2 года., ВПС: синдром гетеротаксии. Аспления. Декстрокардия. Гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты, открытый артериальный проток.
Операция в Boston Children’s Hospital (частичный сбор)
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений Сбербанк в строке поиска наберите «Подари шанс».
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Меня зовут Желнова Арина, я из Кемеровской области из города Новокузнецк. Обращаюсь к Вам за помощью для моего маленького сына Желнова Егора, которому сейчас два годика.
Егор родился со сложным врожденным пороком сердца. О заболевании мы узнали на последнем скрининге во время беременности, поэтому роды проходили в Москве.
Первую операцию сыну провели в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева. Восстановление было очень тяжелым. Порок сердца сложный, и оперативное вмешательство несет большие риски. Необходимо было принимать решение о дальнейшем лечении, и я начала писать в разные кардиоцентры России и зарубежья. Спустя неделю пришли отказы от кардиоцентров Томска, Новосибирска и разных клиник Германии. Единственный доктор Педро дель Нидо из Бостона (США) согласился принять Егора и сделать ему сложнейшую операцию. В письме хирург указал, что операцию нужно провести срочно в течение двух месяцев. По нашему запросу клиника выставила счет на сумму 203 045 $ США.
Мы обратились в несколько фондов за помощью в сборе средств, но из-за срочности нас почти никто не брал. Сбор велся собственными силами в соцсетях, два фонда помогли суммами по одному миллиону рублей каждый, также мы с мужем вложили собственные средства и взяли кредит на дополнительные расходы на перелет и проживание в Бостоне.
В июне 2021 года Егору провели сложнейшую операцию на сердце в Бостоне 4 в 1: Норвуд, Гленн, ТАДЛВ и КоАо. Восстановление заняло два месяца, так как были тяжелые осложнения. Нашему сыночку удалось справиться, и мы вернулись домой.
В течении трех месяцев Егор хорошо развивался, сатурация была на уровне 85%, но в конце октября у малыша появились сильные отеки на лице, сатурация изо дня в день падала. Мы срочным образом вылетели на обследование к нашему лечащему кардиологу в Казань. У ребёнка выявили критический стеноз лёгочных вен, поэтому ему срочно требовалась операция на открытом сердце. Доктор Педро дель Нидо был готов нас принять вне очереди, иначе Егор не выживет, так как уровень сатурации упал до 70%.
Новый счет составлял 227 047 $ США. Мы вновь открыли сбор и вылетели в Бостон первым же самолетом, параллельно оформив кредиты на пять миллионов рублей совместно с бабушкой и дедушкой. От фондов приходили отказы, либо мои письма оставались без ответов.
Мы вели сбор в соцсетях, оплачивая частями сумму операции. Сотни людей откликнулись на нашу беду и помогли нам. Счет был полностью оплачен! В ноябре 2021 года Егору провели успешную операцию по коррекции стеноза и две катетеризации. Сатурация повысилась до 85%, и мы полетели домой.
При выписке из бостонской клиники хирург и кардиолог обозначили, что в возрасте трех лет Егору необходима последняя операция по коррекции порока сердца, и они ждут нас не позднее января 2024 года.
На протяжении полутора лет сыночек очень хорошо развивался, начал ходить, бегать и даже посещать детский сад. Сатурация сохранялась. Но в последнее время уровень кислорода начал снижаться до 80-82%. Ребенок растет, устает, ему становится тяжело дышать, появилась небольшая недостаточность на клапане и аорте. Это говорит о том, что надо срочно готовиться к операции.
Мы записали все обследования и отправили в Бостон. В ответ получили счет на сумму 345 298,48 $ США. Операцию предварительно назначили на декабрь 2023 - январь 2024 года, как и планировали раньше, если состояние ребенка не будет ухудшаться.
Дорогие благотворители, мы обращаемся к вам за помощью! Помогите нам оплатить финальную операцию по исправлению порока сердца нашего сына. Своими силами оплатить мы не можем, сумма очень большая, много кредитов на предыдущие операции. Оплату дополнительных расходов мы полностью возьмем на себя. Наши волонтеры нас не бросают, готовы дальше помогать Егорке.
Мы просим вас помочь нашему сыночку попасть к хирургу, который дважды спас жизнь нашему сыну. Ведь от качества проведенной операции, реанимации и восстановления будет зависеть вся жизнь Егорки. Прошу и умоляю вас, не проходите мимо нашей истории. Наш малыш хочет жить и радоваться каждому ее мгновению.
С надеждой на помощь, мама Егорки, Желнова Арина».
Сбор открыт 23.05.2023 г.
Диагноз: Врожденная аномалия развития правого наружного уха. Микротия II-III ст., атрезия правого наружного
Диагноз: ДЦП: спастический тетрапарез. Задержка психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП: спастический тетрапарез тяжелой степени. Эпилепсия структурная, билатеральные приступы с
Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3 степени.
Диагноз: Комплекс Шона (стеноз митрального клапана, гипоплазия левого желудочка с выраженным фиброэластозом
Диагноз: Врожденный порок сердца, синдром левосторонней гипоплазии сердца. Гибридное вмешательство –
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)