7 лет, ДЦП: спастический тетрапарез. Дизартрия. Эквинус стоп. Справа coxa valga.
Курс реабилитации в МЦ «Сакура», г.Челябинск.
Илья Скрябин очень жизнерадостный, веселый и общительный мальчик. Любит играть в машинки, особенно в пожарную спецтехнику. Илюша, как и папа мечтает стать пожарным. Дома он часто просит одеть ему пожарную детскую форму, каску и вызвать его по рации на тушение пожара. Все любимые видеоролики Ильи тоже про пожарных.
У мальчика очень развит музыкальный слух. Он знает наизусть много песен и поет их в такт. А еще Илья любит купаться, этим летом научился плавать в нарукавниках. В свои 7 лет Илюша стал обращать внимание почему все дети его возраста ходят и бегают, а он нет. Все больше и больше он задает родителям вопросы: «А почему я не умею ходить?» и просит: «Научите меня! Я хочу ходить как все дети!»
Мама Ильи рассказывает историю о своем сыне и его ежедневной борьбе за здоровое детство.
«Илюша наш первый и долгожданный ребенок. На 26 неделе беременности у меня начались сильные отеки. Я пошла на приём к гинекологу, которая наблюдала меня всю беременность. Доктор не придала значения моим жалобам. Развивался гестоз. В результате через неделю я оказалась в реанимации областного родильного дома в тяжелом состоянии. Консилиумом врачей принято решение об экстренном кесаревом сечении, так как вопрос касался жизни нас обоих. Врачи говорили, что ребенок не выживет. Но случилось чудо - Илья выжил!
Илюша родился 21 июля 2014 года на сроке 27/28 недель весом 759 г, ростом 33 см. Состояние ребенка было крайне тяжелым. Шесть недель малыш находился в реанимации, боролся за жизнь. В течение месяца был подключен к аппарату ИВЛ, затем его перевели в детскую клиническую больницу Великого Новгорода. Позже нас отправили в Перинатальный центр ГБОУ ВПО Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета для проведения экстренной оперативной коррекции ретинопатии недоношенных. Зрение Илюше спасли. Домой нас выписали 14 октября 2014 года в срок, когда Илья должен был родиться.
С 3 месяцев Илюше стали делать профессиональный детский массаж, лечили медикаментозно, проходили физиопроцедуры. Но в 9 месяцев нам был поставлен страшный диагноз - ДЦП, спастический тетрапарез.
За 7 лет жизни Илюши мы прошли через многое… Все эти годы нас почти не было дома. Мы постоянно проходили реабилитации, огромное количество различных процедур, причем не только в России, но и за рубежом. В своем городе на постоянной основе два раза в неделю Илюша занимается с нейропсихологом и дефектологом.
Благодаря многочисленным реабилитациям и занятиям дома, Илья при своем сложном диагнозе достиг хороших результатов. Он сидит, переворачивается, стоит и ползает на четвереньках, стоит на высоких коленях и делает шаги на коленях, ходит в ходунках, ездит самостоятельно на специализированном велосипеде, разговаривает, интеллект у ребенка полностью сохранен».
На данный момент ресурсы семьи исчерпаны, а Илье необходимо продолжать реабилитационные занятия. Долгое время родители справлялись своими силами, но сейчас им нужна ваша поддержка.
15.12.2021г.
Сейчас Илюша проходит курс массажа и АФК с приезжими специалистами из РЦ «Развитие без барьеров». Илюша старается, у него все лучше и лучше получается делать шаги на высоких коленях. Сейчас специалисты продолжают работать над этим навыком! На улице настоящая зима, мама с Ильей ходят гулять и катаются на ватрушке!
Сбор открыт 06.12.2021
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Ваш комментарий или пожелания