Карасев Рома

06.12.2022г.

 Последняя неделя у ромы была очень насыщенной. Мама с Ромой летали в Астану для получения визы в США. 

 «И скажу гордо: мой Рома - герой! Он стойко выдержал все перелёты, долгие ожидания в аэропорту и задержку рейса. В Астану мы прилетели 27 ноября, на улице был жуткий мороз -28 градусов. Собеседование с нами было назначено на 28 ноября на восемь часов утра. Я очень волновалась, а Рома всех присутствующих обаял своей чистой искренней улыбкой и добрыми глазами. Одобрение нам сразу дали, но визу выдали на следующий день. Прогуляться по Астане нам не удалось, так как на улице были жуткие морозы, а Рому сейчас особенно надо оберегать от простуды».

25.11.2022г.

 Рома дома. Состояние здоровья Ромы остается по-прежнему неудовлетворительным. Мальчика мучают приступы тахикардии, сатурация падает до 82%, а еще из-за перепадов погоды у Ромы появились сильные головные боли. Наконец-то пришёл результат генетического анализа – отрицательно!!! Три недели мама молила Бога о таком результате, врачи также был очень рады, что генетика не подтвердилась.

 Между тем, клиника в Бостоне сместила даты госпитализации мальчика с 25 января на 19 января, а операция назначена на 1 февраля. Так как маме с Ромой уже скоро нужно будет лететь, то сейчас мама полностью огородила сына от любых массовых скопление детей и людей, чтобы не заболеть.

 «OFAC нам выдал лицензию. Мы только что ее получили. Наши документы для оформления визы ушли в посольство, и теперь я в ближайшие дни жду от них приглашение на собеседование. Очень переживаю за сбор средств для Ромы и за их перевод за границу. Мы очень надеемся, что все получится, и Бог нас не оставит. В повседневной же жизни мы с Ромой начали потихоньку готовиться к Новому году. Я выбираю ему подарки, а отмечать будем конечно в кругу семьи - я, Рома, бабушка и дедушка».

30.10.2022г.

 У Ромы жизнь не стоит на месте! Недавно клиника в Бостоне определила даты госпитализации и предстоящей операции. Уже 23 января Рома с мамой должны быть в клинике. Поэтому сейчас малыша необходимо оберегать от всех простуд и заболеваний. Рома не посещает людные места с большим скоплением народа, но в детский сад мальчик по-прежнему продолжает ходить, ведь там у него друзья. 

 На последнем приеме у кардиолога, Роме было рекомендовано сделать очень важные анализы - обследование иммунного статуса и генетический обследование на синдром Ди Джорджи. 21 октября Рома с мамой ездили в Уфу для сдачи генетического анализа, и теперь впереди предстоят 14 дней ожидания... Как сообщила мама, если анализ окажется положительным, то очень многое может поменяться в лечении и повлиять на ход операции в целом.

 «Я лишь молюсь, чтобы тест оказался отрицательным! А в общем у меня полный страх – страх, чтобы не закрыли границы, страх, чтобы мы успели собрать деньги до даты госпитализации, страх, чтобы состояние Ромы не ухудшилось, и мы все успели вовремя. Прошу Вас не бросать нас, мы без Вас не справимся! Подарите, пожалуйста, Роме счастливое детство!»

14.10.2022г.

 Роман чувствует себя так же, без изменений. Состояние среднее, сатурация 80. Мальчик по-прежнему ходит в детский садик, а дома занимаемся уроками с мамой.  

 «Основная новость это то, что нам дали даты госпитализации! И эти даты уже скоро… и вроде бы надо радоваться, но в душе сильное беспокойство, а вдруг мы не успеем, а вдруг перестанут выпускать заграницу… Нам остается только ждать… и верить в хорошее!»

27.09.2022г.

 После длительной болезни Рома наконец то выздоровел! В этом году «бабье лето» выдалось очень теплым, поэтому Рома с мамой не пропускали ни одного дня - гуляли, наслаждались солнцем и заряжались витамином Д. Рома каждый день ходит в детский садик. Воспитатели говорят, что Рома очень повзрослел и заметно вырос. 

 «Сейчас одни мысли в моей голове – надо успеть сделать все, чтобы мы наконец-то попали в Бостон к доктору Дель Нидо! Внутри меня страх бессилия, страх опоздать с операцией, страх не попасть в Бостон… Я старюсь скрывать тревогу и свои переживания, ведь мое состояние на прямую отражается на Роме. Иногда даже плачу по ночам, но настает новый день. И утром с добрыми словами и с улыбкой бужу сына! Все таки, самое лучшее счастье - это увидеть улыбку и хорошее настроение Ромы!»

16.09.2022г.

 Вот и пришла осень. А вместе с ней детский сад и сезон простуды, что для Ромы весьма опасно - иммунитет мальчика очень слабый. Сейчас Рома болеет ОРВИ, у врачей было подозрение на КОВИД, но все обошлось! Простуды мальчик переносит сложно, обязательно возникает высокая температура, а вместе с ней и учащенное сердцебиение до ЧСС 156, сатурация падает до 75%. Во время болезни Рома практически постоянно находится на маминых ручках, не ест, не пьет, не играет. 

 «Конечно у меня у самой «сердце кровью обливается» и думаешь – лучше самой так болеть, чем видеть его боль. В такие дни я всегда сплю с ним, мне нужно слышать, как ночью мой сынок дышит или сопит. Конечно, все плохие мысли нужно гнать из головы, но переживаний очень много, особенно в дни, когда Рома болен. Помимо кучи его сердечных препаратов, добавляются лекарства от простуды – противовирусные, капли в рот, в нос. Наш педиатр старается сильно не нагружать Рому лекарствами, назначает эффективные и подходящее для сердца сына препараты». 

07.09.2022г.

 После отдыха у бабушки у Романа оставались две недели до начала посещения детского садика. Погода последние дни лета удалась - днем стояла жара, а вечером было прохладно, как раз для комфортных прогулок. Вот Рома с мамой и ловили лето по вечерам на прогулках по городу и в парке. Правда пешком Роме ходить долго не удается, уже через полчаса он устает, сердечко начинает сильно-сильно биться, и мальчик просится на ручки. 

 «29 августа Рома пошел в свой детский сад к своим друзьям. Рома немного капризничает – привык ко мне за лето, но потом все становится хорошо. Здоровье сыночка остается по прежнему – стабильно среднее. Врачи добавили сыну еще препараты для поддержки работы сердца. Пить не хочет, но надо! Клиника в Бостоне пока не дала нам даты госпитализации и операции. Мы очень ждем… ведь здоровье моего Ромашки может ухудшиться в любой момент».  

Сбор открыт 22.08.2022 г.