6 лет, ДЦП, спастическая диплегия, больше в правых конечностях.
Курс реабилитации в ООО «Центр комплексной реабилитации ребенка», г. Санкт-Петербург.
Жизнерадостный, улыбчивый и скромный малыш Тимур Галиев живет в Новороссийске. Он любит рисовать и слушать музыку. Несмотря на тяжелое заболевание, малыш живет маленькими радостями каждого дня, окружен заботой и любовью родителей.
Тимур родился 8 декабря 2015 года. Слабая родовая деятельность осложнила роды. Мама очень переживала за жизнь и здоровье своего новорожденного сына. В момент рождения Тимур не закричал, цвет кожи был синий, на голове возникла большая опухоль. Предварительный диагноз при первичном осмотре в роддоме: асфиксия средней степени тяжести, риск перинатального поражения центральной нервной системы. Клинический диагноз при переводе из роддома в детскую больницу: церебральная ишемия тяжелой степени, судорожный синдром.
Взять на руки Тимура маме разрешили только спустя две недели после рождения. А через неделю его перевели в ОПН, где она смогла круглосуточно ухаживать за ребенком. Первые моменты встречи в воспоминаниях мамы были полны нежности и любви к малютке.
Врачи с самого рождения сулили весьма неутешительные перспективы - ДЦП, проблемы с походкой, когнитивные нарушения. Мама мальчика была в отчаянии, но взяла себя в руки и решила бороться за здоровое будущее своего сына, понимая, что ей предстоит длительная борьба и совсем другая жизнь, непохожая на обычные семьи.
В возрасте одного года Тимуру действительно поставили диагноз ДЦП, и дали инвалидность. Морально родителям было очень тяжело, однако они старались искать позитивные стороны во всем и очень надеялись, что инвалидность могут снять, когда малыш восстановится, а пенсия от государства хотя бы частично покроет те огромные расходы, которые приходится тратить на многочисленные процедуры, обследования и занятия.
Тимур пошёл самостоятельно только в 2 года 9 месяцев, а начало речи обозначилось лишь после трех лет. Несмотря на относительно быстрое восстановление, у мальчика есть ряд физических проблем, но самая большая проблема на сегодняшний день – это задержка психо-речевого развития. Речь ему даётся очень тяжело.
К сожалению, семья не в силах самостоятельно оплачивать выездные курсы реабилитации сына, так как ограничена в средствах, из которых большая часть уходит на оплату занятий со специалистами по месту жительства. Однако наибольшую динамику в развитии Тимур приобретает после прохождения курсов по индивидуальной программе в платных реабилитационных центрах. В связи с этим родители обращаются с огромной просьбой оказать материальную поддержку в оплате курса реабилитации Тимура в Санкт-Петербурге. Помочь может каждый!
14.03.2022г.
У Тимура закончился курс логомассажа. Он ему очень нравится, и мальчик даже не мешает и послушно открывает рот для проведения манипуляций. Логопед отмечает, что после логомассажа Тимуру лучше даются звуки. Не забывают в семье и о физическом здоровье Тимура - старательно занимаются ЛФК.
03.03.2022г.
У Тимура пока перерыв между интенсивами, но Тимур времени даром не теряет – продолжает активно заниматься дома.
11.02.2022г.
Быстро сменяющие друг друга интенсивы стали нормой образа жизни Тимура. Теперь акцент идёт на физическую подготовку. Тем не менее, в довесок к ЛФК мальчик так же посещает занятия психолога. В отличие от предыдущего специалиста, с которым занятия Тимура были направлены в основном на умственную работу, элементы бытовых навыков, действий и телесного воздействия, работа с нынешним психологом носит более развлекательный и игровой характер, не игнорируя, однако и учебный аспект. Тимур в восторге от занятий, но маме очень хотелось бы, чтобы он с большим энтузиазмом относился и к ЛФК.
04.02.2022г.
Тимур сейчас посещает занятия с логопедом-дефектологом и занятия с психологом (включая сенсорику). Тимур ходит к специалистам с большим удовольствием. Необходимо сказать, что психолог приучает его есть яблоки, кусая их, чего он ранее дома не делал несмотря ни на какие уговоры. Сейчас же Тимур ест их с удовольствием, воспринимая как награду за старания. Логопед-дефектолог же пытается удерживать его нестабильное внимание и концентрацию в ходе изучения новых звуков, задействовав мотивационную сферу.
28.01.2022г.
Пришёл результат ночного видео ЭЭГ-мониторинга. По сравнению с проведённой полтора года назад ЭЭГ, отмечается положительная динамика - значительное снижение индекса представленности эпилептиформной активности. Данную диагностику надо проходить каждые полгода, но дело в том, что предпоследнюю ЭЭГ маленькому пациенту проводили в Санкт-Петербурге, когда он был там на реабилитации. Такие новости не могут не радовать! Интенсив у Тимура благополучно завершился, и у мальчика немного улучшилась координация и физическая выносливость.
Тимур в восторге от настоящей зимы, тем более, что в последние дни выпало аномальное количество снега и стоит холодная погода. А ведь раньше мальчик был знаком с зимой буквально по картинкам и мультфильмам - редко выпадавший снег, таял практически сразу же.
22.01.2022г.
Тимур продолжает интенсив – всё довольно буднично, однако одно событие несколько разбавило уже ставшую привычной рутину. Тимур поехал на ночной видео ЭЭГ-мониторинг, который надо проходить каждые полгода для контроля эпи-статуса. Такую серьёзную процедуру можно пройти только в Краснодаре, поэтому Тимур с родителями отправился в этот город уже второй раз за месяц. Результат будет готов через неделю. Порадовал Тима снег, лежащий на трассах, полях и на улицах краевой столицы, ведь в родном городе мальчика он, как правило, не залёживается. В результате Тимур героически выдержал долгую процедуру и трёхчасовой путь в краевую столицу.
14.01.2022г.
Закончились новогодние каникулы и дома осыпалась ёлка. Пришлось ее убирать, от чего Тимур очень расстроился, ведь он любовался её убранством. Радует, что во дворе и в городе стоят ёлки, и Тимур с удовольствием их разглядывает. На этой неделе у мальчика начался очередной интенсив - краснодарские нейропсихолог и ЛФК-инструктор. Расслабляться Тимуру совсем некогда! Тем временем у мальчика выпал второй по счёту зубик, и Тимуру же в этом очень нравятся визиты зубной феи с подарками.
08.01.2022г.
В конце декабря у Тимура завершился курс Бобат и ЛФК, а уже в первых числах января Тимур прошёл плановый приём у врача-офтальмолога в центре Краснодара. Помимо основных диагнозов у мальчика имеются проблемы с глазками - смешанный астигматизм, расходящееся косоглазие, подозрение на кератоконус; из семи строк таблицы он видит только три. В целом, визит к врачам подтвердил стабильное состояние Тимура, но маме внушает страх тот факт, что в случае необходимости операции на кератоконус в детском возрасте у мальчика есть противопоказание к наркозу - эпилепсия, а именно ограничения в отношении применяемого способа анестезии. Остаётся надеяться, что диагноз окончательно не подтвердится с течением времени, или хотя бы необходимость операции наступит только в более взрослом возрасте.
Тимур встретил Новый год в кругу семьи. В новогодние праздники Тимур занимался дома с родителями и бабушкой, и, конечно же, играл. Однако дождливая южная зима в настоящее время не позволяет Тимуру гулять на улице столько, сколько ему хотелось бы.
Сбор открыт 29.12.2021 г.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Ваш комментарий или пожелания