9 лет., Врожденный ложный сустав правой большеберцовой кости.
Операция в клинике Paley European Institute в г.Варшава (частичный сбор).
Лерочке было шесть месяцев, когда родители заметили, что малышка не опирается на правую ножку. Ребенка обследовали невролог и ортопед, провели рентгенографию тазобедренного сустава, но патологии не выявили. Так как правая нога девочки визуально не отличалась от левой никто и подумать не мог, что для точной постановки диагноза достаточно было сделать рентген голени.
В годовалом возрасте с помощью рентгенографии правой голени выявили патологический перелом обеих костей в нижней трети голени на фоне новообразования. В Московском областном онкологическом диспансере выполнили трепан-биопсию и КТ-исследование в режиме стандартного сканирования. Родители были в недоумении, когда узнали, что у дочери «врожденный ложный сустав правой большеберцовой кости на фоне остеофиброзной дисплазии».
Позднее девочку прооперировали в Российской детской клинической больнице Москвы, провели резекцию зоны ложного сустава правой большеберцовой кости, костную гетеропластику. Это должно было способствовать сращению костей правой голени. Валерия начала понемногу ходить и родители радовалась каждому ее шагу.
Через год на контрольной рентгенограмме врачи отметили отсутствие консолидации с формированием угловой деформации по зоне ложного сустава и наложили аппарат Илизарова на правую голень. Валерия плакала и днем и ночью от боли и страха. Врачи были уверены, что место перелома срастется, но этого не произошло... Все мучения были напрасны! Рост оперированной ноги сильно замедлился, стопа так же отставала в росте, в зоне ложного сустава появилось искривление. Валерии заказали специальный аппарат для ходьбы на всю ногу и обувь с подошвой для компенсации роста.
Семья решила обратиться к зарубежному опыту. Доктор Дрор Пейли из клиники Святой Марии в США, изучив медицинские заключения и снимки, согласился помочь ребенку.
Благодаря помощи неравнодушных людей в 2019 году состоялась долгожданная шестичасовая операция. После курса реабилитации Валерия смогла полноценно сгибать колено и голеностоп, кость срослась, а отставание правой ноги в росте сократилось с четырех до двух сантиметров.
По возвращению домой у Валерии начался новый этап в жизни. Она стала посещать детский сад, научилась кататься на велосипеде и самокате.
Каждые полгода необходимо было делать рентгеновские снимки голени и отправлять доктору «волшебнику» для контроля. В 2022 году доктор сообщил о необходимости замены стержня и снятию пластины. Силами благотворителей Валерия прошла лечение у доктора Пейли в филиале клиники.
Крайнее обследование показало, что у Валерии плоскостопие и вальгусная деформация лодыжки, что свидетельствует о боковом подвывихе большеберцовой кости. Теперь ей необходима операция по удлинению шейки пяточной кости в сочетании с растяжением заднего сухожилия большеберцовой кости и подтяжкой пружинной связки, а также процедура Шордта для дистального отдела большеберцовой кости. Если этого не сделать, состояние лодыжки и стопы ухудшится и разовьется артрит. Родители девочки вынуждены вновь обратиться за помощью. Без поддержки добрых людей им не справиться.
Сейчас Лере девять лет. Она учится в Церковной школе, посещает кружок по изобразительному искусству. Любит плести из бисера, собирать лего и рисовать. Каждый свой День рождения, Валерия загадывает одно и тоже желание - чтобы лечение ей помогло и все бесконечные операции закончились.
Только вместе мы сможем помочь ребенку и осуществить ее мечту!
02.06.2024г.
Мама Валерии получила от клиники предварительный график лечения. Уже менее чем через два месяца, 22 июля 2024 года, Лере необходимо быть в клинике для сдачи анализов. А 24 июля врачи клиники произведут первую зомету, которая выполняется до операции за две недели. Предварительно операция назначена на 10 августа 2024 года.
«После операции дочка будет находиться в гипсе целых шесть недель. Затем врачи сделают ей защиту на ногу и начнётся курс реабилитации, который будет длиться почти месяц. Вторую зомету необходимо будет сделать по прошествию трех месяцев после операции. В итог все лечение должно занять порядка четырех месяцев. И если все пойдёт по плану, то мы к концу ноября 2024 года вернёмся домой.
Времени осталось совсем немного, и мы очень боимся не успеть! Каждая переведённая сумма увеличивает шанс того, что Лера однажды станет счастливой и сможет ходить без боли и слез. Во имя здорового будущего ребёнка, пожалуйста, прошу Вас, помогите моей Лере! Одним нам не справится. Ваша помощь и поддержка бесценна. Мы очень любим вас и обнимаем всем сердцем»!
03.05.2024г.
Лера посещает школу и продолжает ходить на кружок рисования - радует близких своими рисунками. К сожалению, в школу девочка ходит не часто, и учителя уже ставят вопрос о переводе Леры на домашнее обучение. Боли в ноге стали усиливаться, ножка все чаще и сильнее болит, и, как сообщает мама, дочка не может ходить. Хромота уже не проходит, а стала на постоянной основе. Лера очень переживает из-за этого и часто плачет.
«Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью! Нам очень важно успеть попасть на операцию в августе этого года. Если мы не успеем, то операция скорее всего будет перенесена на январь 2025 года. График работы доктора Пейли в г.Варшаве еще не согласован, но предварительно следующий раз доктор будет только в январе 2025года. А это значит, что моя Лера все это время не сможет ходить, и мы будем вынуждены пересесть на инвалидное кресло…
Моё материнское сердце разрывается на части от мысли, что мой ребенок может остаться инвалидом. Каждый день земля уходит из-под ног от страха, что мы можем не успеть! Поэтому я умоляю всех неравнодушных людей - помогите нам собрать средства на третий этап лечения доченьки»!
09.04.2024г.
«Вот и наступили у доченьки каникулы. Лера очень рада и чувствует себя хорошо. Ножка на данный момент болит не так сильно, и Лера почти не хромает. Но, как уже бывало не раз, к огромному сожалению, это временное явление… Большую часть времени Лере больно ходить, но и бывает некоторое затишье, как сейчас, и доченька может ходить почти не хромая.
Лера закончила свою картину, доченька очень старалась и результат превзошел все ожидания. Нам очень понравилась!
Лерочка и я передаем привет всем нашим добрым волшебникам! Пожалуйста, поддержите доченьку, Вы нам очень нужны! Я от всего материнского сердца благодарю вас, наши родные, за то, что вы с нами. Ваша помощь и поддержка бесценна для нас, бесценна для моего ребенка»!
13.03.2024г.
Лера находится на больничном уже третью неделю. Боли в ноге не проходят, ей сложно долго находиться на ногах. Ко всему прочему девочка перенесла ротовирусную инфекцию и бронхит. Было подозрение на аппендицит, но диагноз не подтвердился.
«У моей Лерочки сильно слабый иммунитет, так как наша иммунная система устроена так что все силы идут на главную проблему, в нашем случае - это патология с ножкой.
В жизни дочери вообще много важных цифр: годы лечения, месяцы реабилитаций, сантиметры разницы в длине ног, а теперь ещё и миллионы за спасительную операцию. Но самое важная из них - это одна надежда, которая есть у нас, и которая с каждым днём всё сильнее. Это надежда на выздоровление!
Я прошу вас поддержать Леру, прошу сделать пожертвование на любую сумму, прошу помочь осуществиться ее мечте о здоровой ножке. Для нас это очень важный этап в жизни дочери»!
16.02.2024г.
Учебная неделя подошла к концу, а значит впереди у дочери каникулы. Лерочка некоторое время была дома, так как у нее сильно болела ножка под коленом и в ступне. Лере больно ходить, но моя девочка не унывает. Мы верим, что благодаря неравнодушным людям доченька сможет отправиться на лечение и все ее страдания, наконец-то, закончатся».
Сбор открыт 9.02.2024 г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Грубая ЗПМР. Корковая глухота, слепота.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, тяжелой степени. Псевдобульбарный синдром. Микроцефалия.
Диагноз: Хореоретинит Коатса, вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: Перинатальное поражение центральной нервной системы, ЗПРР.
Ваш комментарий или пожелания