Политов Никита

Обращается к Вам, мама Никиты, Елена Андреевна,

  14 июля 2019 года бог подарил нам первого и долгожданного сына Никиту! Мы были очень счастливы! Но спустя 2 недели после рождения мы с мужем поняли, что с Никитой что-то не так – ребенок постоянно задирал голову назад и издавал звук похожий на стон. Это повторялось все чаще и чаще, и днем и ночью!

Ребёнку становится все хуже и хуже, приступы стали доходить до 150, а то и 200 раз в сутки! УЗИ головного мозга Никиты выявило новообразование, после чего нас экстренно госпитализировали в Самарскую больницу им. В.Д.Середавина. После длительных обследований, КТ и МРТ под общим наркозом Никите диагностировали – опухоль головного мозга! Нейрохирурги на нас поставили крест (сказали готовиться к худшему)!

  Окончательный диагноз нам смогли поставить в НМИЦ нейрохирургии академика Н.Н. Бурденко – «Гамартома Гипоталамуса». Это опухоль головного мозга, поражающая центральную нервную систему. Заболевание очень редкое (один случай на 200 тыс. здоровых детей) и подлежит только операбельному лечению в случае наличия приступов. Болезнь малоизучена, коварна и носит прогрессирующий характер. Помимо зашкаливающего количества приступов в нашем случае, от которых страдает ребенок, болезнь несет за собой ряд других возможных поражений: эндокринные нарушения, раннее половое созревание, задержка физического и умственного развития, поведенческие расстройства и т.д.

  На данный момент мозг младенца запоминает каждый новый приступ, создаваемый опухолью. Сын не может толком есть – приступы приходят и во время кормления. Не может спать – просыпается за ночь до 20 раз, и во время сна у малыша запрокидывается язык и он не может дышать! От усталости Никита становится плаксивым и уставшим, судороги доводят его до изнеможения. Нервная система не выдерживает такой нагрузки на столь юный организм! Пульс во время приступа зашкаливает! Приступ начинается с сильной головной боли (отсюда и стоны), затем идет замирание на несколько секунд, а после непроизвольная улыбка или плач. Серии приступов становятся все чаще и чаще! Ни какие лекарства не в силах убрать данное состояние! Чем больше приступов будет у нашего сыночка, тем сложнее его будет вылечить!

  За все время в России лишь несколько детей с такой опухолью были прооперированы, и то минимальный возраст пациентов был старше 5 лет. Учитывая возраст моего малыша, отечественные методы хирургии невозможно применить ввиду высокой вероятности летального исхода или непоправимых нарушений. Радиохирургическое лечение опухоли головного мозга, по статистике, дает временный терапевтический эффект на период 6-36 месяцев, а затем следует операция. Кроме того, после такого лечения есть высокая вероятность сильного роста числа ежедневных приступов по причине отека мозга… (со всеми вытекающими отсюда последствиями)!!! Одна мысль о возможном увеличении каждодневных приступов вызывает ужас во мне, я не представляю, как можно справиться с еще более интенсивным течением припадков, число которых сейчас и так запредельное. Я не представляю, как Никита и его нервная система смогут пережить еще больше!

Мы с мужем не опускали руки и продолжали поиски врачей и клиник, которые смогут избавить нашего малыша от болезненных приступов! Наши письма, история болезни, результаты анализов были направлены в ведущие клиники по всему миру!

  Так, в Японии и во Франции успешно оперируют детей с опухолью, однако операция возможна исключительно по достижению ребенком 2х лет. Мы получили официальный отказ из Японии (от Национального Госпиталя Западная Чуо Ниигата)  на основании юного возраста. Ждать еще почти 2 года, когда кости черепа сформируются, и терпеть эти приступы не возможно – последствия могут быть необратимы!

  Единственный, положительный ответ был получен нами от американских хирургов Детского Техасского госпиталя. Технология стереотаксической лазерной абляции позволяет проводить операции детям более младшего возраста, самый юный пациент – 5 месяцев. Данный метод хирургии по официальным данным является наиболее успешным на сегодняшний день, с минимальными осложнениями и единственно применимый для сына ввиду его возраста. Официальный ответ клиники был положительным, врачи данного центра видят большие положительные перспективы в случае Никиты и высокую вероятность успеха операции.

             Данная клиника предоставила нам статистику о результатах применяемой методики:

- в течение 6 месяцев после операции приступы сокращаются на 80%, в течение года количество приступов сокращается на 93% или припадки вообще сходят на «нет»;

- только у 2% пациентов выявлены нарушения памяти;

- не было зафиксировано ни одного случая с гипоталамическим ожирением и сахарным диабетом. 

У нас осталась одна единственная надежда на полноценную жизнь без боли – это  операция в Техасском детском госпитале.  Стоимость операции составляет 106,373 тысяч долларов. После этой операции, наш Никита будет полностью здоров, но озвученная сумма является неподъемной и фантастической для нашей семьи.  

 В нашей жизни сейчас только одна мечта – мысль о том, что у нашего сына есть будущее. Для этого будущего нужны более могущественные силы, такие, как помощь Господа и доброта людей, окружающих нас. 

 Умоляем вас о помощи!