1.5 года, ДЦП: спастический тетрапарез с акцентом ног. Задержка моторного и психо-речевого развития
Курс реабилитации в МЦ «Первый шаг» в г. Казань
Наша дружная семья состоит из 4 человек: папы Сергея, мамы Натальи и двух сыночков Арсения 9 лет и Ванюши 1 год и 6 месяцев. Живем в родительском доме вместе с моей мамой (собственного жилья нет). С рождением Ванюши на сильные плечи нашего папы легли обязанности по обеспечению семьи.
Ванюша родился 5 марта 2018 года на сроке 29 недель весом 1320 грамм, 39 см. Ребенок был запланированный и желанный. Не могу сказать, что беременность протекала легко, но морально я была к этому готова. Женщина ради детей готова на многое. Но все по порядку.
Все началось в далеком 2004 году. После смерти моего папы, начались проблемы со здоровьем. Врач- гениколог, сказала что с моим гормональным фоном, если я и смогу забеременеть (что очень мало вероятно), то ребенка не выношу. Начала лечение…
В декабре 2009 года родила (экстренное кесарево сечение после недели реанимации с диагнозом гестоз) первенца на сроке 29 недель весом 1130 грамм, 35 см. Сказать что было трудно, ничего не сказать. Бог помиловал. Сейчас Арсению 9 лет, здоров.
Врачи сразу предупредили, что к следующей беременности тщательная подготовка и постоянный контроль.
Когда немного в памяти притупились воспоминания, начали задумываться еще об одном ребенке, да и сыночек начал просить братика.
Обследования и подготовка в течение года. Все в норме, кроме крови, тромбофилия, густая кровь при этом плохая свертываемость.
Врач-гениколог, тот же что и при первой беременности, предупредила, что исход может быть таким же, попробуем потянуть хотя бы до 34 недель.
Мы семья дружная, сильная. Решили, справимся. Забеременела без проблем, но практически с первых недель беременности начались жуткие боли в животе, токсикоз. На сроке 18 недель сделали лазерную коагуляцию сетчатки глаз. С 22 недель беременности постоянные больницы и «сохранения» (давление). Домой отпускали 2 раза на несколько дней. Дома ночью начались схватки.
Утром 5 марта поступила по скорой в областной перинатальный центр города Белгорода. Муж следом, забрал вещи и поцеловал (в следующий раз увиделись только на выписке 30 мая почти через три месяца). Оформление, осмотр, УЗИ, отслойка плаценты, ребенок в крови, экстренное кесарево. Слезы… Я уже знала, какой нас ждет с сыночком ужас впереди!!! Ведь до последнего верила, что смогу потянуть срок хоть немного. Каждый день уговаривала сыночка не спешить!
Ванюша провел 31 день в реанимации (ИВЛ, СиПАП, нозальные канюли), 10 дней в ПИТе и 1,5 месяца со мной в палате. Порок сердца, не дающий стимулировать легкие, постоянные апноэ, отсутствие сосательного рефлекса далеко не полный перечень проблем.
Домой выписались с кучей диагнозов и во все оружия: приобрели пульсоксиметр с неонатальным датчиком, кислород, маски.
Еще в перинатальном центре врачи предупредили, что пострадал мозг, у ребенка будет ДЦП. Сразу после выписки началась реабилитация, массажи, ЛФК, бассейн.
Старший сын Арсений назвал братика Ванюшей.
За полтора года жизни Ванюша вместе с мамой провел 3 месяца в областном перинатальном центре города Белгорода, 5 раз прошел реабилитацию в психоневрологическом отделении детской областной больнице города Белгорода, три раза были на реабилитации в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» в Москве, куда собираемся еще в октябре. Так же были на реабилитации в г. Казани в РЦ «Первый шаг». В Москве был установлен диагноз: спастический тетрапарез. Несколько раз проходил курсы массажа и ЛФК, посещаем бассейн. Ваня переболел артропатией тазобедренного сустава и пневманией, бронхитом.
После курсов реабилитаций имеется положительная динамика: Ванюша окреп, уменьшается тонус, сынишка начал группироваться, появилась опора на локти в положении лежа на животе, научился переворачиваться, появились новые слова, может самостоятельно кушать обычную еду. Однако проблем еще очень много. В свой годик Ванюша самостоятельно не сидит, не встает, не стоять и не ходит. Курсы реабилитации в государственных учреждениях на столько мизерна, что и результат соответствующий. Значительно уменьшено количество процедур.
Ванюша очень общительный, веселый и улыбчивый ребенок. Как и все дети любит играть в игрушки, с братиком и папой в прятки и догонялки (у папы на руках).
Ванюша, в силу возраста, еще не понимает своих проблем, а вот объяснить старшему ребенку почему другие детки сидят и ходят, а его братик нет, я не могу.
После реабилитации в МЦ «Первый шаг» г. Казани Ванюша научился самостоятельно переворачиваться, сидеть в коляске и в обыкновенном стульчике для кормления. Для достижения наилучших результатов, рекомендуется прохождение реабилитации 4 раза в год, а это неподъемная сумма для семьи. Стоимость следующего курса реабилитации, запланированного с 4 ноября 2019 года составляет 231 000 рублей. Все средства семьи уходят на оплату проездов, проживания меня и Ванюши вне дома, бассейна…
Просим помочь нашему Ванюше сделает свой первый шаг.
Новостей пока нет
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Ваш комментарий или пожелания