e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
4 года, Смешанная ганглионей нейробластома забрюшинного пространства слева, 4 стадия по INSS, с метастатическим поражение костного мозга, ретрокруральных лимфоузлов и заднего средостения. Группа высокого риска.
Иммунотерапия в количестве 15 флаконов (сбор частичный).
Наши дети всегда для нас будут самыми беззащитными в жизни. Даже если это обычная простуда – мы готовы свернуть горы. А если что-то серьезное и борьба с болезнью занимает не один месяц, то тогда на смену энтузиазму приходит отчаяние. История о заболевшем сыне Татьяны Молчановской из Вологодской области наполнена горем и мольбами о помощи.
«Моему сыну Никите 10 октября 2020 года исполнилось 4 годика. В феврале мой сыночек заболел. Поднялась высокая температура, жаловался на боли в ножках и животе. Все время уставал, ему хотелось лежать, его перестали интересовать игрушки, книги и мультфильмы. Мы обратились в районную больницу. Лечение было разное, не связанное с онкологией. Время шло, никакие лекарства не помогали, гемоглобин падал, температура колебалась от 37,3 до 39,9. Вскоре Никита вообще перестал наступать на ножку, приходилось носить его на руках… Так продолжалось больше месяца. Материнское чувство мне подсказывало, что с ребенком что-то серьезное! Мы обратились к частному педиатру в областной детский центр Вологодской области. После осмотра специалиста нас госпитализировали в стационар, сделали УЗИ почек. В последствии мне озвучили наш диагноз, прозвучавший как приговор. Не передать словами, что творилось в моей душе! Земля уходила из-под ног.
Нас перевели в отделение детской гематологии, онкологии и иммунологии города Вологда, где подтвердили диагноз: смешанная ганглионейробластома забрюшинного пространства слева, 4 стадия по INSS, с метастатическим поражением костного мозга, ретрокруральных лимфоузлов и заднего средостения, группа высокого риска.
Врачи сделали запрос в Москву в "НМИЦ ДГОИ" имени Дмитрия Рогачева. Но ждать не было времени. Начали проводить химиотерапию по европейскому протоколу лечения нейробластомы NB-2004. Опухоль на тот момент была более 1000 мл. В Вологодском центре мы прошли три блока химиотерапии. Затем нас перевели в Москву в центр Дмитрия Рогачева. Прошли дополнительные обследования, ещё три блока химиотерапии. Никита перенес три операции. Более 95 процентов опухоли удалили, провели пластику левой почечной вены, ревизию, санацию брюшной полости. На фоне этого у моего мальчика возникли осложнения: тромбоз левой почечной вены. После шести блоков химиотерапии снова полное обследование. Следующим этапом была пересадка костного мозга.
Не смотря на бессонные дни и ночи, слезы, мы справились! Мой ребенок состоит в группе высокого риска и нам нужно пройти заключительный этап лечения - иммунотерапию. Она повышает шансы безрецидивной выживаемости!
В России препарат для иммунотерапии не зарегистрирован, а цена закупки – миллионы рублей! Для лечения нам нужно пройти пять курсов - это 20 флаконов дорогостоящего препарата.
У нас простая семья и я не имею таких средств. Старший сын служит в армии, средний сын учится в 9 классе. Сама я устроена по уходу за ребенком-инвалидом Никитой. Помогите нам!!! Очень вас прошу!!! Никита очень хочет жить!!! Не смотря на его возраст, у него есть мечты и планы на будущее. Мы не сдаёмся. Очень надеемся на Вашу помощь! Откликнитесь!!!»
Своевременная помощь – это и есть шанс спасти жизнь ребенка.
05.01.2021г.
Ровно в канун Нового года, 31 декабря, у Никиты начался 4 курс приема роаккутана. На второй день приема Никите было очень плохо, мальчика весь день тошнило и рвало. Чуть позже состояние Никиты нормализовалось. Никита с мамой в Вологде, и на Новый год к Никите приезжали папа с братиком. Приходил в гости Дед Мороз со Снегурочкой – Никитка получил много интересных подарков.
Начиная с 10 января Никита с мамой ложатся в больницу в Вологде в отделение онкологии: необходимо будет сдать все анализы и сделать КТ и МРТ. А перед этим, 6 января, сдадут тест на короновирус. А еще, 18 января у Никиты запланирована в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева сцинтиграфия. Примерно к концу этого месяца необходим будет препарат для начала иммунотерапии.
12.12.2020г.
Никита в Вологде. Сегодня у Никиты девятый день приема Роаккутана. Результаты анализов хорошие, все показатели, в том числе и кальций, в норме. У мальчика все как обычно. Ходят с мамой гулять, играют, читают книжки, рисуют... Больше всего Никиту увлекают игры своими марочными модельками машин. Еще он по долгу сидит с конструктором «лего», который состоит из мелких деталей, а также с удовольствием играет магнитным конструктором.
06.12.2020г.
У Никиты сейчас, после двухнедельного перерыва, вновь начался прием Роаккутана. Новый двухнедельный курс приема препарата был начат третьего декабря. Никита с мамой находятся в Вологде. В Вологде Никита был в больнице на плановом приеме у онколога. Мальчик чувствует себя хорошо. Гуляет на улице, собирает свой любимый конструктор «лего», и конечно же смотрит мультфильмы и играет на планшете. Как же без этого! Никита очень жизнерадостный мальчик, придумывает разные истории, планирует на перед и выбирает себе будущую профессию.
22.11.2020г.
Мама с Никитой приехали домой из Вологды. В Вологде пришлось жить для того, чтобы быть по ближе к детской клинической больнице. Никита продолжает принимать роаккутан – две недели прием и две недели перерыв. Сейчас у Никиты как раз этот самый перерыв. Дома Никита пробудет до 29 ноября, а затем обратно в Вологду. Никита чувствует себя хорошо. Ни на что не жалуется, чему все очень рады. И главная новость – Никита теперь крещеный!!!
13.11.2020г.
С 5 ноября возобновлен прием роаккутана – начался второй курс. Общая продолжительность курса составляет четырнадцать дней. Сразу после начала курса у Никиты проявилось побочные действия препарата – тошнота и полное отсутствие аппетита. После приема противорвотных препаратов состояние малыша пришло в норму, аппетит улучшился. В остальном все хорошо.
05.11.2020г.
Второго ноября Никита с мамой приехал в Вологду. Решено было находиться поближе к областной больнице. Никита очень неохотно уехал из дома. Третьего ноября Никита был на приеме у онколога, так как с пятого ноября у Никиты начинается следующий курс приема роаккутана. Первый курс из-за плохого самочувствия был прерван.
28.10.2020г.
Сегодня ровно неделя как Никита находится дома. 8 октября, на тридцатый день после пересадки костного мозга, был начат прием роаккутана. На пятый день Никите стало плохо - поднялся кальций и курс пришлось прекратить. 5 нотября у Никиты снова возобновляется прием роаккутана.
Сбор открыт 15.10.2020
Диагноз: Саркома Юинга. Метастазирование в легкие и лимфатические узлы.
Диагноз: ДЦП: спастический квадрипарез. Задержка психомоторного развития.
Диагноз: Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. Синдром моторной алалии с аутоподобной симптоматикой.
Диагноз: ДЦП: спастический тетрапарез. Задержка физического развития.
Диагноз: Аутизм. Расстройство экспрессивной речи, дизартрия.
Ваш комментарий или пожелания