e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
11 лет, Врожденный порок сердца. Аномалия Эбштейна, тяжелая форма.
Операция в кардиоцентре Deutsches Herzzentrum Berlin (частичный сбор)
Бабинцеву Глебу 11 лет. У него врожденный порок сердца – аномалия Эбштейна, тяжелая форма. В возрасте 1,5 и 3 лет Глебу проведено две операции в Deutsches Herzzentrum Berlin.
Порок сердца выявили внутриутробно лишь перед самым рождением Глеба. Благоприятных прогнозов врачи не давали. Ребенка неоднократно обследовали в ФГБУ НМИЦ ССХ им. А.Н.Бакулева, но никакого лечения не предлагалось. Между тем, Глебу становилось все хуже: он не рос, не набирал вес, губы и ноги всегда были синего цвета, содержание кислорода в крови - 84%. Родители искали помощи для сына и по рекомендациям обратились в Немецкий кардиологический центр в Берлине, который является одним из ведущих кардиоцентров не только в Германии, но и во всем мире. Изучив медицинские документы ребенка им ответили, что операцию по пластике трикуспидального клапана нужно было делать «еще вчера». Когда мальчика привезли на обследование в Берлин, оказалось, что положение Глеба хуже, чем предполагали. Ему установили двунаправленный шунт Гленна и закрыли легочной клапан. В дальнейшем ребенка ожидала операция Фонтен.
В 2014 году Глебу сделали катетеризацию сердца, которая показала, что полуторажелудочковая коррекция возможна. Это почти радикальная операция. Ребенку сделали пластику трикуспидального клапана и установили биологический протез легочного клапана гетерографт «Сontegra». Это была победа!
Состояние Глеба после операции стало намного лучше. Его жизнь практически ничем не отличается от обычного мальчика. Конечно, все нагрузки под контролем! Глеб учится в обычной школе, отлично играет в шахматы, любит математику, занимается робототехникой и безудержно читает. В школьной библиотеке и в ближайшей у дома Глеба знают в лицо, советуют новые книги. Он читает всё подряд от простых детских авторов до Марка Твена и Стивена Хокинга. У Глеба много друзей и все его очень любят! Конечно, Глеб замечает, что нагрузки даются ему труднее, чем сверстникам. Это его расстраивает, ведь он будущий мужчина, хочется быть сильным и выносливым. Родители много разговаривают с ним на эту тему и стараются развивать сильные стороны сына.
23 декабря 2021 года состоялась видеоконсультация с лечащим доктором, перед которой были отправлены все последние записи обследований - МРТ, ЭХО, Холтер, ЭКГ, спироэргометрия. Доктор считает, что пришло время заменить протез легочного клапана. Он прослужил почти 8 лет, и это очень хороший срок. Но сейчас закальцинировался и от этого страдает работа сердца. Глеб стал уставать быстрее, часто болеть и практически не набирает вес.
В Немецком кардиологическом центре в Берлине есть возможность заменить протез легочного клапана при катетеризации сердца – эндоваскулярно, то есть не на открытом сердце, а через вену. Но оптимальный вес для проведения замены протеза легочного клапана - 25 кг. А Глеб весит 22-23 кг. Есть риск, что придется проводить хирургическую операцию.
«У нас обычная семья с обычными заботами - школами-садиками, кружками, коммунальными платежами и платежами по ипотеке. Мы не имеем больших доходов. Я работаю в МЧС, папа Глеба работает водителем. В нашей семье есть еще один сыночек Марк, ему 3 года, он здоров», - рассказывает мама, - «Мы знали, что придет время этой операции, но, все равно, оказались не готовы к этой новости. Очень страшно! Глеб пока ничего не знает, мы не хотим его волновать заранее. Он большой уже, очень сообразительный и впечатлительный, начитанный. Конечно, он знает то, что, когда он был маленьким, у него были проблемы со здоровьем, и ему помогли. Мы очень переживаем! Мы верим врачам Deutsches Herzzentrum Berlin и верим в нашего сына!»
Ждать нет смысла, так как сердце Глеба уже страдает от плохой работы «забитого» протеза легочного клапана. Клиника готова принять ребенка сразу, как только родители смогут оплатить операцию стоимостью 53 002 евро. Это невероятно огромная сумма! Таких денег у семьи просто нет. Только все вместе мы сможем обеспечить Глебу операцию, а значит - сможем спасти жизнь.
25.05.2022г.
Глеб заканчивает четвертый класс и учебу в начальной школе! В школе прошёл концерт, который подготовили дети, а также с классом мальчик выезжал на природу. Глеб поиграл немного с одноклассниками и очень устал. Его затошнило, как обычно бывает, когда он переутомляется. Вернувшись домой он очень расстроился, Глеб все отчётливей понимает, что сейчас не справляется даже с обычными нагрузками.
«Мы очень благодарны всем благотворителям, которые помогают нашему сыну! Спасибо вам большое! Осталось совсем немного, чтобы нашему сыну попасть на такое необходимое лечение! Помоги нам, пожалуйста!»
15.05.2022г.
Мамой Глеба были получены ответы от немецкого фонда и от клиники. Новости очень хорошие! Приём пациентов из России в DHZB по-прежнему продолжается. Клиника готова запланировать замену протеза клапана Глебу в самое ближайшее время после оплаты счёта. Из немецкого фонда ответили, что гарантия их оплаты действует без изменений до 1 июля. Дети вне политики, и фонду все равно из какой части мира ребёнок. Как сообщила мама, данные выдержки приведены дословно.
«Мы уверенны, что с вашей помощью, уважаемые благотворители, нам обязательно удастся поехать на лечение нашего сына. Пожалуйста, помогите нашему мальчику поскорее попасть в клинику!»
06.05.2022г.
В школе у Глеба были небольшие каникулы, поэтому мальчик проводил больше времени на свежем воздухе. Мама вместе с Глебом посеяли в огороде салат и редис. Сейчас пара учебных дней и снова наступят праздничные дни.
«Для нас девятое мая не только День Победы. Именно в этот день, восемь лет назад, с помощью неравнодушных людей Глебу была проведена операция, которая позволила ему забыть про одышку и усталость. И это была наша общая победа! Сейчас нам вновь очень нужна ваша помощь, нужно «починить» сердечко Глеба, заменить протез лёгочного клапана. Мы очень благодарны всем, кто с нами на этом пути. Мы верим, что с вашей поддержкой все получится!»
25.04.2022г.
Глеб учится, снова поучаствовал в математической олимпиаде (сейчас сезон олимпиад), завоевал диплом 3 степени! Сейчас начинаются хлопоты по завершению последней учебной четверти. У Глеба в этом году будет выпускной из начальной школы.
«От всей души поздравляем вас с прошедшим светлым праздником святой Пасхи! Желаем вам земных благ, веры в завтрашний день и душевного умиротворения. Пусть радость и счастье наполняют ваши сердца, а помыслы и дела становятся искренними и добрыми. Спасибо вам большое за вашу помощь. Мы очень благодарны за то, что вы с нами на пути к здоровому сердцу Глеба! Когда рядом столько неравнодушных людей, переживать самые трудные испытания намного легче! Христос Воскресе!
Маленькими шагами мы движемся к завершению сбора. Я верю, что благодаря всем вам мы обязательно «починим» сердечко Глеба. И Глеб снова сможет жить жизнью обычного мальчишки с велосипедом, самокатом и лыжами зимой. К сожалению, сейчас Глеб даже не может себе позволить покататься на велосипеде - очень устаёт».
11.04.2022г.
«У нас все по-прежнему. Глеб учится в школе, получил похвальный отзыв за участие в математической олимпиаде 2х2. Мы очень гордимся им! На днях Глеб вместе с одноклассниками играли в лазертаг на свежем воздухе. Я всегда очень волнуюсь перед такими мероприятиями. Глеб устаёт, и ему, конечно, хочется поиграть, как всем ребятам. Но потом его тошнит, нет сил, он очень устаёт.
Спасибо вам за то, что вы делаете для нашего сына! Спасибо всем благотворителям за помощь! Сейчас ваша помощь - это единственный шанс для сына на здоровую жизнь!»
28.03.2022г.
24 марта Глебу исполнилось 11 лет!
«Мне даже не верится, что сынок стал такой взрослый! Глеб всегда был не по возрасту рассудительным. На день рождения попросил новые книги и теперь с упоением их читает. Для нас каждый день рождения Глеба особенный. Многие родители, которым так же, как и нам говорили, что ваш ребёнок проживёт год, два и т.д. нас поймут.
Мы благодарны Богу за такого сына! Самого лучшего для нас! Мы хотим сказать спасибо всем, кто помогает нам на пути к здоровому сердечку сыночка! Продолжаем верить в доброту и надеемся на чудо. Глебу очень нужно попасть на эту операцию, чтобы сын снова смог жить полноценной жизнью теперь уже одиннадцатилетнего мальчишки!»
19.03.2022г.
Глеб успешно закончил третью учебную четверть. Начались долгожданные каникулы, теперь мальчик будет высыпаться и появится время на отдых. А еще 24 марта у Глеба день рождения, ему исполняется 11 лет!
Мама Глеба в очередной раз списалась с немецким кардиоцентром и получила такой ответ: «Все прекрасно понимают, что в данной ситуации дети ни в чем не виноваты. Мы принимали, принимаем и будем принимать пациентов из России – вопрос лишь в том, что Вам будет необходимо хорошо просчитать возможности въезда и выезда на территорию ЕС».
«Мы очень благодарны всем людям, которые находят возможности помогать нашей семье. Спасибо большое! Нам без вас не справиться!»
10.03.2022г.
«В первую очередь хотим поздравить всех девочек, девушек, женщин с прошедшим днём 8 марта! Пусть в душе всегда живут лучшие чувства, и всегда найдётся место для веры, надежды и любви!
У нас пока все по-прежнему. Глеб заканчивает третью четверть в школе и ждёт не дождётся каникул. За время учебы Глеб очень утомился. Все труднее даются ему обычные, казалось бы, нагрузки. Мы стараемся беречь его, провожаем в школу, доносим портфель, встречаем.
Мы верим только в лучшее, верим в Вас. Верим, что нам удастся попасть на лечение вовремя. Мы очень благодарны всем, кто в такое трудное время не отказывает нам в помощи».
Сбор открыт 02.03.2022 г.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания