4 года., Врожденный порок сердца, синдром гипоплазии левых отделов сердца. ДМПП вторичный. Фиброэластоз эндокарда левого желудочка.
Операция в Boston Children’s Hospital (частичный сбор).
Даниил часто сидит и наблюдает во дворе дома за активно играющими детьми. По нему сразу и не скажешь, что он какой-то особенный, не такой как все ребенок…
На самом деле он тоже очень подвижный, любит много гулять на детской площадке, кататься на самокате, прыгать на батуте, но быстро устает и у него появляется одышка. Поэтому Даниил садится на лавочку и наблюдает за ребятами или же просится домой, чтобы отдохнуть и посмотреть любимые мультфильмы.
Рождения Даниила родители очень ждали. Это их единственный и любимый сын. О тяжелом пороке сердца родители узнали еще во время беременности, когда делали скрининг на 33 неделе.
Малыш родился в срок, роды прошли в ФГБУ НМИЦ Алмазова, 4 августа 2018 года. На одиннадцатый день Даниилу провели операцию Норвуда. Послеоперационный период был крайне тяжелым, наблюдалось однократное нарушение сердечного ритма. Низкая сатурация и одышка постоянно сопровождали ребенка. Рисковать жизнью своего сына родители не могли. Вторую коррекцию порока – процедуру Гленна, Даниилу провели в Берлинском кардиологическом центре.
Сейчас Даниилу четыре года. Он растет очень активным ребенком, несмотря на свое серьезное заболевание. Даниил любит танцевать. Его любимая группа Little Big. Он изображает их танцы, открывает рот, подпевая им. Выглядит это очень забавно. Так же у Даниила есть его любимый герой – человек-паук. А на день рождения ему подарили спортивный и домашний костюм с человеком-пауком, рюкзак с любимым героем, постельное белье на котором он так сладко сопит ночами и конечно же мягкая игрушка человека-паука. В активные игры малышу часто не по силам играть, поэтому в доме огромное количество настольных игр. Играть в них вечером стало семейной традицией.
Даниил привык к больницам. Обследования мальчику приходится проходить регулярно. При тяжелом сердечном пороке рекомендованы поэтапные паллиативные операции. Мама Даниила решила отправить данные последних обследований сына в Бостонскую детскую больницу. Медицинские записи были просмотрены доктором Педро дель Нидо и доктором Джеральдом Марксом. По мнению врачей, Даниилу необходимо рекрутирование левого желудочка, и процедура бивертикулярной конверсии.
Стоимость операции для Даниила оценивается в 231 386,00 долларов США и включает: обследование сердца, госпитализацию, кардиохирургию, а также продолжение восстановления в полу-частном стационарном отделении реабилитации. В эту сумму входит один визит к кардиологу после выписки и обследование сердца перед возвращением домой. Оплатить самостоятельно операцию сына за границей родители не имеют возможности. Это огромные деньги для семьи. Без помощи неравнодушных людей им не справиться! Только в наших силах помочь Даниилу обрести здоровое сердце!
30.01.2023г.
Даниил чувствует себя хорошо, состояние ребенка стабильное. Сатурация у Даниила по-прежнему на уровне 80-81%. Это очень низкое насыщение кислородом организма мальчика, поэтому Даниил быстро устаёт.
«Но свежий воздух нам все равно нужен, поэтому мы стараемся выходить на улицу хотя бы ненадолго. На прошлой неделе нам стали известны даты операции. Для нас это было очень неожиданно, так как времени у нас очень мало, а нужная сумма еще не собрана. Операцию Даниилу назначили на апрель. Десятого апреля у нас должен состояться первый визит в клинику, одиннадцатого апреля - МРТ, двенадцатого - катетеризация сердца, а уже девятнадцатого апреля непосредственно сама операция. Мы очень переживаем и очень надеемся на скорейшее закрытие сбора! Нам жизненно важно успеть попасть в клинику именно в назначенные даты».
16.01.2023г.
Даниил дома. Настроение у мальчика хорошее, самочувствие нормальное. Закончились новогодние праздники, и Даниил получил много сладких гостинцев и подарков. В эти новогодние каникулы вся семья Гороховых была дома. Погода на улице была морозная, поэтому Даниил смотрел мультфильмы и играл с мамой в новые настольные игры, которые ему подарили.
«Мы поздравляем всех с Новогодними праздниками! Желаем, чтобы этот год был для вас самым счастливым! В этот Новый год мы вошли с большими надеждами. Я очень хочу, чтобы нас услышали, заметили и помогли сыну быть здоровым!»
26.12.2022г.
Даниил чувствует себя хорошо. Но сейчас сатурация у мальчика понизилась до 80-81. Так же Даниил стал быстрее уставать, раньше он был более активным. Именно поэтому сейчас Даниил все реже и реже выходит гулять на улицу. Как рассказала мама, даже пока мальчик одевается у него уже появляется отдышка, а когда выходят гулять он уже сразу говорит: «я устал». В прошлые выходные семья Гороховых наряжали елку. В тот же день Дед Мороз принес Даниилу сладкий подарок, но мальчик по-прежнему с нетерпением ждет свой главный подарок - футбольный мяч!
10.12.2022г.
Наконец-то Даниил поправился! Мальчик болел на протяжении, практически, трех недель. Ужасный кашель никак не проходил, но все же Даниил победил его!
«У сына появилась Новогодняя мечта! Последнее время он смотрит футбол по телевизору: изображает футболистов, как они играют на поле и просится также. На Новый год просит, чтобы Дедушка Мороз подарил ему футбольный мяч. Ну а мы с папой говорим, что Дед Мороз обязательно исполнит его мечту, а мы запишем его в футбольную секцию, сразу же как вылечим сердечко».
02.12.2022г.
Родителям Даниила пришли не очень хорошие новости из клиники от доктора Дель Нидо. Дель Нидо прислал семье Гороховых свое новое мнение по поводу проведения операции мальчику и, соответственно, обновленный счет. Как сообщила мама, у них изменился тип операции - тоже радикальная, но в один этап и без выращивания желудочка, при этом счет из клиники увеличился на 50 тысяч долларов США.
28.11.2022г.
К сожалению, Даниил приболел - кашель и насморк. Сейчас мальчик лечится дома, принимает лекарства и пьет клюквенный морс. На улице похолодало и выпал первый снег. Даниил с нетерпением ждёт, когда он выздоровеет, чтобы покататься на снегоходе!
17.11.2022г.
Даниил чувствует себя хорошо. На улице погода дождливая, поэтому мальчик, практически, целыми днями находится дома. Дома Даниилу скучать не приходится – мама купила пару новых настольных игр и теперь мальчик активно их изучает. Даниил уже с нетерпением ждёт прихода зимы. Каждый раз спрашивает у мамы: «А когда наступит Новый год? А когда Дед Мороз принесет подарки?»
Сбор открыт 11.10.2022 год.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Ваш комментарий или пожелания