4 года., Врожденный порок сердца. ДОС от ПЖ с транспозицией магистральных сосудов, ДМЖП. Оверрайдинг трикуспидального клапана. ДМПП вторичный. Тромбоз яремной вены слева, плечеголовного ствола слева, пристеночный тромбоз яремной вены справа.
Операция в Boston Children’s Hospital (частичный сбор).
О том, что у Таисии порок сердца мама узнала во время беременности на втором скрининге. Для родителей это было ударом, но они не могли смириться с этой новостью и решили поехать в Москву в медицинский центр им. А.Н. Бакулева. Там диагноз подтвердили, но дали надежду, что с таким пороком дети оперируются и живут.
Родители приняли решение рожать и оперировать ребенка в Санкт-Петербурге в медицинском центре им. В.А. Алмазова. С этой целью собрали все документы и оформили квоту на лечение, но малышка решила появиться раньше, на 37 неделе в Вологде, где проживает семья. После рождения Таю сразу перевели в реанимацию и подключили ко всем датчикам и кислородной маске. Папа каждый день ходил к дочери в реанимацию. Позднее маму перевели к дочке в отделение патологии.
Около двух недель готовили все анализы и документы для транспортировки ребенка в центр Алмазова. Родителям ехать с дочкой не разрешили. В клинике был карантин, поэтому все это время Таисия находилась без мамы. «Могу только представить себе, как она плакала и хотела на ручки. Я ежедневно узнавала о ее самочувствии, сколько она поела и когда меня положат к ней», – рассказывает мама. Родителям тяжело вспоминать день операции, мучительные часы ожидания и тревожные мысли. Как оказалось, была проведена лишь паллиативная операция по сужению легочной артерии и в дальнейшем потребуется еще несколько операций.
Вторым этапом должна была быть операция Гленна, но у Таи произошло тромбирование яремных вен. В девять месяцев девочке провели операцию на открытом сердце с искусственным кровообращением по коррекции и расширению легочных вен.
Малышку обследовали в федеральных центрах страны и нигде не могли сделать операцию Гленна из-за тромбозов яремных и подвздошных вен. Тогда, родители обратились в Берлинский кардиологический центр, известный колоссальным опытом хирургии сложных пороков сердца у детей, где ребенку смогли провести данную операцию. Но к большому сожалению, специалисты немецкой клиники посчитали невозможным провести радикальную операцию и предложили пойти по пути паллиативного лечения.
В сообществе «кардиомам» родители узнали о клинике в США, где оперирует доктор Педро дель Нидо. За его плечами сотни спасенных детей, получивших шанс жить несмотря на смертельный врожденный порок. В ответ на запрос они получили заветный ответ о возможности выполнить радикальную коррекцию. Стоимость такой операции более 225 тысяч долларов США. Это огромная сумма для семьи девочки. Без помощи неравнодушных людей им не обойтись. Пожалуйста, помогите спасти Таисию!
19.04.2023г.
«У нас полным ходом идет подготовка к операции. С дочкой сходили к стоматологу и проверили зубки. Здорова! Также сдали все необходимые анализы. Надеемся на все только хорошее! Огромное вам спасибо!»
15.04.2023г.
Таисия дома в кругу семьи. Девочка чувствует себя хорошо, настроение приподнятое, много гуляет на улице. Тем не менее, мама очень переживает за дочку и всячески старается оградить ее от стрессов и возможных простуд. Сейчас мама с Таисией ведут, так как называемый, охранительный режим, ведь очень скоро Тая отправится на операцию.
03.04.2023г.
Тая дома. Самочувствие у девочки хорошее. На прошедшей неделе девочка с мамой были в ботаническом саду. Таисия познакомилась с различными растениями и увидела множество животных. Тае очень понравилась!
«Я благодарю вас от всего материнского сердца! Спасибо, что вы находите время и возможность помочь моей Тае! Я очень надеюсь на вас! Наш сбор продолжается».
22.03.2023г.
На прошлой неделе Тая с мамой ходили в гости на день рождения. Дома у именинника живут две собаки и кошка. Увидев их Тая была в огромном восторге, и весь вечер ни на шаг не отходила от них! Как сообщила мама, сейчас дочка просит купить ей собачку, но они пока не могут этого сделать.
«Самое важное для меня – это здоровье моей девочки! Мы с дочкой преодолеем любые трудности, ведь главное верить! Нам сейчас очень важно попасть в клинику как можно скорее, чтобы Тая была под постоянным контролем врачей. Дорогие наши волшебники, нам без вас не справиться. Помогите спасти жизнь Тае!»
08.03.2023г.
Таисия дома. Погода сейчас на улице стоит прекрасная, стало тепло. Теперь мама с девочкой имеют возможность проводить на улице гораздо больше времени. Тая очень любит ходить на детскую площадку. Там она играет с другими ребятами, катается на горке и качелях. Как сообщила мама, Тае очень понравились уличные спортивные тренажеры и она всегда старается на них позаниматься, но, к сожалению, пока у нее это не очень получается. Как только на детский организм приходится какая-либо нагрузка, даже простая ходьба по улице, у Таи сразу возникает усталость и одышка.
«Я от всей души хочу поздравить всех девочек, девушек, женщин с прекрасным днём - восьмое марта! Пусть в душе всегда живет добро, пусть в душе будет место для веры, надежды и любви! Мы очень надеемся на вас. Мы верим, что нам удастся попасть на лечение и все будет хорошо! Мы очень благодарны всем, кто в такое трудное время не отказывает нам в помощи».
07.02.2023г.
Таисия с мамой были на обследовании в Санкт Петербурге. В медицинском центре девочке сделали плановое ЭхоКГ и взяли анализы. По результатам обследования врачи сообщили, что сатурация, как и ранее в пределах 87%, ухудшений в состоянии здоровья Таи не выявлено. Как сообщила мама, это известие всех очень обрадовало!
31.01.2023г.
Таисия вместе с мамой сейчас в гостях у бабушки Раисы и дедушки Валеры в гостях в Архангельской области. Как рассказала мама, Тая очень любит бабулю и дедулю, и всегда радуется, когда приезжает к ним в гости. Все вместе они играют, ходят гулять на улицу и даже готовят еду. Так сегодня, например, Таисия с бабушкой готовили пиццу.
17.01.2023г.
14 января у Таи был день рождения – девочке исполнилось четыре годика. Всем детям в этот день дарят подарки, сладости, игрушки и, конечно, пожелания! Самые близкие люди, мама и папа, в этот день желают ей быть счастливой, несмотря на тяжёлые испытания, которые выпали Тае в начале пути!
«Мы всегда будем оберегать тебя и безгранично любить! Мы сделаем всё, что в наших силах, чтобы ты выздоровела! Сейчас мы на очень непростом и тяжелом пути. Время утекает незаметно... Нам очень нужна операция. И сегодня я вновь прошу о помощи. Вы даже не представляете, насколько Вы нам нужны!»
08.12.2022г.
Таисия дома. Девочка выздоровела. Настроение и самочувствие у Таисии хорошее. Вместе с мамой девочка уже ходила на занятия, где она изучала новые буквы.
02.12.2022г.
Таисия болеет! У девочки высокая температура, сухой кашель и насморк. Как сообщила мама, Тая где-то подхватила вирус. Сейчас она очень плохо спит, почти ничего не кушает и постоянно плачет…
23.11.2022г.
Таисия сейчас дома. Самочувствие у девочки хорошее. Дома с мамой Таисия делала новогоднюю открытку для Деда Мороза, где они написали самое сокровенное желание – чтобы Тая была здорова!
17.11.2022г.
Таисия начала посещать развивающий курс «Счастливый ребенок». Там вместе с детьми она учит буквы в игровой форме. Тая бежит на занятие с огромным удовольствием!
08.11.2022г.
Таисии сделали прививку «Пентаксим» по индивидуальному графику прививочного календаря. Девочка очень плакала после укола, так как прививку ставили в ножку. Но мама договорилась с дочкой, что они больше не пройдут на укол, а только на прививку. После прививки Тае выдали две синие перчатки - это уже как ритуал, после прививки врачи дают ей перчатки как у доктора.
02.11.2022г.
Самочувствие у Таисии хорошее, а настроение - приподнятое. В выходные Таисия с мамой ходили гулять в парк. Тая очень любит кормить уточек в пруду, и была очень счастлива. Но особенно ее удивило огромное количество опавших листьев - листопад это было открытие для девочки!
«Мы очень благодарны каждому доброму человеку, благодарны всем людям, которые помогают нам на этом нелегком пути. Каждый из вас делает настоящее чудо для нашей семьи. Вы помогаете нам спасти жизнь нашей доченьки!»
27.10.2022г.
В выходные Таисия с мамой ездили в авто путешествие в Архангельскую область к бабушке и дедушке. Восемь часов в машине прошли в отличном настроении под песни и игры. Девочку ждали подарки от бабушки и дедушки и конечно же она была очень рада их получить.
Сбор открыт 18.10.2022 год,
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, тяжелой степени. Псевдобульбарный синдром. Микроцефалия.
Ваш комментарий или пожелания