2 года., ВПС: синдром гетеротаксии. Аспления. Декстрокардия. Гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты, открытый артериальный проток.
Операция в Boston Children’s Hospital (частичный сбор)
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Меня зовут Желнова Арина, я из Кемеровской области из города Новокузнецк. Обращаюсь к Вам за помощью для моего маленького сына Желнова Егора, которому сейчас два годика.
Егор родился со сложным врожденным пороком сердца. О заболевании мы узнали на последнем скрининге во время беременности, поэтому роды проходили в Москве.
Первую операцию сыну провели в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева. Восстановление было очень тяжелым. Порок сердца сложный, и оперативное вмешательство несет большие риски. Необходимо было принимать решение о дальнейшем лечении, и я начала писать в разные кардиоцентры России и зарубежья. Спустя неделю пришли отказы от кардиоцентров Томска, Новосибирска и разных клиник Германии. Единственный доктор Педро дель Нидо из Бостона (США) согласился принять Егора и сделать ему сложнейшую операцию. В письме хирург указал, что операцию нужно провести срочно в течение двух месяцев. По нашему запросу клиника выставила счет на сумму 203 045 $ США.
Мы обратились в несколько фондов за помощью в сборе средств, но из-за срочности нас почти никто не брал. Сбор велся собственными силами в соцсетях, два фонда помогли суммами по одному миллиону рублей каждый, также мы с мужем вложили собственные средства и взяли кредит на дополнительные расходы на перелет и проживание в Бостоне.
В июне 2021 года Егору провели сложнейшую операцию на сердце в Бостоне 4 в 1: Норвуд, Гленн, ТАДЛВ и КоАо. Восстановление заняло два месяца, так как были тяжелые осложнения. Нашему сыночку удалось справиться, и мы вернулись домой.
В течении трех месяцев Егор хорошо развивался, сатурация была на уровне 85%, но в конце октября у малыша появились сильные отеки на лице, сатурация изо дня в день падала. Мы срочным образом вылетели на обследование к нашему лечащему кардиологу в Казань. У ребёнка выявили критический стеноз лёгочных вен, поэтому ему срочно требовалась операция на открытом сердце. Доктор Педро дель Нидо был готов нас принять вне очереди, иначе Егор не выживет, так как уровень сатурации упал до 70%.
Новый счет составлял 227 047 $ США. Мы вновь открыли сбор и вылетели в Бостон первым же самолетом, параллельно оформив кредиты на пять миллионов рублей совместно с бабушкой и дедушкой. От фондов приходили отказы, либо мои письма оставались без ответов.
Мы вели сбор в соцсетях, оплачивая частями сумму операции. Сотни людей откликнулись на нашу беду и помогли нам. Счет был полностью оплачен! В ноябре 2021 года Егору провели успешную операцию по коррекции стеноза и две катетеризации. Сатурация повысилась до 85%, и мы полетели домой.
При выписке из бостонской клиники хирург и кардиолог обозначили, что в возрасте трех лет Егору необходима последняя операция по коррекции порока сердца, и они ждут нас не позднее января 2024 года.
На протяжении полутора лет сыночек очень хорошо развивался, начал ходить, бегать и даже посещать детский сад. Сатурация сохранялась. Но в последнее время уровень кислорода начал снижаться до 80-82%. Ребенок растет, устает, ему становится тяжело дышать, появилась небольшая недостаточность на клапане и аорте. Это говорит о том, что надо срочно готовиться к операции.
Мы записали все обследования и отправили в Бостон. В ответ получили счет на сумму 345 298,48 $ США. Операцию предварительно назначили на декабрь 2023 - январь 2024 года, как и планировали раньше, если состояние ребенка не будет ухудшаться.
Дорогие благотворители, мы обращаемся к вам за помощью! Помогите нам оплатить финальную операцию по исправлению порока сердца нашего сына. Своими силами оплатить мы не можем, сумма очень большая, много кредитов на предыдущие операции. Оплату дополнительных расходов мы полностью возьмем на себя. Наши волонтеры нас не бросают, готовы дальше помогать Егорке.
Мы просим вас помочь нашему сыночку попасть к хирургу, который дважды спас жизнь нашему сыну. Ведь от качества проведенной операции, реанимации и восстановления будет зависеть вся жизнь Егорки. Прошу и умоляю вас, не проходите мимо нашей истории. Наш малыш хочет жить и радоваться каждому ее мгновению.
С надеждой на помощь, мама Егорки, Желнова Арина».
02.11.2023г.
В родном городе Егора наступили холода. Егор быстро замерзает на улице - синеют пальчики и кончик носа. Причина этому - низкий уровень кислорода в крови! Поэтому сейчас Егор очень редко бывает на улице…
«В пятницу мы получили письмо из клиники с точным указанием сроков: лицензию мы должны получить 8 ноября, первый платеж необходимо провести уже 13 ноября, а последний день перевода должен быть не позднее 8 декабря! Только в этом случае за нами закрепится дата операции. Первый прием в клинике назначен на 19 января! Пожалуйста, добрые люди, помогите нам закрыть сбор и попасть на операцию в назначенные сроки»!
26.10.2023г.
«Меня зовут Сергей, я - папа Егорки. Хочу обратиться к каждому из вас за помощью в оплате операции для нашего сына! Огромная сумма отделяет нашу семью от простого семейного счастья и здоровья маленького Егорки! Ежедневно мы боремся за жизнь сына, мы мечтаем только об одном: чтобы Егорка мог жить без боли, а мы без страха за его жизнь! Вы не представляете, как тяжело смотреть, когда твой ребенок задыхается от нехватки кислорода, как он страдает в больницах, как ежедневно плачет твоя любимая супруга…
Мы очень ждем финальную операцию Егорки, чтобы сын смог жить и развиваться как обычный ребенок! Но такую сумму нам не заработать! Сейчас все заработанные средства мы откладываем на поездку в Бостон и дополнительные расходы там! Вся наша семья просит вас помочь сделать чудо для сына! Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды, окажите нам помощь»!
17.10.2023г.
Родители Егора получили письмо из клиники Бостона, в котором клиника называет необходимые сроки оплаты операции для мальчика.
«У нас важные новости! На днях мы получили письмо из клиники, где нам сообщили, что первый платеж мы должны провести уже 13 ноября. Клиника сдвинула даты из-за задержки проведения платежей. Последний день оплаты пока остается 15 декабря! Но это нам еще не подтвердили… то есть мы не знаем, сколько времени нам дают на оплату полной суммы, но точно не позднее 15 декабря!
Мне очень страшно, что мы не успеем… Я умоляю - помогите нам оплатить операцию вовремя! Спасите сына»!
05.10.2023г.
Егор прошел обследование у стоматолога. Врач сообщил, что зубки мальчика здоровы, и произвел фторирование. Доктор и родители очень рады, что все в порядке. Здоровое состояние зубов перед операцией является одним из критериев допуска ребенка к операции.
27.09.2023г.
Егор выздоравливает! У мальчика уменьшается кашель, настроение у него поднимается, он начинает играть с игрушками и ремонтировать свои любимые машинки.
«Но сатурация останется на критическом уровне. Сердечко сына уже не справляется с нагрузкой. Егору срочно нужна операция! Прошу - помогите нам попасть на операцию вовремя»!
21.09.2023г.
Всю прошлую неделю Егор провел с папой и бабушками. Мама Егора была в больнице. Мальчик очень скучал и ждал, когда мама вернется. И когда маму выписали он был очень рад встрече! Сейчас Егор заболел сам - начался кашель, который мешает малышу спать ночами. Очень тяжело дети-сердечники его переносят. Родители постоянно следят за показателями сердца и наблюдаются у врачей.
«Когда Егорка даже немного времени проводит на улице и заходит домой, ручки и носик у сына становятся холодными и приобретают синий оттенок. В это время может снижаться сатурация, и нам обязательно необходимо ее контролировать. Ведь при показателях ниже 80% Егору уже необходима госпитализация! Сейчас уровень кислорода Егорки 82-84%. Для нас это крайний порог, который нельзя понижать до операции! Мы очень надеемся, что Егор скоро поправится, но без вашей помощи нам не обойтись. Прошу, помогите нам попасть на операцию»!
11.09.2023г.
Егор дома. В теплые дни мальчик вместе с мамой гуляют на улице. Самочувствие у Егора среднее. Как рассказала мама, когда они с Егором бывают на детской площадке, сын очень хочет побегать, особенно когда там играют другие дети. Но уже через несколько шагов останавливается… и у него появляется одышка! При этом Егор не сдается, немного отдохнет и снова в бежит…
«В последнее время Егор, наконец-то, начал говорить! Слова мы пока плохо понимаем, но у него получается! Врачи говорят, что задержка речи происходит из-за недостатка кислорода в организме. И только после проведения операции Егор сможет полноценно разговаривать! Нам очень хочется провести финальную операцию, чтобы малыш смог жить, говорит, бегать и резвиться! Прошу Вас - помогите нам закрыть сбор и попасть на заветную операцию»!
30.08.2023г.
«В нашем городе наступает осень, на улице холодает. И у Егорки все больше начинает проявляться цианоз - постоянно холодные ручки и ножки, синеют пальчики и кончик носа. Порок его сердечка проявляет себя в плохую погоду. Мы уже не можем много времени проводить на улице, сынок мерзнет. Нам очень хочется, как можно скорее провести операцию, чтобы организм Егора больше не страдал… Друзья! Помогите нам закрыть сбор и оплатить операцию для сына»!
25.08.2023г.
«На прошлой неделе мы получили два письма из клиники Бостона.
В первом письме кардиолог сообщил, что посмотрел наши записи обследования из Казани и подтвердил результаты - в возрасте трех лет нам необходима финальная операция, и организм Егора готов к ней. Даты операции за нами уже закреплены.
На следующий день мы получили письмо из финансового отдела клиники с вопросами: какая сумма собрана на сегодняшний день? Когда мы оплатим полную стоимость операции? Все ли у нас идет по плану?..
Я ответила в клинику, что все по плану… но мне очень страшно, что мы не успеем… Я умоляю - помогите нам оплатить операцию вовремя! Помогите, спасите моего сына»!
18.08.2023г.
На днях Егор с мамой вернулись из Казани. Егор хорошо перенес перелет, правда все равно потребовалось пару дней на восстанавление.
«За несколько часов до вылета домой нам позвонили из клиники и сообщили, что вакцина от ветрянки поступила, и мы успели ее поставить. Также нам обязательно необходимо сделать УЗИ головного мозга и пройти стоматолога, чтобы ничего не помешало провести решающую операцию Егорке. Мы выражаем огромную благодарность всем добрым людям, которые помогают нашему сыну»!
10.08.2023г.
Сейчас Егор в Казани. В первый день обследований Егору провели ЭКГ сердца. Также мальчик с мамой были на приеме у своего лечащего кардиолога. По результатам обследования установлено, что состояние ребенка стабильное, но очень низкая сатурация 80-84% -недостаточность на аорте и клапане.
«Во время проведения процедуры Егорка очень сильно плакал, из-за этого появился цианоз. Это говорит о том, что сыну необходим финальный этап коррекции порока сердца. Срок проведения операции также подтвердился. Дальше мы не можем ждать! Состояние может резко ухудшиться».
03.08.2023г.
Восьмого августа Егор с мамой вылетают в Казань, где на следующий день Егору назначен прием у кардиолога.
«Мы очень ждем эту поездку и каждый раз очень волнуемся! Там же мы сделаем свежую запись ЭХО-КГ сердечка Егорки и отправим эту запись врачам в Бостон. Обязательно запишем ЭКГ сердца для полной диагностики.
И снова возвращаюсь к вакцинации сына. Нам осталась поставить последнюю вакцину от ветрянки и со стороны вакцинации Егор был бы готов к финальной операции. Но, к сожалению, вакцина от ветрянки в Казани тоже отсутствует, и скорее всего, к нашему приезду привоза не будет. Но, надежда еще есть… врачи сказали мне «ждите звонка». Дай Бог, все у нас получится! Мы очень надеемся на это».
26.07.2023г.
На постоянной основе Егор принимает три лекарственных препарата: аспирин - для разжижения крови, силденафил - для снижения давления в ленточных артериях, и амоксициллин в профилактической дозе - для защиты организма от инфекций.
«В основном, сынок хорошо пьет лекарства. Но бывают случаи, когда нам очень сложно дать ему препараты в необходимом количестве. Егор начинает сильно плакать и стискивать зубы. Из достижений прошлой недели могу отметить, что Егорка уже несколько дней подряд спит во взрослой кровати-машине. С первого же дня он с удовольствием ложится на новую кровать, а о детской кроватке даже и не вспоминает».
18.07.2023г.
Родители Егора вернулись из Казахстана – они сделали все, что планировали. В это время Егор был дома с бабушками и дедушкой. Мальчик очень хорошо себя вел и ни разу не заплакал.
«Не перестаю удивляться, сколько добрых и отзывчивых людей окружают нас! Мы очень благодарны всем, кто помогает Егорке! Сейчас мы готовы к поездке на операцию! Визы есть, карта оформлена. Картой можно пользоваться в любой точке мира, переводить и конвертировать любую валюту. Самое главное теперь успеть закрыть сбор и оплатить операцию нашему мальчику»!
11.07.2023г.
В связи с тем, что у Егора отсутствует селезенка, ребенку необходимо в срочном порядке закончить вакцинацию в соответствии с особым календарем прививок. Сейчас мальчик записан на последнюю вакцину полиомиелита, которую ему должны поставить во второй половине июля. И Егору останется последняя прививка от ветрянки, которая запланирована на август, после приема кардиолога в Казани. Таким образом, со стороны вакцинации Егор будет полностью подготовлен к финальной операции.
«На следующей неделе мы запланировали поездку в Казахстан для оформление мультивалютной карты, которой можно будет пользоваться в Бостоне. Егор останется дома с бабушками, ведь поездка будет дальней и долгой. Два дня в машине детям ехать очень тяжело. Надеемся, у нас все получится в короткие сроки! Мы благодарны всем за помощь нашему Егорке в борьбе за жизнь»!
28.06.2023г.
Так вышло, что Егора покусали насекомые. У мальчика появились зуд и отеки, также Егор очень плохо спал. Маме пришлось давать ему антигистаминные препараты и усилить контроль за сатурацией. Состояние мальчика нормализовалось и сейчас уже все позади!
Также Егор научился собирать пазлы и очень много времени проводит за этим занятием, ему это сильно нравится!
21.06.2023г.
На прошлой неделе Егор очень много времени проводил на улице - изучал окружающий мир на даче у бабушки. Также Егор начал очень тщательно разбирать и собирать конструкторы, мелкая моторика у него работает очень хорошо.
«Сынок очень хорошо играет в спокойные игры, но не может бегать и прыгать, так как его сердечко работает в пол силы! Егорке требуется финальная операция по коррекции порока сердца, чтобы он мог жить как обычный ребенок! На днях мы получили подтверждение о получении заявки на лицензию от OFAC США, все документы приняты, и теперь ждем ответ в течение шести недель. К сожалению, время сейчас не наш друг, и мы снова просим вас о помощи. Нам очень нужна ваша помощь»!
14.06.2023г.
Сегодня Егорке исполнилось 2,5 годика. Бабушка с дедушкой подарили малышу песочницу, она ему очень понравилась. Теперь Егор с огромным удовольствием бежит на улицу.
07.06.2023г.
Мама Егора подала заявку на получение лицензии для оплаты операции, и сейчас ждет предварительное подтверждение из клиники. Также мама произвела запись на прием к кардиологу в г.Казань, где Егора будут ждать в августе. Дома малыш посетил детскую парикмахерскую. Обстановка в кабинете ему очень понравилась, было много интересного и отвлекающего, а сам процесс стрижки он даже не заметил.
31.05.2023г.
На прошлой неделе Егор, наконец-то, выздоровел. Бронхит не проходил почти месяц. Сейчас Егор много времени проводит на улице, дышит свежим воздухом.
«На этой неделе нам стали известны даты операции. Первый прием в клинике Бостона назначен на 19 января 2024 года. Это значит, что оплатить операцию необходимо в начале декабря. Мы просим каждого помочь Егорке и дать ему шанс на жизнь»!
Сбор открыт 23.05.2023 г.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Ваш комментарий или пожелания