7 лет, Порок развития венозной системы головного мозга.
Операция в клинике Liv Hospital Ulus
Амина появилась на свет 20 февраля 2015 года. Малышка росла и развивалась по возрасту. Со временем родители стали замечать развитую подкожную венозную сеть на лице дочери и смещение глазного яблока вперед. В десять месяцев девочку обследовали по месту жительства в Саратове и обнаружили порок развития венозной системы головного мозга.
Для подтверждения диагноза Амине провели селективную церебральную ангиографию в федеральных клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. Дословно диагноз звучит так: «Порок развития венозной системы головного мозга, атрезия правого поперечного и сигмовидного синусов правой внутренней яремной вены».
Организм проложил компенсаторный путь оттока через глазную вену. На лице появился венозный рисунок, завышенная линия границы волос, асимметрия лица, экзофтальм и отечность в области левой орбиты глаза, что свидетельствует о нарушении оттока.
Собирая информацию о заболевании, консультируясь у разных специалистов, мама Амины узнала, что восстановить отток возможно. По рекомендациям она обратилась в Клинику Liv Hospital Ulus в Турции. На запрос откликнулся врач нейрорадиолог, который готов провести дополнительное обследование и восстановить путь оттока эндоваскулярным способом. Но есть одна преграда, которую самостоятельно семье не преодолеть – стоимость лечения 20 780,00 $ США.
Амина очень жизнерадостная девочка. Любит животных, рисует котиков, увлекается лепкой из пластилина. Семейной традицией стали прогулки в лесу во все времена года. Особенно гармонично Амина смотрится со своим рыжим спаниелем в осеннем лесу.
Малышка растет и очень переживает из-за своей внешности. Амина тянется к сверстникам, но те порой ранят ее неосторожными вопросами. В этом году она пошла в первый класс в специализированную школу для того, чтобы сохранить психику здоровой.
В надежде на помощь мама Амины обращается к неравнодушным людям с просьбой помочь собрать необходимую сумму на обследование и операцию дочери. Шанс на счастливое и здоровое детство должен быть у каждого ребенка! Вся надежда только на нас!
25.05.2022г
Амина по-прежнему гостит у дедушки и бабушки в деревне. Девочка помогает им ухаживать за посаженными в огороде овощами. Амина ждет с нетерпением, когда вырастет горох и созреет клубника. В деревне Амина ходит в сельский клуб на кружок шитья. А еще ее пригласили в кружок пения! Ей очень нравится! Амина даже научилась определять время на часах, чтоб не опаздывать на занятия.
13.05.2022г
Амина майские праздники провела в деревне. Девочка помогала маме сажать овощи в огороде, поливала рассаду в парнике. Амине очень заниматься «огородными делами», так она сама называет этот процесс. В деревне Амина испытывает особенный дефицит общения со сверстниками - дети игнорируют ее. И если у нее получается найти с кем-то контакт, она очень дорожит этой дружбой!
«Я очень благодарна всем людям, которые помогает нам на этом нелегком пути. Каждый из вас делает настоящее чудо для нашей семьи. Вы помогаете спасти жизнь моей доченьке!»
25.04.2022г
Амина с нетерпением ждет летних каникул. Девочка мечтает, как пойдет с дедушкой на рыбалку и в лес. А пока Амина усердно учится и занимается творчеством. Много гуляет и хорошо кушает. За этот год подросла и стала дотягиваться до кнопки вызова лифта!
12.04.2022г
Как сообщила мама Амины, седьмого апреля состоялась видеоконференция между нейрорадиологами и нейрохирургами в Турции. На конференции врачи еще раз обсудили и подтвердили возможность и тактику восстановления пути оттока.
«Благодарю от всей души за добросердечность и поддержку всех не равнодушных людей! Важно знать, что ты не один! Желаю всем гармонии и счастья!»
02.04.2022г.
Амина провела каникулы в деревне у дедушки и бабушки. Много гуляла на улице со старшей сестрой, весело проводили время на свежем воздухе. Амина очень много времени стала уделять творчеству. Теперь она пытается шить.
23.03.2022г.
Амина выздоровела! Девочка перенесла ОРВИ с высокой температурой. Сейчас девочка уже ходит в школу, она очень соскучилась по своим друзьям. Пока Амина болела на улице стало гораздо теплее, и теперь по возращению из школы, Амина одевает резиновые сапоги и идет гулять на улицу - измеряют с друзьями лужи. На улице девочка также кормит голубей, и очень радуется наступлению весны, и как говорит Амина – теперь бездомным собакам и кошкам не придется мерзнуть.
10.03.2022г.
Амина заболела ОРВИ, держится высокая температура. В такие моменты у Амины сильнее болит голова и скапливается не большой отек в области левой орбиты глаза. До простуды дома Амина увлеклась творчеством. Девочка очень много времени проводит, обложившись бумагой, карандашами, ножницами и скотчем. Она смотрит обучающие видео, а затем самостоятельно делает различные фигуры из бумаги.
01.03.2022г.
Родители отвозят в школу Амину на общественном транспорте. Девочка часто подвергается пристальному «вниманию» попутчиков. Сегодня, например, мама заметила, что ее дочку пристально рассматривают. Амина уже не спрашивает почему, она все понимает, а мама в такие моменты еле сдерживает слезы. В школе у Амины отмечали начало масленичной недели - проводили игры на улице и пили чай с блинами. На празднике Амине подарили воздушный шарик, и она играла с ним на детской площадке около дама. Амина воображала, что это ее питомец, подкидывала и догоняла его.
26.02.2022г.
Амина пошла в школу. Возвращаясь из школы, мама с Аминой долго гуляли на улице. Девочка, покоряя большие сугробы, фантазировала, что она отважный скалолаз. А чуть позже на улице, Амина запускала в небо гелевые шары, оставшиеся со дня ее рождения. Причем каждый выпущенный в небо шарик – это одно загаданное желание. Амине очень понравилась эта затея, она была в восторге.
20.02.2022г.
Сегодня Амина отмечает свой день рождения!!! Принимает подарки и поздравления в кругу близких и родных людей!
А недавно Амина вернулась из деревни, где гостила у бабушки с дедушкой. Рассказала маме, что там ей было одиноко – друзей и сверстников рядом не было. Сейчас с нетерпением ждет понедельника – ей очень хочется пойти в школу после длительного карантина.
Сбор открыт 10.02.2022 г.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания