульсоксиметрия, ЭКГ и анализы. По результатам обследований, специалисты центра сделали рекомендации для Лизы обязательные для выполнения.

 «Мы молим о помощи вновь и вновь! И мы уже не знаем какие подобрать слова, чтобы нас услышали, заметили и не остались равнодушными. Не оставляйте нас одних в этой страшной беде! Просто представьте на секунду какие чувства испытывает мать, которая каждую ночь проживает в страхе. Которая знает, что СМА потихоньку забирает силы ее дочери, но при этом также знает, что есть лекарство, которое ее спасет».

10.03.2022г.

 Еще неделю Лиза будем в медицинском центре. Лиза чувствует себя хорошо, в центре она окружена заботой и вниманием.  Лиза занимается со специалистами ЛФК, психологом, дефектологом, принимает ванны и магнитотерапию. Маму очень радует, что поддерживающая терапия дает небольшой пока, но видимый результат. 

 «Пишу с грустью в сердце, очень тяжело со сбором для моей Лизы. Очень больно в сердце еще от беспомощности самостоятельно собрать нужную сумму для покупки жизненно необходимого препарата. Очень хочется закрыть сбор, чтобы Лизонька не зависела от пожизненных дорогостоящих препаратов. Спасибо большое за то, что Вы в трудное время продолжаете помогать».

02.03.2022г.

 Начиная с понедельника Лиза с мамой находятся в паллиативном центре, где проходят очередной курс реабилитации. Лиза чувствует себя хорошо. 

 «К сожалению, сбор наш продвигается медленно. Мы очень надеемся и рассчитываем на Вашу поддержку. Лизе она сейчас очень нужна». 

17.02.2022г.

 На прошлой неделе Лиза немного приболела – ОРВИ. У девочки была не значительная температура и насморк. Но хорошо, что все обошлось! Сейчас Лизе предстоит сдать анализы, для поездки в медицинский центр и проведения там реабилитационных мероприятий.

 «Спасибо за Вашу поддержку и помощь. Желаем здоровья и благополучия!» 

01.02.2022г.

 Лиза чувствует себя хорошо. Девочка дома в кругу семьи. Пока очередь Лизы по лечебным процедурам в реабилитационном центре не подошла, она была на занятиях у дефектолога в ЦКРОиР. Лиза говорит мало слов, и ее ротогубные мышцы очень слабые. Так девочка все понимает, но показывает в основном жестами. 

 «Выражаем сердечное спасибо Вам за поддержку и помощь. Желаем крепкого здоровья и благополучия Вам и Вашим близким».

23.01.2022г.

 На этой неделе мама Лизы была в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, куда она обращались за помощью о проведении массажа и ЛФК для дочери. Пока обращение рассматривается. Кроме того, Лизу записали в республиканский паллиативный медицинский центр на 28 февраля. В этот центр Лиза уже ездила в прошлом году, но в первую же ночь у Лизы поднялась температура, и ее врачи отправили домой. Так же, в соответствии с направлением из детской поликлиники, Лиза ждет своей очереди в реабилитационный центр "Радуга".

 «Спасибо Вам и всем нашим помощникам за Вашу поддержку и помощь. Вас сердечно благодарим за помощь, за содействие, за вашу работу, доброту и милосердие. Желаем вам здоровья и успехов».

20.01.2022г.

 Сейчас мама Лизы решает реабилитационные моменты. Мама с Лизой посещали в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, куда в ближайшее время будут ходить на занятия. К сожалению, по их месту жительства нет направленных специалистов по СМА-реабилитации, а массажи и ЛФК очень необходимы. Состояние Лизы стабильное.

 «Спасибо Вам большое за поддержку и помощь. Хочу поздравить Вас всех с Крещением! И пожелать здоровья, мира, добра!»

13.01.2022г.

 На сегодняшний день Лиза чувствует себя нормально. Девочка стала получать поддерживающую терапию. Терапия ограничена по срокам, но это позволит Лизе максимально сохранить двигательную способность, ее навыки и умения. Так же позволяет не бояться за сегодняшний и завтрашний день, и что может стать хуже. 

 «Большое спасибо всем за поддержку и помощь. Хотим поздравить Вас с рождественскими праздниками, со старым Новым Годом. Пожелать крепкого здоровья, успехов в работе и благополучия в семье. Счастья и мирного неба над головой!»

04.01.2022г.

 Лиза получила на Новый Год много подарков, чему она была очень рада. Девочке сильно понравился этот Новый год! Праздничные дни проходят быстро. Настроение у Лизы приподнятое, чувствует она себя нормально!

 «Мы выражаем Вам сердечное и искреннее спасибо за Вашу поддержку и помощь! Поздравляем Вас с новогодними праздникам!  Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, удачи, успехов, добра и благополучия. Спасибо Вам за Вашу заботу!»

27.12.2021г.

 На сегодняшний день Лиза чувствует себя нормально, бывает иногда капризничает. Лиза очень любит ходить на прогулку, особенно качаться на качелях, но сейчас холодная погода, и поэтому долго на улице не погуляешь. Дома девочка любит играть в куклы, а еще ей очень нравится рассматривать картинки в книжках. 

 «Мы очень благодарны всем, кто нам помогает и поддерживает. Так же мы не перестаем надеяться и ждать волшебника, особенно сейчас под Новый год! Главное новогоднее желание – это закрытие сбора. Очень хочется, чтобы Лизонька стала выздоравливать. Это, пожалуй, самая главная цель наша и желание. Очень благодарим Вас за поддержку и помощь!»

19.12.2021г.

 Сейчас состояние Лизы не очень хорошее. Время идет очень быстро, а время - это самый главный враг для девочки. На сегодняшний день Лиза не может сесть самостоятельно, встать без опоры, ограничения в движениях не дают нагнуться, поднять, удержать в ручках более тяжелые предметы. 

 «Нам сейчас очень нужна ваша помощь,» - сказала мама Лизы.

03.12.2021г.

 Лиза чувствует себя хорошо, настроение нормальное. На помощь Лизе пришел еще один благотворительный фонд – фонд взял девочку на сборы. Также для Лизы была проведена благотворительная ярмарка.

Сбор открыт 27.11.2021